Naczyniak zagraża życiu Laury. Jedynym ratunkiem jest pilna operacja!
Pilna operacja i embolizacja naczyń krwionośnych w klinice w Niemczech
Zakończenie: 20 Września 2020
Rezultat zbiórki
Mija dwa lata od rozpoczęcia zbiórki na pilną operację naszej córki Laury. Na szczęście, dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi udało się zebrać potrzebną kwotę na rozpoczęcie leczenia. Natychmiast po opłaceniu wszelkich kosztów udaliśmy się do Kliniki w Kassel w Niemczech, gdzie grono specjalistów zaplanowało szereg operacji. Pierwszy etap zakładał zahamowanie obfitych krwotoków zagrażających życiu. Były one wywołane intensywnym rozrostem zmian naczyniowych (malformacji) w jamie ustnej.
Do października 2021 Laura przeszła 6 takich operacji, które spowodowały, że krwotoki ustały. Niemniej jednak jest to początek długiego procesu leczenia, który wymaga dalszych zabiegów i konsultacji medycznych z zakresu chirurgii szczękowej. Wiążę się to z kolejnym dużymi kosztami.
Obecnie specjaliści z kliniki opracowują dalszy plan postępowania. W perspektywie jest planowany zabieg chirurgiczny całkowitego usunięcia zmiany naczyniowej, co może wiązać się z implantowaniem kości i zębów szczęki. Dlatego ważne jest precyzyjne zaplanowanie procedur medycznych przed tak poważną operacją.
Jeszcze raz z całego serca dziękujemy Wam za możliwość rozpoczęcia leczenia!
Rodzice Laury
Opis zbiórki
“Mamo, czy jak ludzie umierają, to boli?”. Laura ma dopiero 11 lat, a pytania, które zadaje łamią mi serce. Malformacja naczyniowa powoduje bardzo silne krwotoki z nosa i jamy ustnej. Nie wiemy, jak silny będzie następny i co przyniesie…
By ratować Laurę, konieczna jest operacja zamknięcia patologicznie wykształconych naczyń. Niestety w Polsce nie ma lekarzy, którzy specjalizowaliby się w tego typu zabiegach w obrębie jamy ustnej u dzieci! Jedynym ośrodkiem, który może pomóc, jest szpital w Halle w Niemczech. Termin operacji wyznaczono już na początek lutego!
Krwotoki są czasem trudne do opanowania, a duży ubytek krwi to dla Laury niebezpieczeństwo! Zdarza się, że w ciągu dnia dostaję telefon ze szkoły. Kiedy na wyświetlaczu widzę znajomy numer, wiem, że za chwilę będę musiała jechać po Laurę. Jeśli krwotok będzie zbyt silny, trzeba będzie wzywać karetkę.
Malformacja naczyniowa na podniebieniu w tej chwili obejmuje już nasadę języka, policzek i, poprzez pojawiające się coraz częściej krwotoki z nosa, również i tę część. Patologicznie wykształcone tętnice, żyły i naczynia są bardzo cienkie i delikatne. Często pękają, powodując krwotoki. Laura cały czas żyje w strachu, a my razem z nią...
O prawidłową diagnozę staraliśmy się od 2013 roku. Zdarzało się, że krwawienia ustawały, usypiając naszą czujność, po czym wracały jak bumerang w okresach osłabionej odporności i podczas wymiany zębów z mlecznych na stałe. Podejrzewano choroby immunologiczne lub zakaźne m. in. półpasiec jamy ustnej. Dopiero w 2017 roku zlecono badanie tomografem komputerowym i dopiero wtedy prawda wyszła na jaw… Lokalizacja malformacji jest bardzo niefortunna i rzadka – znajduje się po lewej stronie podniebienia.
Krwotoki to najniebezpieczniejszy objaw choroby Laury, ale nie jedyny. Stałe zęby, zaczęły dostosowywać się do zmienionego chorobowo podniebienia. Widać wyraźnie, że naczynia się rozpychają. Zgryz zaczyna się krzywić, a twarz Laury deformować… Obok strachu pojawia się poczucie odmienności. Laura nie może robić tego, co inne dzieci. Nie ma mowy o dużym wysiłku. A Laura przecież tak bardzo chce się rozwijać. W przyszłości chciałaby zostać weterynarzem.
Malformacja powiększa się z wiekiem, dlatego konieczny jest zabieg embolizacji, czyli zamknięcia naczyń. Niestety w Polsce nie ma lekarzy, którzy mają doświadczenie w tego rodzaju zabiegach w obrębie jamy ustnej. Jest wielu wspaniałych lekarzy, którzy wykonują takie zabiegi u dorosłych, ale w obrębie naczyń mózgowych i kończyn dolnych. Niestety żaden z nich nie jest specjalistą dziecięcym.
Choroba Laury jest jak los na loterii – niestety ten pechowy… Nasz przypadek jest bardzo rzadki i trudny. Przez bardzo długi czas szukaliśmy lekarza, który miałby tak wąską specjalizację – niestety nie ma nikogo takiego w Polsce. Nie ustając w poszukiwaniach, natknęliśmy się na profesora Waltera A. Wohlgemutha z ośrodka w Halle w Niemczech. Profesor zakwalifikował Laurę do pierwszego etapu operacji. Termin wyznaczono już na 11 lutego!
Życie dziecka nie powinno tak wyglądać. Nie powinno być pełne strachu i pytań o śmierć. Boimy się operacji, ale to jedyna droga, by Laura była bezpieczna. Niestety na tej drodze pojawia się bardzo duża przeszkoda – pieniądze, które musimy zebrać w krótkim czasie.
Proszę Cię o pomoc, by strach o życie Laury w końcu zniknął...
Agnieszka, mama