Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Śmiertelna choroba i walka z czasem❗️Kubuś potrzebuje najdroższego leku świata...

Kubuś Suchodoła
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kubuś Suchodoła, 4 latka
Hajnówka, podlaskie
SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 5 Czerwca 2020
Zakończenie: 2 Kwietnia 2021

Rezultat zbiórki

Kochani,

w oczach łzy wzruszenia, bo oto do grona maluszków z SMA, które dzięki Waszej pomocy dostały terapię genową - najdroższy lek świata - dołączył mały Kubuś! 

"Po kilku dniach niepogody słoneczny poranek w Lublinie musiał oznaczać, że to będzie dobry dzień - WIELKI DZIEŃ naszego Kubusia! Przedwczoraj około południa synek otrzymał terapię genową!  Upragniony i długo wyczekiwany lek płynie już w żyłach Kubusia. 

Wierzymy, że terapia genowa da mu dużo sił do codziennej walki z SMA, że nasz synek osiągnie wiele umiejętności, które bez leczenia nigdy nie byłyby możliwe. Wierzymy, że teraz będzie już tylko lepiej :)

Kubuś Suchodoła

Kochani, to jest też WIELKI DZIEŃ całej Drużyny Kubusia - bez Waszego wsparcia nasz synek nie miałby szansy otrzymać tego drogocennego leku. Radość i szczęście nie tylko w nas, ale w każdym sercu, które pokochało Kubusia! Po raz kolejny chcemy podziękować wszystkim za okazaną pomoc, lecz wiemy, że słowo "dziękuję" to za mało...

Dziękujemy za mocno zaciśnięte kciuki, ciepłe myśli, dobre słowo i modlitwy, za wsparcie w chwilach zwątpienia. Bądźcie z Kubusiem myślami przez kolejne dni pobytu w szpitalu"

Rodzice - Ania i Michał

Kubuś przez około miesiąca zostanie w Lublinie, żeby być pod kontrolą lekarzy. Potem czeka go długotrwała rehabilitacja. Dzięki Wam dostał szansę na najnowocześniejsze możliwe leczenie, szansę, żeby walczyć z SMA.

Dziękujemy Wam za wszystko i prosimy o dalsze trzymanie kciuków za Kubusia!

Kubuś Suchodoła

Najnowsza aktualizacja

Kubuś przejdzie terapię genową! DZIĘKUJEMY!

Po 9 miesiącach ciężkiej walki… udało się! Serca mamy przepełnione szczęściem, bo na pasku zbiórki dla Kubusia 100%! W końcu mogliśmy wysłać Wam najwspanialszą na świecie wiadomość: Kubuś dołącza do grona dzieci, które dzięki szczodrości Waszych serc dostaną najdroższy lek świata - terapię genową. To szansa na powstrzymanie postępu choroby!

Radość i szczęście nie tylko u nas, ale w każdym sercu, które pokochało Kubusia. Ani przez chwilę nie wątpiliśmy, że się uda!

Z racji tego, że jeszcze trwają licytacje i akcje na rzecz chłopca, zbiórka będzie otwarta, tak jak planowaliśmy, do 2 kwietnia – nadwyżka zostanie przeznaczona na dalsze leczenie i rehabilitację Kubusia.

W imieniu Kubusia, jego wzruszonych rodziców i swoim dziękujemy Wam za wszystko – za każdą wpłatę, każde udostępnienie, każdy SMS, każde dobre słowo. Dzisiaj wszyscy możemy się cieszyć i wspólnie świętować niesamowity sukces - zakończenie wielomilionowej zbiórki.

Cuda sprawiamy razem!

Kubuś Suchodoła

PILNE❗️Ostatnie dni zbiórki - potrzebna pełna mobilizacja dla Kubusia!

Kochany wujku, droga ciociu naszego synka,

Niestety nie udało się zebrać środków na lek dla Kubusia w terminie :( Już trzeci raz… To bardzo zła wiadomość, bo czas to nasz wróg. Każdy dzień sprawia, że choroba postępuje… Każdego dnia tracimy szansę na to, by powstrzymać SMA!

Przedłużyliśmy zbiórkę po raz ostatni i marzymy o tym, aby na Wielkanoc, święto życia, Kubuś dostał najpiękniejszy prezent – terapię genową, szansę na lepsze życie… To już ostatnie dni i ostatnia prosta. Czy się uda, czy zdążymy…? Pomocy...

Kubuś Suchodoła

Mamy też wiadomość, która nas cieszy – zmniejszamy kwotę zbiórki o ponad 280 tys. złotych, które udało nam się zebrać w innej fundacji. Tak niewiele brakuje do tego, by pasek zbiórki zazielenił się nadzieją dla naszego synka… By Kubuś dostał lek.

Dziękujemy Ci za to, że jesteś z nami od samego początku. I wierzymy, że zostaniesz z nami do samego końca. Prosimy z całej mocy naszych serc: pomóż nam raz jeszcze. Wystarczy naprawdę drobna wpłata, żeby uratować Kubusia…

Prosimy, bądź z nami. Wygrajmy tę walkę. Razem…

❗️PILNE❗️Kubuś potrzebuje leku NA JUŻ - nie mamy już czasu, pomocy!

Prawie 9 miesięcy temu rozpoczęliśmy walkę o lek, który ma szansę odmienić życie naszego ukochanego synka, tak bardzo doświadczonego przez okrutną chorobę, jaką jest SMA…

Dzięki wspaniałym ludziom – w tym Tobie - uzbieraliśmy już ponad 80% potrzebnej kwoty. Dziś możemy pomniejszyć naszą zbiórkę o kwotę zebraną dzięki Caritas. Do zebrania jest mniej! Z całego serca dziękujemy każdemu, kto pomaga nam ratować nasze dziecko. To dobre wieści, są też złe… Kubuś ma już prawie 2.5 roku i naprawdę nie ma już czasu... Każdego dnia tracimy szansę na zatrzymanie choroby na dobre, tracimy szansę na odzyskanie tego co choroba mu zabrała...

Kubuś Suchodoła

Nie przypuszczaliśmy, że będzie nam aż tak ciężko. Jesteśmy załamani, widząc każdego dnia coraz większą przepaść, dzielącą Kubusia od brata bliźniaka. Kubuś nie może cieszyć się smakiem jedzenia, nie mówi, wymaga ciągłego odsysania śliny i naszej nieustannej opieki. Cierpi z powodu pogłębiającej się skoliozy. Wymuszona pozycja ciała i sprzęty ortopedyczne mają uchronić przed pogłębianiem się deformacji. To wszystko powoduje u Kubusia coraz większą frustrację... 

Pragniemy, by życie Kubusia mogło zbliżyć się do normalności. By nas zawołał, opowiedział o swoich marzeniach, by mógł pójść razem z bratem do przedszkola, by nawiązywał znajomości z innymi dziećmi... A przede wszystkim pragniemy dla niego swobodnego oddechu, którego nie odbierze mu żadna infekcja...   

Kubuś Suchodoła

Już po raz trzeci zegar odlicza dni do zakończenia zbiórki. Czy tym razem zdążymy? Kubuś już tak długo czeka na swoją szansę... Wkrótce bezpowrotnie ja straci... Patrząc w jego ufne oczy, ciągle powtarzamy sobie, że musi nam się udać...

Prosimy, pomóż nam zakończyć zbiórkę jak najszybciej... Pomóż nam odmienić los naszego ukochanego synka...

Rodzice, Ania i Michał

Opis zbiórki

Kubuś, nasz synek, cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Ta bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać! Do walki z SMA potrzebujemy najdroższego leku świata! Mamy coraz mniej czasu, dlatego prosimy o ratunek!

Kubuś Suchodoła

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami bliźniaków, czuliśmy ogromne zaskoczenie i radość. Wiedzieliśmy, że opieka nad dwójką maluszków to wyzwanie… 17 października 2018 r. na świat przyszło dwóch przecudnych chłopców – Dawidek i Kubuś. Cieszyliśmy się, że ciąża była donoszona, poród bez komplikacji… Że chłopcy będą mieć siebie i łączyć ich będzie ta niesamowita więź, jaka jest między bliźniętami. Nasze szczęście nie trwało jednak zbyt długo…

Niepokoiło nas to, że dzieci aż tak się od siebie różnią. Dawidek ważył 3 kilo, a Kubuś o kilogram mniej... Dawidek był głośny, krzykliwy, wiercił się, prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał, nawet jego płacz był zupełnie inny. Mówiono nam, że jest po prostu słabszy, że później dogoni swojego braciszka. Poważnie zaniepokoiliśmy się, kiedy czas mijał, a Kubuś – w przeciwieństwie do Dawida - nie próbował podnosić główki. Nie chciał też leżeć na brzuszku, a w końcu przestał ruszać nóżkami. Nie przypuszczaliśmy, że przyczyną jest nie obniżone napięcie mięśniowe, a coś znacznie gorszego...

Kubuś Suchodoła

Diagnoza - SMA - te 3 litery już na zawsze zmieniły nasze życie. Kubuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I, najbardziej agresywną postać choroby. Czuliśmy się, jakby ktoś wyrwał nam serce i rozszarpał na kawałki.

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania… Jeśli pierwsze objawy pojawiają się do 6. miesiąca życia, rokowania są najgorsze. To, co przeczytaliśmy, brzmiało jak wyrok: „dziecko nigdy samo nie siedzi, umiera przed 2 rokiem życia…” Jak to? Jeden z naszych ukochanych synków będzie bezwładnie leżał w swoim łóżeczku, przestanie samodzielnie jeść, oddychać, aż w końcu umrze? Dlaczego spotkała nas taka tragedia?

