Lenka jest moim najmłodszym dzieckiem, ma dwanaście lat. Całe jej życie wymaga specjalnej opieki i wsparcia, by mogła mieć szczęśliwe dzieciństwo. Ale z każdym rokiem jest coraz trudniej, coraz gorzej…

Od trzeciego miesiąca życia rozwój Lenki zupełnie zmienił tory. Najpierw pojawiły się ataki padaczki, atypowe napady nieświadomości… Od początku miała trudności z poruszaniem się, z mową, z rozumieniem i postrzeganiem świata wokół niej. Gdy skończyła cztery latka na jej ciele pojawiły się zmiany, które po diagnostyce okazały się stwardnieniem guzowatym.

Nie tylko na jej skórze, ale również narządy wewnętrzne obarczone są licznymi guzami. Zajęte są serce, nerki, wątroba… Choć jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka, choroba uszkadza wzrok. W tym momencie Lenka nie widzi już 75%! 

Jestem załamana… Prawa strona jej ciała jest niewładna, ma zdiagnozowaną niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowaną, a teraz traci wzrok! Staram się kryć łzy przed nią, a myśli nie dają spać. Jedyną nadzieją są lasery, które zatrzymają postęp choroby i uratują resztki wzroku. Cena zabiegów przerasta nasze możliwości. Jedna wizyta to koszt prawie tysiąca złotych... Opieka nad niepełnosprawną córką uniemożliwia mi pójście do pracy. W domu opiekujemy się również chorą teściową, która potrzebuje naszej pomocy. Łączenie wszystkich wydatków – tych codziennych oraz tych nadzwyczajnych – leczniczych, jest ponad nasze siły. 

Gdybym mogła odjęłabym wszystkie cierpienia i bóle mojej córeczki. Choroba zaatakowała właśnie ją – najmłodszą i bezbronną. Jest szansa, by ją ocalić, by mogła dalej widzieć twarze ukochanej babci, rodziców i rodzeństwa. By mogła się uczyć i poznawać świat na miarę swoich możliwości. Zostało jej 25% widzenia i te dwadzieścia pięć procent trzeba ratować – póki jest nadzieja i czas!

Estera – mama Lenki