Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Cyrylek w ciężkim stanie trafił do szpitala, jego mięśnie umierają... Błagamy o ratunek!

Cyrylek Donchenko

❗️Cyrylek w ciężkim stanie trafił do szpitala, jego mięśnie umierają... Błagamy o ratunek!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0113159
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

sprzęt medyczny oraz konieczna rehabilitacja i terapia

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Cyrylek Donchenko, 4 latka
Gdańsk, pomorskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 9 Lutego 2021
Zakończenie: 26 Lutego 2023

Opis zbiórki

Cyrylek to mój ukochany syn. Razem z nim na świat przyszła okrutna, śmiertelna choroba, która zabiera go nam dzień po dniu... Synek cierpi na SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Mięśnie w jego ciele powoli umierają... To choroba genetyczna, ponoć bardzo rzadka, a jednak spotkała właśnie nas. Trudno mi o tym pisać, a żyć z myślą, że Cyrylek nigdy nie będzie zdrowy - jeszcze trudniej... Błagam o ratunek dla mojego dziecka!

2 kwietnia 2018 roku, po 39 tygodniach i 2 dniach ciąży, w wyniku cięcia cesarskiego, urodził się mój pierwszy, długo wyczekiwany synek. Ważył 2 850 g i mierzył 50 cm. Zdrowe dziecko nas, zdrowych rodziców... Tak się wtedy wydawało. W naszych rodzinach nie było chorób, a na pewno nie tak ciężkich... Nikt z nas nie przypuszczał, że w naszych genach czai się śmierć, że jesteśmy nosicielami choroby, którą przekazaliśmy synkowi.

Cyrylek Donchenko

Po pierwszym miesiącu zauważyliśmy, że Cyrylek prawie w ogóle się nie porusza... Leżał tylko, bezwładnie jak laleczka. Nie próbował też podnieść główki, nie ruszał nogami, nie robił właściwie nic, co dziecko powinno robić w tym wieku. Był wiotki, leciał przez ręce. Wszystko we mnie krzyczało, że coś jest nie tak... Ponadto synek oddychał bardzo szybko i wyraźnie brzuszkiem. Lekarze podzielili nasze obawy. Po wykonaniu testów genetycznych dowiedzieliśmy się, że Cyryl ma rdzeniowy zanik mięśni - SMA.

SMA to choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i umierają... Chory traci zdolność ruchu, mówienia, przełykania, oddychania. Synek ma SMA typu 1. Ten najgorszy typ. Ten, w którym dzieci jeszcze do niedawna najczęściej umierały, ten, w którym są najgorsze rokowania, ten, który bez leczenia jest wyrokiem śmierci...

Jestem nosicielką genu, mój mąż też... Gdy spotka się dwóch nosicieli, jest 50% ryzyka, że urodzi się kolejny nosiciel, 25%, że będzie zdrowe i 25%, że urodzi się chore... My tę loterię genetyczną przegraliśmy z kretesem. Powiedzieć, że przeżyliśmy szok, to mało. Nam się zawalił świat...

Cyrylek Donchenko

Zrobiliśmy prześwietlenie i okazało się, że już po miesiącu życia synek miał zniekształconą klatkę piersiową i skoliozę. W wieku 2 miesięcy nie mógł już samodzielnie jeść, musiał być karmiony przez sondę. Cyrylek miał 3 miesiące, kiedy zakwalifikowano go do programu badań klinicznych we Francji. Rok później przeszedł operację: wykonano mu gastrostomię i teraz je nie przez sondę nosowo-żołądkową, ale przez PEG-a. Przyjmuje też lek, który ma spowolnić postęp choroby. Niestety, bez sprzętów ortopedycznych i codziennej rehabilitacji nie stanie się silniejszy, nie będzie żadnej poprawy.

Nie ma czasu płakać, trzeba zająć się synkiem, ubrać, nakarmić, zawieźć na rehabilitację, ćwiczyć z nim w domu. Dopiero gdy Cyrylek zasypia, przychodzi strach, bo wiem, że toczymy dramatyczną walkę o jego życie i zdrowie. SMA zabrało nam już tyle, pogrzebało marzenia o zdrowym dziecku, zabrało beztroskę i radość z każdego dnia... Proszę, pomóż nam, nie pozwól, by zabrała mi też jego.

Mama

Cyrylek Donchenko

➡️ Cyrylkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Licytacje dla Kirilka Donchenko z SMA 1 - siepomaga.pl/kyrylo - klik!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0113159
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki