Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walczymy z bardzo rzadką chorobą genetyczną – Lenka potrzebuje naszej pomocy!

Lenka Staś

Walczymy z bardzo rzadką chorobą genetyczną – Lenka potrzebuje naszej pomocy!

25 427,50 zł ( 57,97% )
Brakuje: 18 434,50 zł
Wsparło 980 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0002725
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczna terapia i rehabilitacja, zakup C-eye, specjalistyczny sprzęt

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Lenka Staś, 6 lat
Starachowice, dolnośląskie
Zespół Angelmana
Rozpoczęcie: 7 Stycznia 2019
Zakończenie: 13 Października 2021

Poprzednie zbiórki:

Lenka Staś
48 191,00 zł ( 100% )
Wsparły 2622 osoby
19.11.2017 - 01.04.2018

Roczna terapia i rehabilitacja, aby Lenka mogła się rozwijać jak inne dzieci

48 191,00 zł ( 100% )

Roczna terapia i rehabilitacja, aby Lenka mogła się rozwijać jak inne dzieci

Aktualizacje

Co nowego u Lenki?

Kochani,

mamy dla Was dwie informacje – dobrą i złą. Zacznijmy od tej pierwszej – we własnym zakresie udało nam się zdobyć środki na zakup systemu Cyber-Eye, dzięki któremu Lenka może się z nami komunikować za pomocą wzroku. 

Lenka Staś

Niestety zła wiadomość jest taka, że wciąż brakuje nam środków na systematyczną rehabilitację, której tak bardzo potrzebuje nasza córeczka, by móc żyć z ciężką chorobą i wciąż się rozwijać.

Jako mama Lenki jeszcze raz chcę poprosić Cię o pomoc, by zapewnić córeczce jak najlepszą przyszłość!

Opis zbiórki

Jak to jest stracić dziecko? Ból, przerażenie, strach. My straciliśmy nasze „zdrowe” dziecko. Straciliśmy nasze plany co do jej przyszłości. Ona straciła możliwość bycia jak inni. Przyszło to co nieznane, choroba, z która musimy sami walczyć.

Chcielibyśmy żeby Lenka miała normalne życie. Mogła beztrosko się bawić, biegać, mówić „mamo” i "tato". Dziś nie możemy z nią chodzić na spacer, rozmawiać i sprawnie się komunikować. Cały czas o to walczymy. Czy pomożesz nam?

Lenka Staś

Lenka ma dopiero 3-latka, a przeszła dużo więcej niż niejedno dziecko przez całe swoje dzieciństwo. Byliśmy pewni, że mamy zdrową córeczkę, aż nagle przyszedł dzień, gdy wszystkie plany i marzenia zostały nam zabrane.

Kiedy była w brzuchu, wszystko przebiegało bez komplikacji. Każda wizyta u pediatry była pozytywna, córka była „wzorem zdrowia”, ale im była starsza, tym byliśmy pewniejsi, że rozwija się wolniej. Kiedy obchodziła swoje pierwsze urodzin, dowiedzieliśmy się, że u Lenki podejrzewana jest nieuleczalna choroba genetyczna – Zespół Angelmana. Złe wieści spadały na nas jak lawina. Wtedy nikt z nas nie myślał już o wyprawianiu roczku i świętowaniu. Zamiast tego był strach – przeszywający strach o życie naszego dziecka. Nie wierzyliśmy… Jak mieliśmy pogodzić się z tym, że z każdym rokiem jej życia przybywało będzie objawów?

Lenka Staś

Chcieliśmy sobie wmówić, że opis choroby nie pasuje do naszej córeczki. Dokładnie tydzień przed Bożym Narodzeniem, dostaliśmy telefon z poradni genetycznej o potrzebie wizyty. Tata Lenki poszedł sam po odbiór wyników. Diagnoza potwierdziła się jednoznacznie – Zespół Angelmana, najgorsza odmiana… Tamte święta Bożego Narodzenia zapamiętaliśmy jako najgorsze w życiu. A horror dopiero miał się zacząć… Rehabilitacja dwa razy w tygodniu, basen, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna, ciągłe dojazdy 6 dni w tygodniu, zmęczenie – mając chore dziecko, nie można bezczynnie patrzeć, jak choroba niszczy jego życie.

Z czasem doszły ataki padaczki... Za pierwszym razem nie wiedzieliśmy, co robić, baliśmy, że Lenka się udusi. Staliśmy przerażeni nad jej łóżeczkiem, czekając na przyjazd karetki. W szpitalu jej stan się poprawił. Niestety ataki zaczęły się powtarzać, a każdy atak zabierał Lence część sprawności. Liczyliśmy na lek, ale padaczka okazała się być lekooporna – leki nie przynoszą spodziewanych efektów.

Jedyne, co pomaga Lence, to systematyczna rehabilitacja. Niedawno dowiedzieliśmy się, że w Stanach istnieje fundacja dla ludzi z chorobą Lenki. Obecnie trwają badania nad lekami, które poprawiają stan zdrowia osób chorujących na Zespół Angelmana. A więc jest nadzieja… Żeby Lenka miała szansę przyjąć taki lek, nie możemy przerywać rehabilitacji.  

Lenka Staś

Codzienne ćwiczenia przynoszą efekty. Lena staje przy meblach, śmielej i pewniej chwyta zabawki, radośniej i ciekawiej obserwuje otaczający świat. Póki co przemieszcza się raczkując, ale wierzymy że będzie chodzić, pytanie tylko kiedy. I jak?

Niestety – nigdy nie usłyszymy od Lenki słodkiego dziecięcego głosu. Nasza córeczka prawdopodobnie nigdy nie wypowie słowa.  Aby umożliwić jej kontakt z nami, chcielibyśmy kupić system Cyber-Eye. Za pomocą wzroku, Lena może komunikować nam to, co chce przekazać.

Będąc rodzicem dziecka z zespołem Angelmana, o wszystko to, co zdrowym dzieciom przychodzi łatwo, trzeba zaciekle walczyć. Trzeba też płacić – za rehabilitanta, logopedę, turnusy rehabilitacyjne. Cudowni ludzie już raz nam pomogli i nie zapomnimy o tym do końca życia. Niestety, aby Lenka mogła się dalej rozwijać, musimy poprosić o pomoc jeszcze raz. Bez Was nie zbierzemy tak ogromnej kwoty na kolejny rok leczenia. Czy pomożecie nam?

25 427,50 zł ( 57,97% )
Brakuje: 18 434,50 zł
Wsparło 980 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0002725
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki