Zespół Retta – ta diagnoza to wyrok❗️Leczenie za miliony to jedyna szansa dla naszej córeczki❗️
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na kilka lat, przelot, rehabilitacja, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
13 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 7 miesięcy
Anonimowy Pomagaczwspiera już 7 miesięcy- Kasiawspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na kilka lat, przelot, rehabilitacja, sprzęt
Aktualizacje
Przed nami czas trudnych decyzji! Z całego serca prosimy o wsparcie!
Decyzja o leczeniu Laury w Stanach nie jest prosta. To nie tylko kwestia biletu, terminu, czy podania leku. To decyzja o całej przyszłości naszej córeczki...
Bo właśnie teraz, kiedy jesteśmy na dobrej drodze do zakończenia zbiórki na lek, pojawia się coś, co jeszcze niedawno wydawało się nieosiągalne – terapia genowa. Badania już trwają, nie są teorią, nie są „może kiedyś” – one są TERAZ. A my jesteśmy coraz bliżej tego momentu, kiedy ta terapia będzie dostępna.
Ale… To wszystko kosztuje. Nie mamy tylu pieniędzy, by zapewnić Laurze obie terapie. I właśnie dlatego stoimy w miejscu, w zawieszeniu. Każdego dnia stajemy przed wyborem: Czy podać Laurze syrop teraz, by wyhamowywać chorobę – czy poczekać i zbierać na terapię genową, która może zmienić wszystko?
Nie chcemy wybierać. Nie powinniśmy. Ale zmusza nas do tego rzeczywistość. Dlatego nieustannie konsultujemy się z lekarzami, szukamy dróg, rozwiązań, najrozsądniejszego momentu. Czekamy na najnowsze informacje, by móc podjąć właściwą decyzję.
Ale Laura nie ma czasu, by czekać bezczynnie. Dlatego codziennie walczymy o to, by była w jak najlepszej kondycji. Każdy dzień rehabilitacji, każdy ruch, który udaje się wyćwiczyć – to kapitał na przyszłość. To przygotowanie organizmu do leczenia, które może przywrócić jej sprawność, mowę, niezależność.
Dziękujemy, że jesteście z nami. Że nie zostawiliście nas samych w tej walce.
Każde udostępnienie, każda wpłata, każda dobra myśl – naprawdę daje siłę. I naprawdę przybliża Laurę do życia, na jakie zasługuje.
Marta i Marcin, rodzice Laurki
Na 3. urodziny naszej córeczki prosimy o pomoc... Każdy gest ma znaczenie!
Jutro urodziny naszej córeczki. Laura kończy 3 latka. Staramy się cieszyć, chcemy zrobić wszystko, by to był piękny dzień, pełen radości...
Ale prawda jest okrutna... Stan naszej córeczki będzie się pogarszał, jeśli nie otrzyma pomocy... Prosimy o wsparcie, o prezent dla Lauruni w tym wyjątkowym dniu...
Życie Laury różni się od codzienności rówieśników... Nasza córeczka nie chodzi, nie mówi... Każda czynność to dla niej ogromna trudność...
Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale choroba wciąż postępuje. Odbiera sprawność naszej córeczki kawałek po kawałku. Strach, co przyniosą kolejne miesiące jest ogromny...
Dlatego z całego serca prosimy: zobacz nasz filmik, udostępnij go dalej. Wesprzyj naszą córeczkę symboliczną złotówką.
Z całego serca dziękujemy!
Rodzice Laury
"Córeczko, nie przestanę o Ciebie walczyć!" – przeczytaj apel ojca policjanta i pomóż ❗️
Na Dzień Ojca mam jedno marzenie – by udało się zakończyć zbiórkę! Jesteśmy już coraz bliżej... Potrzebujemy pełnej mobilizacji, by wygrać walkę o przyszłość mojej córeczki!
Laura jest moim całym światem, nie wyobrażam sobie życie bez mojej ukochanej córki. To nasze jedyne, upragnione dziecko. Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie, nasz świat się zawalił... Zespół Retta zrujnował nasze plany o zdrowej, szczęśliwej rodzinie.
