Napady padaczki niszczą życie mojego dziecka. Błagam o ratunek!

Zbiórka na cel: przeszczep komórek macierzystych - 5 podań
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 463 osoby
9 465 zł (21,97%)
Brakuje jeszcze 33 620 zł
Wesprzyj

Michał Sztech , 6 lat

mózgowe porażenie dziecięce, padaczka, niedotlenienie okołoporodowe, wrodzone zapalenie płuc, opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Rakoszyce, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 24 Kwietnia 2018
Zakończenie: 04 Października 2018

6 lat życia bez radości, bo jak można się cieszyć, patrząc na dziecko, które zostaje w tyle. Potem człowiekowi jest wstyd, że nie umie się cieszyć z własnego dziecka. Jak mam się cieszyć, jeśli moje dziecko leży całymi tygodniami odcięte od świata zewnętrznego?

Ataki padaczki każdy kojarzy jednoznacznie – dziecko upada, pojawiają się drgawki, po chwili wszystko mija, wraca do normy…

Chciałabym, żeby moje dziecko miało takie właśnie ataki. Niestety nasze ataki są o wiele gorsze. Michał zawiesza się, odcina od świata na wiele trudnych dni. Nie mam z nim żadnego kontaktu. W takich chwilach kontrolę nad moim dzieckiem przejmuje tajemnicza choroba, która kawałek po kawałku odbiera mi go i zabija. 

Michał Sztech

Życie obeszło się z nami okrutnie. Najpierw dostałam złudzenia i całą masę szczęścia. Potem to wszystko zabierano mi kawałek po kawałku, dając mi w zamian nowe choroby, zagrożenia i ogromną niepewność. Pierwszego dnia po porodzie przyniesiono mi go do łóżka, a w kartę wpisano 10 punktów Apgar. Kilka godzin później Michał zrobił się siny, zaczęło się dziać coś złego…

Kiedy inne dzieci się rozwijały ruchowo, Michał po prostu leżał. Obserwowałam go uważnie przez kilka miesięcy i docierało do mnie, że mój synek nie rusza się tak, jak inne dzieci. Właściwie wcale się nie ruszał… Szukaliśmy neurologów, który postawią w końcu jakąś diagnozę. Tak zaczynają się smutne historie – rodzice w szaleńczym pędzie poszukują diagnozy dla swojego dziecka, wierząc, że jeśli ją znajdą, wydarzy się cud. Cud się nie wydarzył, zaczęło się ciężkie życie z niepełnosprawnym dzieckiem i pogoń za czymś, co inne dzieci dostają automatycznie, bez dyskusji…

Mózgowe porażenie dziecięce, padaczka, niedotlenienie okołoporodowe, wrodzone zapalenie płuc, opóźnienie rozwoju psychoruchowego – tak lekarze zasypali mnie gradem dotkliwych ciosów.

Na początku miała pomóc rehabilitacja metodą Wojty, którą wdrażaliśmy 4 razy dziennie. Kiedy pojawiały się efekty, zaraz potem działo się coś dziwnego i traciliśmy wszystko. 

W 2015 roku uaktywniła się właśnie ta padaczka, która okazała się ciężką postacią wieloogniskowej i lekoopornej. Niestety do dziś nie zdołaliśmy jej okiełznać, ogromna ilość napadów w ciągu dnia bardzo zahamowała rozwój psychomotoryczny Michałka. Są dni, kiedy Mały ma 100-150 wyłączeń i ogromna ich ilość jest wraz z utratą świadomości, a ja matka nic nie mogę z tym zrobić – jestem bezradna.

Michał Sztech

Przeszliśmy długą drogę, przetestowaliśmy masę leków, które albo nie działały w ogóle, albo doprowadziły do całkowitego braku kontaktu i uśpienia dziecka a w najlepszym przypadku działały 5 tygodni, a po 5 tygodniach objawy wracały ze zdwojoną siłą.

Michałek do dziś samodzielnie nie chodzi, nie mówi, lecz mimo przeciwności losu jest radosnym, pogodnym, ciekawym świata chłopcem. Doszłam już do etapu, w którym przestałam mieć marzenia. Teraz mam tylko cele i moim celem jest to, by ulżyć cierpieniu własnego dziecka.

Wierzę, że Michaś może jeszcze samodzielnie funkcjonować, musi zacząć żyć tak, by dać w tym życiu, jak najmniej miejsca chorobie. Taką wielką szansą jest przeszczep komórek macierzystych. Terapia, która polega na pięciokrotnym podaniu do krwiobiegu komórek mezenchymalnych od dawcy niespokrewnionego, niestety nie jest to w żadnym stopniu refundowane w naszym państwie, a koszt takiego leczenia jest ogromny. Zwracam się w imieniu swoim jako matki, która kieruje się zawsze sercem, jak i w imieniu Michała, który nie może dłużej trwać w zawieszeniu, o pomoc, bez której sobie nie poradzimy.

Mama

Pomogli

Ładuję...

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 463 osoby
9 465 zł (21,97%)
Brakuje jeszcze 33 620 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość