PILNE❗️Laurce pomoże tylko kolejna operacja❗️Zegar tyka - błagamy o ratunek!

Jak ten czas nieprawdopodobnie szybko biegnie… Dopiero co wracaliśmy do domu po udanej operacji głowy, pełni nadziei i wdzięczności, a dziś, po 3 latach, znów stoimy u progu kolejnego, bardzo trudnego etapu. Trudnego, ale koniecznego dla dalszego życia Laury. Po raz kolejny potrzebujemy Waszej pomocy, by ratować naszą ukochaną córkę. Bez kolejnej operacji nie będzie mieć szans na normalne życie!

Laura ma dziś 10 lat. To wspaniała, rezolutna i mądra dziewczynka. Niestety choruje na zespół Aperta. To rzadki i ciężki zespół genetyczny, który zdarza się u jednego na 200 tysięcy dzieci. Wygląd dzieci cierpiących na zespół Aperta budzi różne uczucia, niektórzy odwracają wzrok, inni wpatrują się z niedowierzaniem, jednak nie on jest najistotniejszy! Najgorsze jest to, że choroba zagraża życiu mojej Laury!

Zespół Aperta powoduje m.in. deformację czaszki, twarzy, zrost palców rączek i nóżek, rozszczep podniebienia. Mózg dziecka rośnie, a czaszka nie, przez przedwczesne zrośnięcia kości czaszki i twarzoczaszki. Jest to śmiertelnie niebezpieczne... Przez brak miejsca może dojść do deformacji mózgu, co skutkuje upośledzeniem, a nawet śmiercią!

Nie mieliśmy pojęcia, że Laura urodzi się tak ciężko chora. Kiedy jechaliśmy do szpitala, żeby powitać na świecie naszą córeczkę, nie było w nas cienia niepokoju. Wszystkie badania wskazywały, że mamy zdrowe dziecko… Jednak Laurę na sali szpitalnej powitała źle zwiastująca cisza, po której nastąpiło niesamowite zamieszanie wśród lekarzy, zaś po policzkach mojego męża zaczęły płynąć łzy. Nie były to łzy radości, lecz zwiastun, że jest bardzo źle. Diagnoza – zespół Aperta nie mówiła nam nic, ale wystarczył nam widok zrośniętych paluszków u dłoni i stóp, nienaturalny wytrzeszcz oczu i dziwny kształt główki...

Choroba córki wymagała od nas przewartościowania całego życia... Musieliśmy lecieć na drugi koniec świata, żeby jej pomóc. W Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu dzieci z chorobą Aperta, nie ma ich także w Europie… Po ratunek musimy latać do USA. Tam przyjmuje największy autorytet od zespołu Aperta – dr Jeffrey Fearon, operujący w klinice w Dallas (USA) dzieci z całego świata. Jedynym sposobem, by pomóc Laurze, jest wieloetapowe i skomplikowane leczenie operacyjne.

W 2016 i 2017 r. dzięki niezliczonej liczbie wielkich serc Laura przeszła operacje: poszerzenia szwów czaszkowych oraz rozdzielenia paluszków u stóp i dłoni. W 2023 r był czas na kolejną operację czaszki. Teraz kolej na następną i najtrudniejszą operację Le Fort III. To kluczowy etap leczenia dzieci z zespołem Aperta.

Operacja polega na chirurgicznym oddzieleniu i wysunięciu środkowej części twarzy do przodu. Jej celem jest poprawa drożności dróg oddechowych, zmniejszenie ryzyka bezdechów sennych, stworzenie lepszych warunków dla słuchu i wzroku, a także umożliwienie prawidłowego wzrostu twarzoczaszki. Operacja ta wpłynie również na wygląd Laury. Córce zostaną założone dystraktory na okres około 8 tygodni. Jest to długi, trudny i obciążający proces... Laura będzie żyła z metalową konstrukcją na głowie, a my będziemy przy niej, by dawać jej wsparcie i siłę w chwilach bólu, strachu i zmęczenia.

Żadne dziecko nie powinno przez to przechodzić, ale w tym przypadku jest to jedyna droga do poprawy jej zdrowia i jakości życia. Wykonanie tej operacji w odpowiednim wieku ma kluczowe znaczenie. Odroczenie zwiększa ryzyko poważnych powikłań oddechowych, neurologicznych i okulistycznych oraz znacząco ogranicza skuteczność leczenia! Po udanej operacji Le Fort III Laurę czeka jeszcze operacja zamknięcia rozszczepu, bez której nie będzie możliwa pełna poprawa oddychania, mowy i codziennego komfortu życia.

Laura nie przestaje iść do przodu. Jest już uczennicą czwartej klasy i bardzo stara się sprostać szkolnym obowiązkom. Nie wszyscy widzą, ile pracy, koncentracji i siły kosztuje ją to, co dla innych dzieci jest naturalne i oczywiste. Częste wizyty u specjalistów — laryngologa, neurologa i okulisty — są dla niej codziennością, podobnie jak zmęczenie i dyskomfort. A jednak Laura nie narzeka, nie buntuje się i z niezwykłą dojrzałością przyjmuje kolejne wyzwania. Jest silna i dzielna. To ona pokazuje nam, jak iść dalej, mimo wszystko.

Jako rodzice robimy to, co trzeba — idziemy dalej, krok po kroku, z myślą wyłącznie o dobru naszej córki. Prosimy o wsparcie, ponieważ ta operacja daje Laurze realną szansę na zdrowsze, bezpieczniejsze i bardziej samodzielne życie.

Bez Was jestem bezsilna w obliczu tego, co spotkało moje dziecko! Patrząc na jej pełną ufności i spokoju twarz wiem, że nie mogę jej zawieść! Nie umiem prosić o pomoc, ale tylko z Wami mogę uratować mój największy skarb. Teraz liczy się tylko Laura!