Ale nie było czasu na załamanie, musieliśmy zacząć szukać pomocy. Każdego dnia jeżdżę, gdzie się da, proszę ludzi o pomoc. Całe nasze życie kręci się wokół zbiórki... Nie ma czasu na odpoczynek, to ciągła walka.
Pomaga nam wielu dobrych ludzi, za co z całego serca dziękujemy. Dziś na subkonto Laury zostały przekazane dwie duże wpłaty – rodzinom, które zdecydowały się na tak piękny gest, z całego serca dziękujemy. Dzięki Wam możemy zmniejszyć pasek zbiórki o 57 000 zł.
Myśl, że jest z nami tak wiele osób, każdego dnia dodaje nam skrzydeł, dodaje sił w chwilach, gdy już ich brakuje... Prosimy z całego serca – bądźcie z nami do końca!
Marcin Wolniewicz, tata Laury
Opis zbiórki
Każdego dnia drżymy ze strachu! To, jak będzie wyglądać dalsze życie naszej córeczki, zależy od leku, którego kwota zwala z nóg! Ten lek to jedyna nadzieja, że stan Laury nie będzie wciąż się pogarszał… Błagamy Was o pomoc! Sami nie zdołamy zebrać takich pieniędzy!
W grudniu 2023 roku nasz świat się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości. Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przed dziecko umiejętności z czasem zanikają. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie…
Początkowo byliśmy pewni, że córeczka rozwija się prawidłowo. Z czasem, gdy dziecko powinno zacząć już raczkować, podnosić się do siadu, Laura jedynie czołgała się po ziemi. Lekarze uspokajali nas. Mówili, że córka potrzebuje więcej czasu niż inne dzieci. Nie dawało nam to spokoju… Postanowiliśmy rozpocząć rehabilitację, lecz godziny spędzone na ćwiczeniach nie przynosiły żadnego rezultatu. Byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni i zdecydowaliśmy, że konieczne jest przeprowadzenie badań genetycznych. To wtedy otrzymaliśmy tę przerażającą diagnozę… W ułamku sekundy całe nasze życie runęło.
Nasze jedyne dziecko cierpi na bezlitosną chorobę, która w końcu odbierze jej wszystko, czego zdołała się do tej pory nauczyć. Córka już nie komunikuje się z nami, nie mówi. To się nie zmieni, jeśli nie rozpoczniemy leczenia. Nie bez przyczyny dziewczynki z tą diagnozą nazywa się „milczącymi aniołami”. Myśl, że nigdy nie z nią nie porozmawiamy każdego dnia łamie nasze serca.
Laura jest rehabilitowana 5 razy w tygodniu. Pomimo wszelkich starań, nie potrafi siedzieć, chodzić czy raczkować. Córeczka chwyta przedmiot w ręce, ale nie umie go utrzymać. Wiemy, że nie będziemy świadkami, jak Laura pokonuje kolejny kamień milowy. Nigdy tego nie zobaczymy… Zamiast tego doświadczamy ataków padaczkowych, które są częstym objawem tej okrutnej choroby.
Ogromną nadzieją dla naszej maleńkiej córeczki jest pierwszy na świecie objawowy lek na Zespół Retta, który nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby. Niestety jest jedno „ale”. Jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na tydzień, a jej koszt to ponad 10 000 dolarów! A gdy rozpocznie się terapię, nie można jej już przerwać.
Wiemy, że prosimy o wiele. Ale nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko. Prosimy, pomóżcie Laurce. Bez Was nigdy nie damy rady zdobyć takich pieniędzy…
Rodzice
📽️ Zobacz apel taty Laury:
📽️ Mama Laury prosi o pomoc dla córeczki:
📽️ Rozmowa z rodzicami Laury:
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomagamy Laurce
- Joe Doe50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomagamy Laurce
- Agata Szymańczuk50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Zabawy i zgadywanki Laurki
- Damian VeronWhite40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Laurki
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Zabawy i zgadywanki Laurki
- Wpłata anonimowaX zł