Choroba odbiera Laurze siły. Pomóż walczyć z zagadkową chorobą

Laura Wielgosz
Zbiórka zakończona

Choroba odbiera Laurze siły. Pomóż walczyć z zagadkową chorobą

Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Laura Wielgosz, 20 lat
Swarzędz, wielkopolskie
Encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu - NBIA
Rozpoczęcie: 22 Lutego 2021
Zakończenie: 15 Sierpnia 2021

Opis zbiórki

Zamyka się w świecie muzyki, bo tam jest wolna od ograniczeń, bólu i cierpienia, na które każdego dnia skazuje ją choroba. Świadomość tego, że jej życie już zawsze będzie tak wyglądało jest dla nas druzgocąca. 

Zaczęło się, kiedy Laura miała 9 lat. Była jeszcze małą dziewczynką, a stan jej zdrowia bardzo się pogorszył - do tego stopnia, że skierowano nas na specjalistyczne badania. To one miały pomóc znaleźć odpowiedź na najtrudniejsze pytanie - dlaczego nasza córeczka zamiast cieszyć się beztroskim dzieciństwem, boryka się z coraz większymi problemami. Wyniki nie wskazywały na nic niepokojącego, a my mieliśmy czekać… 

Niestety, chwilę później stan znów zaczął się pogarszać. Laura miała problem z utrzymaniem równowagi, coraz częściej się przewracała, zaczęła tracić sprawność w rękach, a jej mowa stawała się coraz bardziej niezrozumiała. Nie mogliśmy dłużej czekać, znów ruszyliśmy na specjalistyczne konsultacje. Tym razem w organizmie Laury stwierdzono szereg nieprawidłowości, a ostateczna diagnoza NBIA była dla nas szokiem. W takich momentach cały świat zdaje się walić na głowę… 

Laura Wielgosz

Od diagnozy minęło kilka lat, ale nasza sytuacja jest coraz gorsza. Lenka już coraz rzadziej porusza się przy użyciu kuli, musi korzystać ze wsparcia innych osób lub z chodzika. Drżenie rąk jest coraz silniejsze, a  zaburzenia mowy i przełykania budzą nasz niepokój. Córka coraz gorzej widzi, a wyniki jej rozwoju umysłowego są bardzo niepokojące. 

Mimo upływu lat wciąż trudno nam uwierzyć, że nasza sprawna i radosna córeczka zmieniła się tak bardzo, że choroba odebrała jej tak wiele… Żaden rodzic nie potrafi przejść nad tym do porządku dziennego… Żaden rodzic w takiej sytuacji nie odpuści bez walki. 

Najgorsze jest to, że jeden skuteczny lek na tę chorobę nie istnieje, a my musimy przeprowadzić szereg kosztownych badań, które umożliwią dalszą walkę o przyszłość i zdrowie naszej córki. Nie mamy na to środków! Nie mamy kwoty potrzebnej na to, by zapewnić Laurze to, co w tym momencie najbardziej potrzebne. Jesteśmy zdruzgotani, bo choroba boleśnie doświadczyła nasze dziecko, a my coraz częściej dostrzegamy, że za pięknym uśmiechem córki kryje się strach przed przyszłością.

Proszę, nie skazuj nas na ten stres, na brak możliwości wyboru. Chcemy i musimy zrobić wszystko, by Laura otrzymała pomoc, ale do tego niezbędne jest wsparcie - setek lub nawet tysięcy ludzi o dobrych sercach! W tym momencie prowadzimy jedną z najtrudniejszych i najważniejszych walk w naszym życiu, a twoje wsparcie to szansa, która więcej się nie powtórzy… 

Laura uwielbia śpiewać i sprawiać, że inni się śmieją. Bardzo chcielibyśmy, by na jej twarzy również częściej gościł uśmiech By strach na dobre zniknął z naszej codzienności. By choroba nie zabrała tego, co najcenniejsze. 

Obserwuj ważne zbiórki