Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Oczy, które skrywają ból... Ratuj przyszłość Lenki!

Lena Radko

Oczy, które skrywają ból... Ratuj przyszłość Lenki!

31 446,57 zł
Wsparło 1147 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0157420
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0157420 Lena
Cel zbiórki:

Intensywna rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Lena Radko, 5 lat
Chrzanów, małopolskie
Ubytek przegrody międzykomorowej, wrodzona wada rozwojowa dużych tętnic, zaburzenia funkcji układu krążenia, skolioza kręgosłupa, zespół Williamsa, encefalopatia
Rozpoczęcie: 5 Listopada 2021
Zakończenie: 12 Listopada 2022

Opis zbiórki

Dzieci z Zespołem Williamsa ze względu na swój wygląd, często porównywane są do baśniowych elfów. Ich drobna i delikatna budowa ciała oraz charakterystyczne rysy twarzy przypominają bajkowych bohaterów. I taka jest również nasza Lenka – mała, drobna, filigranowa, jednak z wielkim sercem. Ciągle uśmiechnięta i pogodna. Każdego potrafi obdarzyć ciepłem i miłością... 

Niestety, świat baśni i magicznych postaci jest piękny tylko w bajkach... Brak fragmentu jednego z chromosomów powoduje u Lenki liczne problemy zdrowotne, które z każdym dniem się nasilają i zagrażają jej życiu... 

Jestem mamą małej Lenki, która ma 5 lat i choruje na Zespół Williamsa. Chorobę stwierdzono u niej, gdy skończyła pierwszy rok życia, jednak problemy zdrowotne zaczęły się już znacznie wcześniej. Nasza córeczka urodziła się z hipotrofią oraz poważną wadą serduszka. Ważyła zaledwie 2,460 g. Była malutka i bardzo krucha, a mimo to już od pierwszych chwil toczyła heroiczną walkę o swoje życie. 

Lena Radko

U naszej córeczki stwierdzono zwężenie tętnicy płucnej, co spowodowało, że niemal natychmiast Lenka musiała przejść skomplikowaną i ryzykowną operację poszerzenia pnia płucnego. W związku z tym do dziś musi być pod stałą kontrolą kardiologa i przyjmować silne leki... 

Po operacji zaczęły pojawiać się kolejne problemy – duże skrzywienie kręgosłupa w odcinku lędźwiowym, wciągnięcie mostka, nieodpowiednie napięcie mięśniowe, niedorozwinięte drogi żółciowe, a wszystko to za sprawą, jak się za chwilę okazało – bezwzględnego Zespołu Williamsa.

Na początku długo nie mogłam w to uwierzyć. Moja malutka córeczka, cierpiała na chorobę genetyczną! Nieuleczalną! Zaczęłam czytać, dowiadywać się czym jest w ogóle to zaburzenie. Niestety, z każdą kolejną informacją, byłam coraz bardziej przerażona.

Lena Radko

Zespół Williamsa jest rzadką, wieloukładową chorobą genetyczną. Charakteryzuje się mnogością objawów. Zazwyczaj jest to dysmorfia twarzy, wady wrodzone serca, niedoczynność tarczycy, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia zachowania, problemy stomatologiczne... 

Lena musi być pod stałą opieką specjalistów takich jak: kardiolog, neurolog, nefrolog, audiolog, laryngolog, stomatolog, okulista, gastrolog, chirurg i alergolog... Córka jest rehabilitowana w miarę naszych możliwości finansowych, lecz jest to zdecydowanie za mało, ponieważ stan jej zdrowia i kręgosłupa wciąż się pogarsza. Objawy z każdym dniem się nasilają.... 

Strasznie boję się o jej przyszłość. Choroba ta jest bardzo rzadka i wciąż pozostaje praktycznie nieznana – również wśród lekarzy. Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość naszego dziecko… 

Lena Radko

Wiemy jednak, że z uwagi na genetyczną etiologię choroby, zespół Williamsa jest niewyleczalny. Proponowane metody leczenia nie usuwają przyczyn, ale pomagają opanować niekorzystne objawy i wspierać rozwój dziecka. 

W maju Lenka została zakwalifikowana do operacji kręgosłupa. Jednak zabieg niesie za sobą ogromne ryzyko. Nasza córeczka może przestać chodzić, a w najgorszym wypadku jej serduszko może przestać bić... 

Dla nas – rodziców to zbyt wielkie ryzyko, dlatego szukamy innych sposobów, które mogą pomóc naszej córeczce wzmocnić jej organizm i usprawnić jej rozwój.  Zdecydowaliśmy się na kosztowną terapię, specjalistyczne suplementy diety, a także zwiększenie ilości rehabilitacji, badań i leczenia. 

Lena Radko

Obecnie, kiedy Lenka ma już 5 lat wiadomo, że nie wyzdrowieje, a jedyną szansą na poprawę jej rozwoju jest intensywna, codzienna ciężka praca. Stawka jest ogromna – walczymy o jej życie i zdrowie. 

Niestety, obecnie zmagamy się z przeszkodą, której sami nie jesteśmy w stanie pokonać. Jesteśmy w trudnej sytuacji finansowej, a ceny za rehabilitację, turnusy, sprzęty i specjalistyczne leczenie zdecydowanie przekraczają nasz budżet...  

Nie stać nas na pokrycie tak wielkich kosztów! Dlatego nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was o pomoc! 

Rodzice 

Lena Radko

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w licytacjach: 

➡️ Licytacje dla Lenki 💚

Media o zbiórce: 

➡️ Życie 5-letniej Lenki...

➡️ Rozmowa z Mamą Lenki

31 446,57 zł
Wsparło 1147 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0157420
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0157420 Lena

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki