Kuba idzie na wojnę z glejakiem. Stań z nim do walki!
Cel zbiórki: Immunoterapia w Kolonii w Niemczech
Cel zbiórki: Immunoterapia w Kolonii w Niemczech
Aktualizacje
Dziękujemy za Wasze wsparcie!
Kochani, udało się! Zebraliśmy pełną kwotę, która zapewni Kubie leczenie poprzez immunoterapię w Kolonii!!!!
Dzięki Wam to, co na początku naszej walki z chorobą było ledwie tlącą się iskierką Nadziei w to, że uda nam się zebrać tak wielką kwotę na leczenie Kuby stało się wielką pochodnią, która rozbłysła dzięki Waszej wielkiej hojności, wsparciu fizycznemu, duchowemu a przede wszystkim Waszej nieustannej Obecności przy nas. Wielkie dzięki Kochani za każde wsparcie finansowe, za każde dobre słowo, za poświęcony czas, za Modlitwę, za Waszą obecność, która dodaje nam sił w naszej walce!Przy okazji chcemy przekazać Wam Kochani poinformować, że ostatnie badanie – rezonans magnetyczny – wykonany na początku sierpnia tego roku wykazał stabilizację choroby. To wielki sukces i nasza ogromna radość! Walczymy dalej!
Najnowsze wieści od Kuby!
Kochani,
stabilizacja choroby... te słowa to jak okrzyk radości po wygranej bitwie, którą toczyliśmy w tych trudnych czasach pandemii. Jak wiecie, Kuba przez dłuższy czas miał pozytywny wynik testów na covid, co uniemożliwiało nam kontynuację leczenia. Był to dla nas bardzo trudny okres, bo wiedzieliśmy, że wznowa choroby, która w kolejnych rezonansach wykazywała progres, nie będzie czekała...
W końcu udało nam się odbyć konsultacje i Kuba został zakwalifikowany do dalszego leczenia poprzez radioterapię stereotaktyczną. Kuba bardzo dobrze zniósł tę formę leczenia. Korzystając z tego "dobrego czasu", Kuba mógł w końcu poddać się rehabilitacji, a my powoli zaczęliśmy planować kolejny wyjazd do Kolonii, celem kontynuacji immunoterapii.
Niestety Kuba z dnia na dzień przestał znowu mówić, nie mógł samodzielnie chodzić, straciliśmy z nim kontakt... Trafił do szpitala. Okazało się, że doszło do krwawienia w miejscu wznowy. Było duże ryzyko, że konsekwencje mogą być nieodwracalne... Pozostało nam jedynie czekać, co przyniosą kolejne dni. Na szczęście z dnia na dzień stan Kuby się poprawiał, powoli zaczął mówić pojedyncze słowa, podnosić się z łóżka... Nasz Wojownik nie odpuszczał!
Dzięki zastosowanemu leczeniu, rehabilitacji domowej Kuba wrócił do takiego poziomu funkcjonowania jak przed tym krwawieniem. Rezonans kontrolny wykonany 3 miesiące po radioterapii wykazał stabilizację choroby! Guz zatrzymał się i nie urósł. Mamy nadzieje, że teraz nic już nam nie stanie na drodze i w końcu uda się kontynuować leczenie poprzez immunoterapię w Kolonii.
Bardzo dziękujemy, Kochani za Wasza nieustanną obecność w tych naszych codziennych walkach. Dajecie nam ogromne wsparcie, by móc kontynuować leczenie w Kolonii, będące dla nas wielką szansą na wygranie tej wojny z chorobą. Dziękujemy także za każde Wasze dobre słowo, wsparcie duchowe, by się nie poddawać, mimo że tyle przeciwności...Bądźcie dalej z nami, bo każda taka wygrana bitwa, daje nam nadzieję wygrać tę wojnę z chorobą.
Cały czas pod górkę... Najnowsze wieści od Kuby!
Kochani...
Progres choroby w kolejnym rezonansie kontrolnym, dwukrotny pozytywny wynik testu na covid u Kuby, dwukrotna kwarantanna, wstrzymane leczenie - tak niestety możemy jedynie opisać nasze ostatnie miesiące... To wielki "nokaut" w ciągłej walce z chorobą, z którego ciężko się podnieść.
Próbujemy jak najszybciej stanąć do dalszej walki, mimo że na każdym kroku pandemia nam to potwornie ogranicza. Kuba na szczęście przechodzi covid bezobjawowo, ale niestety wirus utrzymuje się w jego organizmie znacznie dłużej. To z kolei wydłuża czas, w którym Kuba nie może być leczony... A nowotwór nie czeka.
Kochani w tej chwili nadal czekamy i boimy się, że kolejny test na covid też może być pozytywny. Tak ja Wy próbujemy jakoś się odnaleźć w tych ciężkich czasach, wierząc, że jak najszybciej uda na się rozpocząć dalsze leczenie i wygrać tę walkę z czasem.
