U Laury zdiagnozowano okrutną chorobę! Prosimy, ratuj naszą córkę!

Zwracamy się do Was, prosząc o pomoc w walce o zdrowie naszej ukochanej córki, Laury. Największa tragedia rodziców to patrzenie na to, jak dziecko traci siły. Mały człowiek, który miał z radością i ekscytacją poznawać świat wciąż na swojej drodze spotyka przeszkody stawiane przez podstępną chorobę. 

Laura to nasza mała wojowniczka, która od samego początku skradła nasze serca swoim niewinnym spojrzeniem, dużymi oczkami i malutkim ciałkiem. Zawsze wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by była bezpieczna i szczęśliwa, ale życie postawiło przed nami niezwykle trudną drogę.

Kiedy nasza córka skończyła 19 miesięcy, zaczęły się pierwsze niepokojące objawy – drżenie rączek, drgawki gorączkowe, które z czasem przerodziły się w padaczkę. Naszą codziennością stały się niekończące się pobyty w szpitalach, a każdy atak odbierał Laurze to, co udało jej się osiągnąć. Każdy z tych momentów brutalnie odbierał nam nadzieję, a wraz z nią naszą wiarę, że wszystko będzie dobrze.

Po wielu badaniach dowiedzieliśmy się, że nasza córka zmaga się z ultra rzadką chorobą genetyczną – NBIA BPAN. To choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do postępującego opóźnienia rozwoju psychoruchowego, drżenia, dystonii i innych strasznych objawów. Z każdym dniem nasza mała bohaterka zmaga się z coraz większymi trudnościami.

Aby nie stracić nadziei, Laura przeszła już szereg trudnych i bolesnych terapii. W 2020 roku, gdy wydawało się, że wszystko jest już na krawędzi, pojawiła się kolejna przerażająca diagnoza – guz potworniak na jajniku. Operacja, na szczęście, zakończyła się sukcesem, ale to był kolejny trudny test, który Laura musiała przejść.

Dziś codzienna rehabilitacja oraz turnusy rehabilitacyjne są niezbędne, by choć na chwilę spowolnić postęp choroby. Laura nie poddaje się, choć jej walka jest wyjątkowo trudna. W Polsce powstało Stowarzyszenie NBIA Polska, gdzie wspólnie z lekarzami i naukowcami z całego świata intensywnie pracujemy nad skuteczną terapią. Dzięki temu w 2022 roku Laura jako pierwsze dziecko w Polsce otrzymała substancję, która ma potencjał, by spowolnić rozwój choroby.

Niestety, to nadal za mało. Potrzebujemy dodatkowych, kosztownych badań, które pomogą nam znaleźć skuteczną terapię. Lek, który ma szansę na leczenie, jest obiecujący, jednak przerasta nasze możliwości finansowe. Wierzymy, że tylko dzięki dalszym badaniom i odpowiednim lekom możemy dać Laurze szansę na normalne życie.

Prosimy Was o pomoc. Prosimy, byście stanęli z nami w tej trudnej walce. Każda, nawet najmniejsza kwota, pomoże nam zrealizować marzenie o skutecznym leczeniu i sprawić, że Laura będzie mogła cieszyć się zdrowiem, o którym tak bardzo marzymy.

Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia, za każdą modlitwę i za to, że nie jesteśmy w tej walce sami.

Razem możemy dać Laurze szansę na przyszłość, której tak bardzo pragnie.

Rodzice Laury