UMIERAJĄ mięśnie maleństwa❗️Laurka potrzebuje naszej pomocy, by oddychać i żyć!

Laura Kowalska

UMIERAJĄ mięśnie maleństwa❗️Laurka potrzebuje naszej pomocy, by oddychać i żyć!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200287
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja i sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Laura Kowalska, 3 latka
Lublin, lubelskie
Miopatia CFTD, wiotkie porażenie czterokończynowe, dysfagia, dwie wady serca: ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, przetoka wieńcowa, bezdech senny
Rozpoczęcie: 4 Października 2023
Zakończenie: 5 Kwietnia 2024

Opis zbiórki

Laurka obecnie jest po ciężkim zapaleniu płuc… To już drugie ciężkie zapalenie płuc w tym roku, które zawsze jest dla niej zagrożeniem życia. Ciąża nie zapowiadała, że nasza mała córeczka zostanie skazana do końca życia na tę straszną chorobę. Niestety rehabilitacja to jedyny ratunek. Każda noc to walka o oddech, każdy dzień to walka o sprawność, walka z postępującą chorobą mięśni...

Choroba postępuje i zabrała już Laurce przełykanie i oddychanie. Codziennie toczymy walkę o poprawę życia Laury, ale jej potrzeby cały czas rosną… Prosimy, pomóżcie nam uzbierać pieniądze, aby przyszłość naszej córeczki była lepsza! Skończyły nam się wszystkie oszczędności i środki na subkoncie, nie mamy już na terapię i sprzęty medyczne dla Laurki... Nie mamy na rehabilitację, która jest jedynym lekiem, bo wzmacnia mięśnie i spowalnia postęp choroby. Mięśnie to nie tylko rączki i nóżki, to też mięśnie twarzy, mięśnie oddechowe i serce… Bez intensywnej rehabilitacji nasza córeczka nie ma szans na stosunkowo normalne życie 💔

Laura Kowalska

Laura urodziła się w zamartwicy i otrzymała tylko 4 punkty w skali Apgar. Nie było płaczu maleństwa jak przy większości porodów, był mój płacz, bo nie wiedziałam, dlaczego zabrali moją córeczkę. Wtedy nie wiedziałam, że walczą o życie Laurki. Była reanimowana na sali porodowej, ponieważ nie podjęła się oddychania. Cały czas płakałam, błagając, by córeczka przeżyła, bo jej stan określono jako bardzo ciężki…

Laurka była tak słaba po urodzeniu, że nie miała nawet siły płakać. Urodziła się całkiem wiotka, przelewała się przez ręce. Nie płakała, nie podnosiła rączek ani nóżek. Nie ruszała się. Leżała bezwładnie w inkubatorze. Mogłam ją przytulić dopiero po ponad trzech tygodniach.

Po 90 dniach od urodzenia wypisali Laurkę ze szpitala, pod opiekę hospicjum... Nikt nie dawał nam nadziei, że będzie dobrze. Myśleliśmy, że nasze problemy to tylko zły sen... Morze wylanych łez. Po roku dowiedzieliśmy się, że Laurka ma mutację genetyczną tzw. de novo (sporadyczna.) Oznacza to, że dwójce w pełni zdrowych rodziców może urodzić się dziecko z mutacją genu ACTA1, która powoduje miopatię CFTD - którą ma Laura. Chorych na tę miopatię w Polsce można policzyć na palcach jednej ręki, jedną z nich jest nasza malutka córeczka... 

Laura Kowalska

Miopatia jest wrodzoną i bardzo rzadką chorobą, która niszczy włókna mięśniowe. To choroba nieuleczalna, która bez intensywnej rehabilitacji postępuje... Dlaczego nas to spotkało? Nie wiemy… Wiemy natomiast na pewno, że będziemy walczyć o życie naszej Laurki!

Niestety miopatia zabrała Laurze możliwość zdolność do jedzenia i samodzielnego oddychania… W nocy oddycha za nią respirator. Od urodzenia jest karmiona przez sondę dożołądkową przez brak odruchu ssania, dużą męczliwość i spadki saturacji po urodzeniu podczas prób karmienia smoczkiem.

Kolejny bolesny cios nadszedł, jak Laurka skończyła rok. Saturacja krwi w czasie snu zaczęła jej spadać do krytycznych wartości 41%... Gdzie 70% już powoduje niedotlenienie organizmu i stwarza zagrożenie życia! Miopatia doprowadziła do bezdechów sennych o dużym stopniu nasilenia. Laura zaburzeń oddychania w czasie snu ma ponad 450 razy w ciągu JEDNEJ nocy. Bez respiratora w trakcie snu przestanie oddychać i po prostu umrze… Ma też bardzo słaby odruch kaszlu, co zwiększa możliwość infekcji i gorszy ich przebieg. Niedawno miała ciężkie zapalenie płuc, drugie w tym roku, nie radziła sobie z oddychaniem, płuca się zapadały. Respirator oddychał za naszą córkę nie tylko w nocy, ale i w ciągu dnia.

Laura Kowalska

Dziś córeczka ma prawie 3 latka i nie chodzi, nie czworakuje, nie pełza. Wszystko jest dla niej  ogromnym wysiłkiem przy słabych mięśniach i chorym sercu. Córeczka ma bardzo niskie napięcie mięśniowe (wiotkość) i skłonności do przykurczy, dlatego potrafi dużo mniej niż inne dzieci w jej wieku. Jedyne, co możemy zrobić, to walczyć o jej życie i zdrowie, o każdy dzień. To, co dla jej rówieśników jest normalne, dla niej bez rehabilitacji jest nieosiągalne...

Mimo tej strasznej choroby Laurka jest niezwykle radosną, bystrą i silną dziewczynką, która każdego dnia dzielnie walczy o coraz lepszą sprawność. Codziennie walczymy o jej przyszłość! Ale bez Waszej pomocy sobie nie poradzimy… Potrzebujemy środków na rehabilitację, terapię, ortezy, wózek aktywny, sprzęt medyczny (taki jak asystor kaszlu) i wizyty u specjalistów.

My, jako rodzice, niestety nie jesteśmy w stanie sami uzbierać tak ogromnej kwoty. Wszystkie nasze oszczędności już dawno się skończyły, dlatego po raz kolejny zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Laurka dzięki rehabilitacji robi wspaniałe postępy, które nie były nawet w zasięgu naszych marzeń. Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość naszej córeczki. Wierzymy, że największym podziękowaniem będą pierwsze samodzielne kroki postawione przez Laurkę 💗

Dziękujemy za poświęcony czas i zapoznanie się z historią naszej córki. Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni.

Rodzice Laurki - Olga i Paweł

Laura Kowalska

Laurka na Facebooku - Dziewczynka z Miopatią 

GRUPA LICYTACYJNA 

Laurka na Instagramie - Dziewczynka z Miopatią

Tik Tok - Dziewczynka z Miopatią

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200287
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Obserwuj ważne zbiórki