Choroba wywołuje potworne ataki! Prosimy o pomoc dla naszego synka!
Cel zbiórki: Podanie immunoglobulin, pobyt, dieta, wlewki dojelitowe
Cel zbiórki: Podanie immunoglobulin, pobyt, dieta, wlewki dojelitowe
Aktualizacje
POŻAR w głowie naszego dziecka❗️Pojawiła się kolejna diagnoza – zespół PANS zabiera nam syna! POMOCY!
Drodzy, mamy złe wieści!
Naszemu synowi postawiono kolejną diagnozę. To zespół PANS – ostry stan zapalny mózgu, którego przyczyną jest poważna infekcja. U Lee pojawiają się nagłe wybuchy agresji, zachowania obsesyjno-kompulsywne i nadmierna aktywność.
Nigdy nie wiemy, w którym momencie choroba da o sobie znać. Lee w jednej sekundzie może być spokojny, a w drugiej doznać nieprzewidzianego, silnego ataku. Choroba ma różne oblicza, a my ze strachem i ogromną bezradnością patrzymy na każde z nich.
Lekarze na początku w obliczu wcześniejszych diagnoz zalecali 3 wlewy immunoglobulin. Okazało się jednak, że stan zapalny mózgu jest na tyle duży, że nasz syn potrzebuje więcej dawek leku, żeby walka o normalne życie była możliwa.
Koszty badań oraz wlewów są coraz większe. Dawki immunoglobulin muszą być dostosowane do wagi syna, który ciągle rośnie. Ceny leków, konsultacji i dojazdów z dnia na dzień są wyższe, a nasze oszczędności drastycznie maleją.
Nie możemy teraz przerwać leczenia. Kolejny wlew musi się odbyć już za 4 tygodnie, a my musimy uzbierać środki na jeszcze co najmniej 3 takie podania! Nie wiemy, czy to wystarczy. Nikt nie daje nam pewności, że po takiej ilości wlewów stan naszego synka się polepszy. Musimy liczyć się z tym, że będą potrzebne kolejne kosztowne dawki...
Nie wiemy już, skąd wziąć pieniądze. Dlatego dziś ponownie stajemy przed Wami i prosimy o pomoc. Bez Was się nie uda. Prosimy, zostańcie z nami i uratujcie nasze dziecko. Będziemy Wam dozgonnie wdzięczni za każdą pomoc!
Rodzice
Opis zbiórki
Nigdy nie pomyślelibyśmy, że historia naszego synka będzie tak dramatyczna. Kiedy Lee miał 3,5 roku, stwierdzono u niego autyzm. Diagnoza była dla nas bardzo trudna, ale po jakimś czasie okazało się, że to nie koniec złych wiadomości...
W czerwcu w 2024 roku wykonaliśmy bardzo kosztowne, prywatne badania z polecenia lekarza. W październiku 2024 roku pojechaliśmy do kliniki św. Łukasza w Gdańsku z wynikami. Baliśmy się, bo nie wiedzieliśmy, jak poważna jest sytuacja...
Kiedy lekarz zobaczył syna i jego wyniki, stwierdził, że Lee choruje na bardzo rzadką chorobę, zespół PANDAS, czyli autoimmunologiczne zapalenie mózgu... Byliśmy w szoku! Gdy po 11 latach poszukiwań w końcu otrzymaliśmy odpowiedź, okazała się jedną z najgorszych możliwych...
Choroba przyczynia się do tego, że u synka występują bardzo silne napady agresji i autoagresji. Lee uderza wtedy w ścianę, drzwi, rzuca przedmiotami i dlatego musi być pod stałą opieką, bo inaczej mógłby zrobić sobie albo komuś wielką krzywdę. Pęka nam serce, gdy widzimy, jak syn nie radzi sobie z emocjami. Wiemy, że odpowiada za to jego choroba, ale czasami jest nam bardzo trudno poradzić sobie z tym psychicznie.
Z całego serca dziękujemy za wsparcie, jakie okazaliście nam w poprzedniej zbiórce. Dzięki Wam uzbieraliśmy na 3 wlewy! Niestety to nie koniec walki. Po konsultacji w Gdańsku lekarz powiedział, że to dopiero początek leczenia. Pierwszy wlew będzie miał miejsce 6 lipca, a kolejne w sierpniu i we wrześniu.
Dopiero potem będziemy wiedzieć, czy leczenie przynosi efekty. Przed nami trudny i pełen stresu czas. Niestety oprócz wlewów bardzo dużo kosztują specjalistyczne badania, dojazdy do Gdańska, posiłki i noclegi...
Nie jesteśmy w stanie wszystkiego opłacić, ale nie możemy się poddać! Chcemy zawalczyć o naszego synka i będziemy bardzo wdzięczni, jeżeli nam w tym pomożecie. Każda wpłata i każde udostępnienie to dla Lee szansa na lepszą przyszłość!
Rodzice
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Anna k50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł