Mała Laura kontra SMA – To nie może być wyrok❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Choroba Laury postępuje... Proszę o wsparcie!
Kochani Darczyńcy, dziękujemy za dotychczasowe wsparcie! Chcemy podzielić się tym, co u nas nowego. Laurka w listopadzie skończyła dwa latka. Nauczyła się samodzielnie chodzić. Niestety zdarzają się jej częste upadki, a niedawno pojawił się problem z nadmiernym chodzeniem na paluszkach... W SMA to bardzo niebezpieczne, gdyż może powodować przykurcze nóg.
Córeczka potrzebuje stałej rehabilitacji, na której dbamy o rozciąganie mięśni nóg, o zachowanie jak największej rotacji w kręgosłupie, by zapobiec skoliozie oraz wzmacniamy mięśnie całego ciała. Laura ma pogłębioną lordozę, chodzi z mocno wypiętym brzuszkiem, spowodowane jest to mocnym pochyleniem miednicy w przód. Odruchy ścięgniste w nogach u Laurki są ledwo wyczuwalne. Oznacza to, że jej układ nerwowy ulega uszkodzeniu w wyniku choroby, mimo tak wczesnego podania leku.
We wrześniu odebrano nam możliwość rehabilitacji domowej realizowanej w ramach NFZ, ponieważ uznano, że Laura jest w "za dobrym" stanie, aby korzystać z takiej opcji. Od tego czasu wszystkie koszty rehabilitacji ponoszę samodzielnie, a możliwe jest to też dzięki Waszemu wsparciu. Laurka potrzebuje pracy z fizjoterapeutami, którzy mają doświadczenie w chorobach nerwowo-mięśniowych. Dodatkowo zgodnie z zaleceniami lekarzy uczęszcza na zajęcia usprawniające w wodzie.
Dociera do nas coraz więcej informacji odnośnie działania terapii genowej. Niestety, mimo zapewnień producenta, że jest to lek wystarczający na całe życie, wyniki badań klinicznych pokazują, że po kilku latach dzieci słabną, mimo podań przedobjawowych...
Mimo dostępnych w naszym kraju trzech leków na SMA, w Polsce nie ma refundacji na włączenie dodatkowego leczenia u Laury, więc pozostaje nam walka z chorobą tylko poprzez zapewnienie stałej rehabilitacji, która jest niezwykle kosztowna. Dodatkowo jesteśmy pod stałą opieką neurologa, ortopedy, neurologopedy, gastroenterologa oraz pulmonologa.
Nachodzą Święta i Nowy Rok. To niezwykle radosny czas, jednak przeplata się on z niepewnością, czy w przyszłym roku będę w stanie zapewnić Laurze wszystko, czego potrzebuje i czy choroba nie zacznie mocniej postępować. Nie mogę pozwolić, aby choroba odebrała jej szczęśliwe dzieciństwo, dlatego ponownie prosimy Was o wsparcie.
Mama
Kochani, walka o zdrowie Laury trwa!
Cały czas walczymy o jak największą sprawność i samodzielność Laurki. Niedawno zaczęła stawiać pierwsze samodzielne kroki! To niesamowite, jestem z niej bardzo dumna...
Dzięki Waszemu wsparciu mogę stale zapewniać córce zajęcia rehabilitacyjne!
Pierwsze samodzielne kroki sprawiają też, że biodra i kręgosłup są w pełni obciążone, a to skutkuje jeszcze większą potrzebą kontrolowania stanu Laurki i stałej rehabilitacji.
Córeczka osiąga kolejne kamienie milowe, jednak jakość jej ruchów wymaga poprawy. W jej pierwszych krokach widać osłabienie i niestabilność lewego bioderka. Rotacja w niektórych odcinkach kręgosłupa jest nadal zablokowana.
Uczęszczamy na rehabilitację do specjalistów 2-3 razy w tygodniu, do osteopaty, na zajęcia usprawniające w wodzie, ale potrzebujemy też wizyt u neurologa, ortopedy i neurologopedy. To wszystko generuje ogromne koszty.
Staram się zapewnić Laurze wszystko, czego potrzebuje, jednak bez wsparcia Darczyńców boję się, że nie wystarczy na opłacenie kosztownej rehabilitacji. Diagnoza sprawiła, że już całe życie będę bała się o rozwój ruchowy Laurki oraz o to czy nie utraci nabytych umiejętności.Bardzo proszę o dalsze wsparcie... Jesteście naszą nadzieją!
Mama
Opis zbiórki
20 listopada Laurka skończy rok. Miała 6 dni, kiedy po badaniach przesiewowych dostaliśmy informację, że choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu I. Wtedy to był szok… Wiedziałam, że taka choroba istnieje, ale kiedy zaczęłam szukać informacji w internecie, jedyne co widziałam to to, że dzieci z SMA umierają.
Laurka jako siódme dziecko w Polsce otrzymała terapię genową. Niestety, mimo że wydawało się, że otrzymuje lek przedobjawowo, ujawniła się u niej asymetria i obniżone napięcie mięśniowe. Do tego ma problemy z rotacją w kręgosłupie, niepełną ruchomość głowy w lewą stronę i słabe bioderka.
Córeczka wymaga stałej rehabilitacji. To jedyny sposób, by walczyć o jej sprawność, dlatego co najmniej 3 razy w tygodniu uczęszczamy na specjalistyczne rehabilitacje i 3 razy dziennie ćwiczymy w domu.
Jesteśmy pod kontrolą neurologa i ortopedy. Niewykluczone też, że żeby zapobiec groźnej skoliozie, Laurka będzie musiała mieć zakupiony gorset. To wszystko kosztuje, a nasza sytuacja sprawia, że nie dam rady opłacić wszystkiego z własnej kieszeni. Dlatego proszę o pomoc i wsparcie w walce o przyszłość Laurki.
Patrycja, mama
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Gosia20 zł
- Ania100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowaX zł