Potwór w skórze Larysy
Zakończenie: 6 Maja 2014
Rezultat zbiórki
Taka niespodzianka urodzinowa! Zbiórka zakończyła się dokładnie jeden dzień przed urodzinami Laryski, więc radość ze 100% kwoty była (co najmniej) podwójna!
Wózek jest już kupiony, koncentrator również. W tej całej radości jest jeszcze jedna perełka - Laryska powiedziała "mama". Mimo respiratora, mimo że nikt nie dawał na to szans, ta dzielna malutka Laryska zrobiła największy, najbardziej wzruszający prezent mamie, która się nią opiekuje dzień i noc. Nie obyło się bez wzruszeń, a tę chwilę mama Laryski zapamięta na całe życie. Sił do walki o córeczkę z nieuleczalną chorobą ma wciąż dużo, a takie chwile, jak ta, gdy do uszu dobiegło ciche "mama", dodają tych sił jeszcze więcej.
Dziękujemy za pomoc!
Opis zbiórki
Potwór mieszkający w skórze Larysy to nieuleczalna choroba. Nie pozwala malutkiej samodzielnie oddychać ani ruszać nóżkami. Uważnie odlicza też dni Laryski na tym świecie, rzucając cień trwogi na życie całej rodziny, która chce jak najdłużej mieć ją przy sobie.
Przy porodzie Laryska straciła 1 punkt w skali Apgar ze względu na kolor skóry. Czym jest ten 1 punkt w porównaniu z wiadomością, którą przekazali lekarze 3 miesiące później? Nieuleczalna choroba SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni, najgorsza postać. Laryska urodziła się chora, winne są złe geny. Choroba ujawniła się podczas zapalenia płuc, z którym mała Larunia trafiła do szpitala. Była 2 tygodnie w śpiączce, po wybudzeniu nie dała rady sama oddychać, spadała saturacja.
Do domu ze szpitala Laryska wróciła z mnóstwem "przyjaciół", takich na całe życie. Rurka, respirator, ssak, pulsoksymetr - są cały czas z nią. Aż do pierwszej awarii prądu...Bez prądu respirator wytrzyma 20 minut. Bez respiratora Laryska zacznie się dusić. W tym czasie musi przyjechać straż pożarna z agregatem prądotwórzczym albo karetka. Dlatego własny akumulator do respiratora spędza sen z powiek mamie Laryski. Bo co będzie, jeśli w nocy zabraknie prądu? I tak mama dziewczynki jest z nią cały czas, bo trzeba odessać wydzielinę, bo trzeba nakarmić przez sondę, bo trzeba po prostu przy niej być, gdyby działo się coś złego ze sprzętami - życiowymi przyjaciółmi.
Lekarze sugerowali oddanie Larysy do hospicjum oddalonego kilkaset kilometrów od domu. Mama Laryski powiedziała, że za nic w świecie, że serce by jej pękło. Nauczyła się w szpitalu, jak należy opiekować się córeczką. Ma jeszcze dwoje starszych dzieci, niestety, jest z nimi sama...
W ostatnich dniach pojawiła się informacja o zagranicznym leku olesoxime, który nie wyleczy, ale zatrzyma chorobę. - Choćbym miała na kolanach iść do Pana Boga po ten lek, pójdę. - mówi mama Laryski. Na razie poza informacją, że istnieje, nic nie wiadomo o dostępności leku w Polsce. Czekając na więcej informacji o leku, mama Laryski stara się zapewnić córeczce jak najlepsze warunki, żeby doczekała możliwości zatrzymania choroby.
Larysa nie rusza nóżkami, nie trzyma główki. Trzymając ją na rączkach, ma się wrażenie, jakby trzymało się w ramionach lalkę. Podczas spacerów trzeba omijać wszelkie krawężniki i nierówności, ponieważ Laryska nie ma specjalnego wózka, który stabilizowałby jej ciało i przede wszystkim chronił główkę. Potrzeba matką wynalazków, więc póki co Laryska jeździ w zwykłym wózku ze zrobioną podpórką na rspirator. Na specjalny wózek, niestety, nie stać samotnej matki. Rehabilitacja też jest płatna, ale bez akumulatora do respiratora, nie jest możliwa.
Pomóżmy złagodzić potwora, który chowa się pod skórą malutkiej Larysy. Pomóżmy ją zaopatrzyć w podstawowe sprzęty, dzięki którym awaria prądu i krawężniki nie będą śmiertelnymi zagrożeniami.