Pomoc dla Małgosi

edytazbr
organizator skarbonki

edytazbr
edytazbredytazbr                                      By Małgosia mogła chodzić i mówić. Pomożecie?


Zbiórka na cel: przeszczep komórek macierzystych

Małgosia: 4 latka

Mózgowe Porażenie Dziecięce, wrodzona cytomegalia, niedosłuch, opóźnienie psychoruchowe.

Nie tak miały wyglądać pierwsze tygodnie życia naszego upragnionego, drugiego dziecka. Przed porodem zastanawialiśmy się, jak będzie wyglądać, do kogo będzie podobna, jakie imię będzie dla niej najlepsze i jak urządzimy pokój dziewczynek. Niestety, los nie okazał się łaskawy dla naszej maleńkiej perełki. Urodziła się przedwcześnie, ważąc zaledwie 1800 gram. Lekarze nie dawali gwarancji, że przeżyje. Przez 9 tygodni walczyli o życie Małgosi. Ten czas spędziłam 300 kilometrów od domu, daleko od męża i naszej wówczas 3-letniej pierwszej córeczki która nie rozumiała, co się dzieje. Dlaczego mama mnie zostawiła i czemu tak długo nie wraca? A mama walczyła o Małgosię, opiekowała się nią, pielęgnowała i tuliła do serca najmocniej na świecie.

Małgosia przyszła na świat z wieloma dolegliwościami: wrodzonym zapaleniem wątroby, powiększonym sercem, wątrobą i śledzioną, niewydolnością oddechową, nadciśnieniem płucnym, niedokrwistością, małopłytkowością, hipoglikemią i niedosłuchem. Nasza maleńka istotka musiała stawić czoła tym wszystkim problemom, które spowodowało zakażenie wirusem cytomegalii jeszcze w okresie płodowym. Z pozoru niegroźny wirus dający objawy przeziębienia lub grypy, wyrządził takie spustoszenie oraz uszkodził również układ nerwowy naszej córeczki.

Odkąd opuściłyśmy szpital rozpoczęła się ciężka walka o zdrowie, sprawność i komunikatywność. Małgosia ma zapewnioną intensywną rehabilitację ruchową, terapię wzroku, terapię integracji sensorycznej (SI), hipoterapię, hydroterapię, zajęcia z pedagogiem, logopedą i psychologiem. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, ortopedy, audiologa, okulisty, urologa i kardiologa. Choć ma już 4 latka, nie potrafi jeszcze samodzielnie chodzić (przemieszcza się raczkując) oraz nie mówi, więc nie może się z nami porozumieć. Te momenty są dla nas najtrudniejsze- kiedy płacze, a my możemy się tylko domyślać, co się dzieje. Jesteśmy wówczas zrozpaczeni, bo jeśli Małgosię coś boli, nie może nam tego powiedzieć. Niestety nasza starsza córka również bardzo przeżywa całą tą sytuację. Chciałaby móc z siostrą porozmawiać, pożartować albo po prostu iść razem z nią pod rękę na spacer, pobawić się w chowanego. To, co inni mogą robić codziennie i uważają za oczywiste, dla nas jest marzeniem.

Wygraliśmy walkę o jej życie, ale nadal toczymy nierówną walkę o zdrowie i samodzielność. Jako rodzice robimy wszystko co w naszej mocy, aby Gosia stanęła na nogi. Korzystamy ze wszystkich możliwości, aby jej pomóc. Jednak to wciąż za mało. Istnieje terapia, dzięki której może być lepiej, zarówno w rozwoju ruchowym, jak i umysłowym. Szansą dla Małgosi jest przeszczep komórek macierzystych. Komórki macierzyste mogłyby odbudować struktury mózgu zniszczone przez wirusa cytomegalii. Mamy już za sobą proces kwalifikacyjny i tę najważniejszą wiadomość: Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na podanie komórek. Terapia polega na podaniu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego od niespokrewnionego dawcy. Przebiega ona w 5 podaniach, co dwa miesiące podaje się po 10 milionów komórek.

Codziennie wnosimy i znosimy Małgosię, pokonując ogromne ilości schodów (mieszkamy na 4 piętrze w bloku bez windy), do tego dochodzą codzienne czynności: wsadzanie i wyjmowanie do i z fotelika, łóżka, brodzika. Jest to co najmniej kilkanaście podnoszeń dziennie. Jej szansa na większą sprawność byłaby także zmniejszeniem obciążeń fizycznych dla nas (musimy być sprawni, by zajmować się córkami, jakiekolwiek kontuzje bądź urazy kręgosłupa nie wchodzą w grę).

Pomimo przeciwności Małgosia cały czas robi postępy, przemieszcza się na nóżkach trzymając się mebli, próbuje stawać nie trzymając się rękami, a tylko opierając się o ścianę, wymawia sylaby lub wymyślone przez siebie słowa. Pomimo niedosłuchu, jest dzieckiem bardzo uwrażliwionym na muzykę, odbiera ją w swój sposób, ma nawet swoje ulubione piosenki, których często słucha, a kilka z nich potrafi zanucić. Jest bardzo pogodną dziewczynką, często się uśmiecha, lubi się przytulać, bawić i huśtać. Widzimy jaka jest radosna i pełna życia, to wywołuje w nas uśmiech i łzy, daje nam siłę do dalszej walki. Chcemy, aby mogła nam sama powiedzieć, że jest szczęśliwa.

Wierzymy, że terapia komórkami macierzystymi przyczyni się do tego, że Małgosia postawi wreszcie tak upragnione pierwsze kroki, że samodzielnie wejdzie do domu po schodach i powie jak się czuje i że czegoś potrzebuje lub czegoś nie chce. Niestety, przeszczep nie jest refundowany przez NFZ. Koszt tego przedsięwzięcia również dalece przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego zwracamy się o pomoc w uzbieraniu środków na leczenie naszej córeczki. Wierzymy, że razem uda się to osiągnąć.

Wsparli

50 zł

Anonimowa Pomagaczka

100 zł

Marek

50 zł

Edyta

Boże pomóż Małgosi funkcjonować jak najlepiej
50 zł

PTYSIOmama <3

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
Wsparły 4 osoby
250 zł (0,77%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość