Mała Laura kontra podstępna choroba krwi! Pomóż!

Od grudnia 2021 roku żyjemy w strachu, który nie pozwala spokojnie funkcjonować. To wtedy bowiem okazało się, że nasz wówczas roczna córeczka jest obarczona wadą genetyczną pod postacią niedoboru kinazy pirograniowej. Jest to rodzaj anemii hemolitycznej, która wymaga szczególnej uwagi ze względu na ciężkie powikłania tak jak przy Talasemii. Obecnie Laura jest uzależniona od transfuzji, ma założony port centralny żylny, wysoką bilirubinę i jest pod kontrolą wielu specjalistów, bo z czasem przeładowanie żelazem, którego nie unikniemy, może poważnie uszkodzić wewnętrzne organy.

Obecnie musimy kontynuować reżim sanitarny, gdyż zwykły katar może bardzo pogorszyć jej wyniki krwi i przyśpieszyć kolejną transfuzję. Póki co jesteśmy skazani na leczenie symptomów. Nie istnieje lekarstwo na wyleczenie tej choroby, chociaż wiem, że już pracują nad terapią genową. Częste wizyty u specjalistów, hospitalizacje, leki odczuwalnie obciążają nasz budżet, dlatego jestem tutaj i proszę Cię o pomoc! Każda złotówka jest dla nas ważna!

Izabela, mama