Zasypani tak strasznymi informacjami o możliwym przebiegu choroby u naszego dziecka, szukaliśmy nadziei… Szczęściem w naszym nieszczęściu jest to, że SMA można już leczyć. Kubuś dostaje lek, zatrzymujący postęp choroby. Lek trzeba podawać co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Po rozpoczęciu leczenia wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los z nas zadrwił... Kubuś zachorował na zapalenie płuc. Jego stan dramatycznie się pogorszył, wylądował na OIOM-ie. Czuliśmy wtedy taki strach, jak jeszcze nigdy dotąd – nasze dziecko dosłownie walczyło wtedy o życie. Synka zaintubowano, oddychał za niego respirator…

Kubuś Suchodoła

Pobyt na OIOM-ie był strasznym przeżyciem. Widok własnego dziecka, tak malutkiego, bezbronnego, podłączonego do niezliczonej ilości rurek i aparatur, jest nie do opisania... Nie mogliśmy go przytulić, nie wiedzieliśmy, czy on nas w ogóle poznaje. Masowaliśmy mu rączki i nóżki, głaskaliśmy po główce, modliliśmy się, a w oczach mieliśmy łzy. Żyliśmy nadzieją, że będzie lepiej, ale poprawa długo nie następowała. Nigdy nie zapomnimy strachu, kiedy zadzwonił do nas lekarz – szpital miał kontaktować się tylko w przypadku śmierci… Myśleliśmy, że za chwilę usłyszymy najgorsze wieści. Kubuś dostał odmy, musiał przejść zabieg odbarczenia płuca. Uff, to jednak nie to najgorsze…

Po 3 dniach od powrotu do domu Kubuś ponownie trafił do szpitala z zapaleniem płuc… Jego stan był tak ciężki, że znów trafił na OIOM, znów został zaintubowany. Przeszedł 2 zabiegi operacyjne. Najpierw założono gastrostomię - rurkę umożliwiającą karmienie bezpośrednio do żołądka. Następnie tracheostomię - rurkę w tchawicy umożliwiającą oddychanie. Niestety z jej powodu nasz synek bardzo długo nie mógł wydawać żadnych dźwięków, ponieważ podczas oddychania powietrze omija struny głosowe. Do tej pory Kubuś nie mówi. Naszym marzeniem jest usłyszeć kiedyś z jego ust słowa „mama” i „tata”, które już dawno wypowiada jego braciszek.

Nasz synek w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo wycierpiał... Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni! Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie – kosztuje ponad 10 milionów złotych! Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę. Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe.  Mamy coraz mniej czasu…

Kubuś Suchodoła

Ciężko jest nam zrozumieć, dlaczego nasze bliźniaki spotkał tak różny los… Dawidek biega i psoci, poznaje świat wszystkimi zmysłami, a Kubuś tylko mu się przygląda. Beztroskie dzieciństwo zostało mu odebrane przez okrutną chorobę. SMA zabrało mu tak nawet podstawową umiejętność jak przełykanie własnej śliny. Wymaga częstego odsysania, musimy wciąż przy nim czuwać…

Ze strachem myślimy o przyszłości. Co będzie, gdy nas kiedyś zabraknie? Kto będzie czuwał nad naszym synkiem? Nie poprosilibyśmy o pomoc, gdyby nie chodziło o dobro Kubusia. Uważaliśmy, że uzbieranie tak kolosalnej kwoty jest niemożliwe, że przy ogromie obowiązków z bliźniakami to dla nas zbyt wiele... Jednak nadzieja przeważyła. Chcemy, by nasz synek żył pełnią życia – by w przyszłości mógł oddychać bez rurki, sam jeść, rozmawiać, by był choć trochę samodzielny… Nie chcemy patrzeć na jego cierpienie. Dlatego prosimy, pomóż nam, ratuj nasze dziecko...

Rodzice - Ania i Michał

___________

BĄDŹ Z KUBUSIEM W WALCE O ŻYCIE! Jeśli możesz - pomóż! Jeśli nie możesz - udostępnij...  Dołącz do drużyny Kubusia, niech dowie się o nim cały świat!

➡️ Drużyna Kubusia - razem wygramy z SMA! 

➡️ Licytując, kupując i sprzedając, ratujesz Kubusia! LICYTACJE DLA KUBUSIA NA FACEBOOKU

____________

O Kubusiu w mediach:

➡️ Kubuś w "Telekurierze" - Pomoc dla Kubusia

➡️ Kubuś w Radiu Podlasie - rozmowa z Anną Suchodoła, mamą Kubusia

➡️ Kubuś w Pytaniu na Śniadanie!

Kubuś Suchodoła

➡️ Kubuś w TV Podlasie - Wszyscy dla Kubusia! 

➡️ Kubuś w Radiu Białystok - Kubuś z Hajnówki potrzebuje 10 mln zł na leczenie - całe Podlasie podejmuje wyzwanie #GaszynChallenge 

➡️ Kubuś w TVP3 Białystok - Kubuś z Hajnówki potrzebuje pomocy

➡️ Kubuś w TV Podlasie: Kubuś nadal potrzebuje wsparcia!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki