Wygląda jak zdrowa dziewczynka, ale choroba nie odpuszcza. Ratuj Laurę przed najgorszym!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 282 osoby
14 816 zł (53,56%)
Brakuje jeszcze 12 844 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Nowatorskie badania enzymatyczne

Laura Lasek, 8 lat

Miłosław , wielkopolskie

NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu

Rozpoczęcie: 17 Marca 2020

Największa tragedia rodziców to patrzenie na to, jak dziecko traci siły. Mały człowiek, który miał z radością i ekscytacją poznawać świat wciąż na swojej drodze spotyka przeszkody stawiane przez podstępną chorobę. 

Laura była malutka, miała zaledwie 19 miesięcy pojawiły się pierwsze ataki drgawek gorączkowych. Ataków było więcej i więcej. Każdy atak coś jej odbierał, niedawno zdobyte umiejętności znikały jedna po drugiej, aż w końcu przestała mówić... Myśleliśmy, że spotkała nas najgorsza rzecz. W tej potwornej sytuacji córeczka okazała się bardzo dzielna i wciąż uczyła się na nowo. Niestety, ataki drgawek gorączkowych nie dawały nam spokoju i wkrótce przerodziły się w padaczkę… Obecnie korzystamy z regularnej terapii, badań, Laura pozostaje pod opieką wielu specjalistów.  Ona ma już 8 lat, dzieci w jej wieku stawiają pierwsze kroki na drodze do samodzielności, a moja córeczka, mimo ciężkiej pracy, intelektualnie rozwinięta jest na poziomie 3- letniego dziecka. 

Mieliśmy nadzieję, że to, co najgorsze jest już za nami. Poznaliśmy przeciwnika, uczyliśmy się jak z nim walczyć, przekonani, że wykorzystaliśmy limit nieszczęścia. Niestety, to był jedynie wstęp do ostatecznej diagnozy. To NBIA. Choroba, która sprawia pozory zdrowia dziecka. Osoby, które na nią cierpią są pozornie zdrowe, ale stopniowo tracą wzrok i zdolność do prawidłowego chodzenia. Zaczynają się problemy z kontrolą ciała, oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów, aż następuje to, co najgorsze - śmierć… Wyobraź sobie ukochaną osobę, która odchodzi dzień po dniu, my z tym koszmarem musimy żyć. Patrzymy bezradnie na cierpienie dziecka, które codziennie stawia się ograniczeniom, znosi ból, próbuje zrozumieć, co właściwie stało się z jego ciałem. Dlaczego nic nie działa tak, jak powinno?

Nadzieją, dla osób chorujących na NBIA są nowatorskie badania enzymatyczne, których wyniki pozwolą dobrać najlepsze indywidualne leczenie. Badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie. Kilka etapów, które pozwolą nam dowiedzieć się, jaka terapia będzie najskuteczniejsza w walce z przeciwnikiem, który rzucił nam wyzwanie. Koszt całego pakietu badań przekracza nasze możliwości - to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Pomocy! Bez Waszego wsparcia nie będziemy mieli szans dalszej walki o Laurę, a wszystko to, co udało nam się zdobyć, przepadnie. Nie możemy zrezygnować z walki, którą prowadzimy od lat, chcemy zrobić wszystko, co możliwe by dać naszej córeczce godne życie, bez cierpienia, bólu, bez strasznych ograniczeń. 

Życie naszego dziecka jest najważniejsze, dlatego prosimy, pomóż nam ratować naszą córeczkę! Patrzenie na jej cierpienie łamie nam serca, powtarzanie, że jej możliwości są ograniczone sprawia nam ogromny ból. Strach przed codziennością rośnie, ale wciąż trzymamy się nadziei, że pomoc nadejdzie na czas, a badania pozwolą nam ocalić Laurę.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 282 osoby
14 816 zł (53,56%)
Brakuje jeszcze 12 844 zł
Wesprzyj Wesprzyj