Bardzo rzadka choroba Lenki nie pozwala jej normalnie żyć – POMOCY❗️

Lenka nie zna beztroski dzieciństwa. Nie bawi się z innymi dziećmi, nie wie co to zwykła radość z życia. Bo dla niej to ciągła walka o zdrowie. Odkąd skończyła kilka miesięcy jest rehabilitowana, ma przeprowadzane zabiegi, odbywa turnusy rehabilitacyjne...

Cała ciąża z Lenką przebiegała bez komplikacji. Każda wizyta u pediatry była pozytywna, córka była „wzorem zdrowia”. Niestety do czasu. W pewnym momencie zauważyliśmy, że im Lenka była starsza, tym wolniej się rozwijała. Przed jej pierwszymi urodzinami, dowiedzieliśmy się, że u córki podejrzewana jest nieuleczalna choroba genetyczna – Zespół Angelmana!

Złe wieści spadały na nas jak lawina. Wtedy nikt z nas nie myślał już o wyprawianiu roczku i świętowaniu. Zamiast tego był strach o życie naszego dziecka. Nie wierzyliśmy… Jak mieliśmy pogodzić się z tym, że z każdym rokiem jej życia przybywało będzie objawów? Chcieliśmy sobie wmówić, że opis choroby nie pasuje do naszej córeczki.

Dokładnie tydzień przed Bożym Narodzeniem, dostaliśmy telefon z poradni genetycznej o potrzebie wizyty. Tata Lenki poszedł sam po odbiór wyników. Diagnoza potwierdziła się jednoznacznie – Zespół Angelmana, najgorsza odmiana… Tamte święta Bożego Narodzenia zapamiętaliśmy jako najgorsze w życiu. A horror dopiero miał się zacząć… Rehabilitacja dwa razy w tygodniu, basen, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna, ciągłe dojazdy 6 dni w tygodniu, zmęczenie – mając chore dziecko, nie można bezczynnie patrzeć, jak choroba niszczy jego życie!

Z czasem doszły ataki padaczki... Za pierwszym razem nie wiedzieliśmy, co robić, baliśmy, że Lenka się udusi. Staliśmy przerażeni nad jej łóżeczkiem, czekając na przyjazd karetki. W szpitalu jej stan się poprawił. Niestety ataki zaczęły się powtarzać, a każdy z nich zabierał Lence część sprawności. Liczyliśmy na lek, ale padaczka okazała się być lekooporna – leki nie przynoszą spodziewanych efektów…

Jedyne, co pomaga Lence, to systematyczna rehabilitacja. Dzięki Waszej pomocy córeczka miała zapewnione wsparcie wielu specjalistów. Fizjoterapia i tlenoterapia, pozytywnie wpływają na jej układ nerwowy, poznawczy i cały organizm. Dotlenienie powoduje, że napady są mniejsze, ustępują objawy neurologiczne, zwiększa się odporność córki. Poza tym Lena uczęszcza na hipoterapię, terapię w wodzie, do logopedy, na terapię ręki, masaże twarzy. Przyjmuje  suplementy i leki. 

Codzienne ćwiczenia przynoszą efekty. Lena samodzielnie pokonuje krótkie dystanse, próbuje sama jeść.  Jednak zaburzenia równowagi umożliwiają jej jeszcze chodzenie po schodach czy bieganie. Nie wiemy, czy kiedykolwiek będzie jeździć na rowerze, skakać jak inne dzieci. Z powodu zaburzeń koordynacji i problemów neurologicznych nie potrafi samodzielnie jeść, ubierać się, jest całkowicie zależna od nas. 

Największym problemem pozostaje komunikacja werbalna. Córka porozumiewa się w sposób alternatywny. Potrafi pokazać, że jest głodna, ale nie wiemy, na co ma ochotę… Pokazuje, że chce gdzieś iść, ale nie wiemy, w jakim celu. Wierzymy, że będzie lepiej, pytanie tylko, kiedy… Niestety – nigdy nie usłyszymy od Lenki słodkiego dziecięcego głosu. Nasza córeczka prawdopodobnie nigdy nie wypowie słowa.

Będąc rodzicem dziecka z chorobą trzeba zaciekle walczyć. Wspaniali ludzie już raz nam pomogli i nie zapomnimy o tym do końca życia. Niestety, aby Lenka mogła się dalej rozwijać, musimy poprosić o pomoc jeszcze raz. Bez Was nie zbierzemy tak ogromnej kwoty na leczenie...

Rodzice Lenki