Okrutna choroba zabiera nam Laurę każdego dnia❗️Prosimy, pomóż w walce z Zespołem Retta❗️

Świat nam się zawalił… Pod koniec maja usłyszeliśmy diagnozę, której żaden rodzic nie powinien usłyszeć – zespół Retta. Jedna z najokrutniejszych chorób neurologicznych, która odbiera nasze dziecko kawałek po kawałku: ruch, mowę, kontakt, samodzielność, kontrolę nad własnym ciałem. Jako rodzice apelujemy do Państwa o wsparcie dla Laury, naszej dzielnej córeczki!

21 maja 2026 roku – ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki... Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, że „to tylko opóźnienie rozwoju fizjologicznego” i nasza córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu, rehabilitacji...

Zespół Retta jest sprzężony z płcią - cierpią na niego praktycznie same dziewczynki. Nazywane są "milczącymi aniołami"... Piękne i wrażliwe jak anioły, nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które nie słucha... Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami.

Ciężko opisać, co czuliśmy, gdy usłyszeliśmy diagnozę – ogromny smutek, lęk, złość, niedowierzanie? Chyba wszystko na raz. Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa... Natomiast jedno wiedzieliśmy na pewno – zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować naszą córeczkę!

W pierwszych miesiącach życia nic nie wzbudzało naszego niepokoju. Laura rozwijała się jak zdrowe dziecko – zdobywała nowe umiejętności, gaworzyła, pojawiały się świadome pojedyncze słowa – mama, tata, baba, dzidzia, gdzie, ty, ja. Od 8. miesiąca Laurka była rehabilitowana metodą Bobath, ponieważ nie zaczęła siadać tak jak rówieśnicy. Z czasem jednak, zamiast dalszego rozwoju, zaczęliśmy obserwować niepokojący regres. Laura stopniowo przestała wypowiadać wcześniej poznane słowa, gaworzyć, wycofywały się wcześniej nabyte umiejętności. 

Problemem zaczęły być proste czynności, takie jak utrzymanie kontaktu wzrokowego, samodzielne jedzenie rączkami, utrzymywanie ulubionej zabawki. Dziś nasza córeczka ma prawie 2 latka i nie chodzi, nie stoi samodzielnie, nie mówi, nie wskazuje palcem, nie komunikuje swoich potrzeb. Każdy jej płacz to dla nas zagadka – czy jest głodna, zmęczona, ma atak padaczki czy może choroba znów zabiera jej kolejne umiejętności? 

Laurka cały czas się nie poddaje, walczy każdego dnia. Pomimo trudności i dużego wysiłku dzielnie rehabilituje się i uczęszcza na różne dodatkowe terapie wspierające rozwój. Zamiast cieszyć się spokojnym i beztroskim dzieciństwem, zabawą na placu zabaw z rówieśnikami musi każdego dnia pracować, aby stan jej zdrowia nie uległ pogorszeniu. Gdy patrzymy jej w oczy pełne nadziei na normalne życie, uśmiech pojawiający jej się na twarzy boli nas serce, że jesteśmy bezsilni. Każdego dnia może nastąpić regres, który odbierze jej kolejne umiejętności.

Często patrzymy na innych rodziców, którzy spędzają czas z dziećmi na placach zabaw. Widzimy śmiech, bieganie, huśtawki, zjeżdżalnie i zwykłą, beztroską radość, która dla wielu rodzin jest codziennością. Dla nas jest ona marzeniem – marzeniem o tym, by móc po prostu bawić się z córką, śmiać się razem z nią i budować wspomnienia bez bólu oraz strachu o jutro. 

Każdy dzień jest walką o to, by nie stracić jej całkiem. A my, jako rodzice, mamy tylko jedno marzenie – ratować córeczkę i zatrzymać to, co choroba chce jej odebrać. Dlatego błagamy o pomoc – bez Waszej dłoni wyciągniętej w stronę naszego dziecka nie mamy szans w tej walce.

W Polsce dla takich dzieci jak Laura nie ma w zasadzie ratunku, pozostaje tylko rehabilitacja... Na szczęście światowa medycyna rozwija się i robi wszystko, by znaleźć ratunek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Jest nadzieja - od 2023 roku w USA jest dostępny pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Roczne koszty leczenia to ponad 2 000 000 zł… Lek spowalnia postęp choroby i daje szansę, by Laurka była w jak najlepszym stanie i doczekała terapii genowej, która za oceanem jest w fazie badań klinicznych.

Kwota do zebrania jest niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc. To właśnie dzięki temu lekowi Laura ma szansę dotrwać do terapii genowej i odzyskać samodzielność, dzieciństwo i życie, które choroba próbuje jej odebrać.

Laurka to nasze pierwsze i jedyne dziecko. Upragnione, wyczekane, wymarzone. Jej narodziny były spełnieniem marzeń – chcieliśmy pokazywać jej świat, wspólnie podróżować i cieszyć się zwykłą codziennością. Dziś mamy tylko jedno marzenie – aby Laura dostała szansę na zdrowie i normalne życie.

Dlatego błagamy o pomoc. Bez Państwa wsparcia nie damy rady zebrać tak ogromnej kwoty. Każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają nas do celu. To nierówna walka, ale wierzymy, że wspólnie możemy zatrzymać chorobę i dać Laurce szczęśliwe dzieciństwo, na które bardzo zasługuje.

Z całego serca ogromnie dziękujemy za pomoc!

Aleksandra i Mateusz Grzelak

Rodzice dzielnej Laurki