20 listopada Laurka skończy rok. Miała 6 dni, kiedy po badaniach przesiewowych dostaliśmy informację, że choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu I. Wtedy to był szok… Wiedziałam, że taka choroba istnieje, ale kiedy zaczęłam szukać informacji w internecie, jedyne co widziałam to to, że dzieci z SMA umierają.

Laurka jako siódme dziecko w Polsce otrzymała terapię genową. Niestety, mimo że wydawało się, że otrzymuje lek przedobjawowo, ujawniła się u niej asymetria i obniżone napięcie mięśniowe. Do tego ma problemy z rotacją w kręgosłupie, niepełną ruchomość głowy w lewą stronę i słabe bioderka.

Córeczka wymaga stałej rehabilitacji. To jedyny sposób, by walczyć o jej sprawność, dlatego co najmniej 3 razy w tygodniu uczęszczamy na specjalistyczne rehabilitacje i 3 razy dziennie ćwiczymy w domu.

Jesteśmy pod kontrolą neurologa i ortopedy. Niewykluczone też, że żeby zapobiec groźnej skoliozie, Laurka będzie musiała mieć zakupiony gorset. To wszystko kosztuje, a nasza sytuacja sprawia, że nie dam rady opłacić wszystkiego z własnej kieszeni. Dlatego proszę o pomoc i wsparcie w walce o przyszłość Laurki.

Patrycja, mama