Dziękujemy, że cały czas jesteście z nami! Szczególnie w tych ciężkich czasach, w których każdy z nas boi się o siebie i swoich bliskich! Wciąż prosimy o pomoc i wierzymy, że z Wami dotrwamy do lepszych czasów i znowu staniemy do dalszej walki!
Anna - żona Kuby
Opis zbiórki
Czekaliśmy na niego z żoną przez wiele miesięcy, aż wreszcie pojawił się wśród nas 23 lutego o 4 nad ranem. Synek był malutki, cudowny, wspaniały. Czułem się najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Gościem, który mając 36 lat na karku, w końcu może nazwać siebie dumnie tatą. Nie będę oryginalny, oczami wyobraźni widziałem nas, jak gonimy wspólnie na boisku za piłką, uczę Łukasza strzelać z procy i na własnych barkach pokazuję świat. Niestety, jeszcze tego samego dnia okazało się, że prawdopodobnie nie dożyję jego pierwszych urodzin…
Miałem jeszcze po południu odwiedzić moje skarby na oddziale noworodkowym, ale nigdy już tam nie trafiłem. Synek miał 12 godzin, kiedy odcięło mi prąd i samemu trafiłem do szpitala. Wstępne rozpoznanie - glejak wielopostaciowy. Okrutne paskudztwo urosło w moim mózgu tylko w jednym celu, żeby mnie zabić i uczynić tego malucha półsierotą. Po czterech dniach rezonans magnetyczny potwierdził przypuszczenia. Skąpodrzewiak anaplastyczny III stopnia. Nie jest dobrze… Zostaliśmy zmiażdżeni, starci z powierzchni ziemi.
Miałem pomagać żonie, zmieniać pampersy, usypiać bobasa na rękach, a sam stałem się bezradny jak niemowlę. Po dwóch tygodniach przeprowadzono operację. Z uwagi na newralgiczne umiejscowienie guza, skutki zabiegu mogły być bardzo nieprzewidywalne. Od zaniku mowy po stację końcową w kostnicy. Ostatecznie mam sparaliżowaną jedną część ciała, nie straciłem mowy, no i na cmentarz też wciąż się jeszcze nie wybieram.
Na głowie została pamiątka, medal nierównej walki z chorobą. Jest w tej bliźnie coś spektakularnego, a przecież prawdziwy wojownik musi mieć ślady wojny zapisane na skórze. Każde spojrzenie w lustro ma przypominać, że śmierć wskazała na mnie palcem. Ja się jednak nie mogę poddać, nie teraz, kiedy ten mały, kilkumiesięczny bąbel mnie najbardziej potrzebuje. Jeden guz udało się usunąć, drugi został, bo usadowił się w miejscu nieusuwalnym, w okolicy ciała modzelowatego.
Po operacji rozpoczęły się serie naświetlań, a od niedawna przyjmuję chemię. Dzięki wielu dobrym ludziom mogłem też pojechać do Kolonii, gdzie znajduje się najnowocześniejszy ośrodek leczenia tego typu nowotworów, metodą immunoterapii. To dla mnie ogromna szansa na pokonanie potwora, niestety niedostępna w Polsce. Każda taka podróż do Niemiec trwa 2 dni w jedną stronę (nie mogę latać samolotem), a sam pobyt na miejscu to prawie tydzień.
Łącznie czeka mnie 6 sześciotygodniowych cykli chemii, połączonych z wyjazdami do Niemiec. Istny maraton, który ma niestety wysoką cenę, a przy malutkim dziecku już w ogóle wydaje się “misją niemożliwą”. Patrząc prawdzie w oczy, wiem, że sami nie damy rady. Koszty leczenia w Kolonii liczone są w dziesiątkach tysięcy euro, do tego transport, pobyt na miejscu… Totalny kosmos, dlatego nie pozostaje mi nic innego, jak prosić Was o pomoc…
Chcę żyć, muszę żyć. Synek ma dopiero kilka miesięcy i potrzebuje taty, a moja ukochana żona potrzebuje wsparcia męża. Mam tutaj obowiązki, nie wolno mi uciekać przed nimi na cmentarz. Przy takiej diagnozie śmierć codziennie zagląda człowiekowi w oczy, ale ja jej mówię: nie dzisiaj. To jeszcze nie pora na białą flagę. Proszę, daj mi szansę wrócić do zdrowia i wygrać z nowotworem. Nic innego się teraz nie liczy...
Kuba z glejakiem
Wpłata anonimowa65 zł- Ksiązeczki dla małej księżniczki Ewa Ł10 zł
- M. Sołtys10 zł
Eksperymenty + inne
- Wpłata anonimowa30 zł
- Małgorzata20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł