Trwa walka o zdrowie naszych dzieci❗️RATUNKU!
Cel zbiórki: Pogłębiona diagnostyka, leczenie i rehabilitacja, dieta bezglutenowa
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Agnieszkazaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Pogłębiona diagnostyka, leczenie i rehabilitacja, dieta bezglutenowa
Aktualizacje
U Briana potwierdzono kolejne trudne diagnozy! Prosimy pomóż nam!
Drodzy Darczyńcy! Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą pomoc. To dla nas, rodziców dwojga chorych dzieci jest naprawdę bezcenne... Niestety nasza walka trwa, a my nie możemy się poddać!
Po przeprowadzonych badaniach lekarze jednoznacznie potwierdzili u Briana celiakię. Oznacza to konieczność ścisłej, dożywotniej diety bezglutenowej, specjalistycznych produktów i ciągłych wizyt kontrolnych. To jedyny sposób, by chronić jego organizm przed wyniszczeniem. Los nie pozostawił nam wyboru...
Niestety to nie jest koniec złych wiadomości. U synka zdiagnozowano także poważną wadę genetyczną odpowiadającą za dziedziczne zapalenie trzustki. To ogromne zagrożenie, ponieważ ryzyko wystąpienia zapalenia tego narządu wynosi aż 80%! Co gorsza, może się pojawić w każdej chwili. Nadal tak trudno nam uwierzyć, że to wszystko spotkało właśnie nasze dziecko. Każdy atak może być bardzo groźny, bolesny i prowadzić do nieodwracalnych powikłań!
Codziennie towarzyszy nam strach i liczne obawy – czy wystąpi zapalenie trzustki, czy stan Briana się pogorszy, czy zdążymy z pomocą na czas? Nie zapominamy też o najważniejszym, czyli o zmianach, które znajdują się w jego głowie. Nieoperacyjny tłuszczak mózgu wciąż budzi w nas przerażenie. Wymaga stałej kontroli, a żaden objaw nie może być zlekceważony. Do tego wciąż musimy kontynuować diagnostykę.
Brian to nadal mały chłopiec, a musi prowadzić tak trudną walkę. Choć pojawiają się u niego lepsze dni, to wiele jest tych gorszych. Pojawiający się ból głowy czy brzucha sprawia, że nie jest on w stanie wstać z łóżka, przeszkadza mu wtedy nawet światło. Wciąż zmaga się też z silnymi atakami agresji i autoagresji. Tak bardzo chcielibyśmy mu pomóc, ale często czujemy po prostu bezsilność.
Dlatego tak kluczowa jest stała opieka medyczna, kontynuowanie leczenia i regularnych badań. Bez tego nie mamy żadnych szans! Lena również cały czas wymaga specjalistycznego wsparcia. W związku z tym raz jeszcze chcielibyśmy poprosić o Waszą obecność i pomoc. Dziękujemy każdemu, kto towarzyszy nam w tej dramatycznej walce.
Rodzice
Nowie wieści o Brianie i Lence! Potrzebne dalsze wsparcie!
Kochani, chcemy podzielić się z Wami tym, co ostatnio dzieje się u Briana i jak wygląda nasza droga przez kolejne etapy diagnostyki. Niedawno odbyliśmy bardzo ważną wizytę u neurochirurga. To właśnie wtedy usłyszeliśmy, że tłuszczak OUN, który ma Brian, jest niezwykle rzadkim nowotworem wymagającym stałej, wyjątkowo uważnej kontroli.
Profesor zwrócił też ogromną uwagę na niepokojącą zmianę w móżdżku – to ona stała się powodem pilnego skierowania nas do neurologa, który ma przyjąć Briana na oddział i rozszerzyć diagnostykę. Gliozy, które pojawiły się w badaniach, muszą zostać zbadane bardzo dokładnie. Przed nami konsultacje w szerokim gronie specjalistów: neurologów, neurochirurgów, genetyka, psychiatry oraz gastrologa.
Brian ma już za sobą badanie EEG, które wstępnie wskazuje na uogólnione napady. Czekamy teraz na pełny opis neurologa, by zrozumieć, co dokładnie dzieje się w jego głowie. Nadal oczekujemy też na wyniki histopatologiczne z endoskopii – każdy wynik to kolejny element tej trudnej układanki.
Wprowadziliśmy dietę bezglutenową, która jest dla Briana wyzwaniem, ale robimy wszystko, aby wspierać go na każdym kroku. Ostatnie tygodnie przyniosły nowe objawy – drżenia i nasilające się napady. Słowa profesora, że Brian jest chory neurologicznie, bardzo nami wstrząsnęły, ale też zmobilizowały do działania. Czas ma tu ogromne znaczenie.
W tym wszystkim nie zapominamy o Lence. Jest właśnie na turnusie rehabilitacyjnym, regularnie uczestniczy w terapii neurologopedycznej, a po drenażu uszu wszystko przebiegło pomyślnie. W grudniu czeka nas kolejna kontrola u chirurga twarzowo–szczękowego.
Dzięki Waszym wielkim sercom mogliśmy opłacić konsultacje u specjalistów i częściowo pokryć koszty związane z dietą. Jesteście dla nas ogromnym wsparciem i nadzieją w tej trudnej drodze. Z całego serca dziękujemy i prosimy – bądźcie z nami dalej.
Rodzice Briana i Lenki
Opis zbiórki
Jeszcze niedawno Brian był pełnym życia, zdrowym chłopcem. Uwielbiał się bawić, śmiać i psocić jak każde dziecko. Nic nie zapowiadało tragedii… Jednak w marcu 2024 roku wszystko runęło.
Nasz synek nagle stał się apatyczny, potem nadpobudliwy, agresywny wobec siebie. Zaczęliśmy szukać pomocy. Neurolog, szpital, kolejne badania… EEG, tomografia, rezonans. I wtedy wraz z ze słowami wypowiedzianymi przez lekarza, zawalił się nasz świat: „To nowotwór mózgu”.
Zaczęła się długa droga po szpitalach, pod narkozą, z kolejnymi rezonansami i badaniami. Później genetyka potwierdziła coś, co złamało nam serca: Brian, tak jak jego siostra Lenka, cierpi na Zespół Cornelii de Lange. Lekarze podejrzewają również celiakię, chorobę, która wymaga diety bezglutenowej, niezwykle kosztownej dla naszej rodziny. Czekamy jeszcze na wyniki biopsji i dalszych badań.
Do tego dochodzą także ataki agresji i autoagresji… Nikt – ani neurolog, ani psychiatra – nie potrafi powiedzieć, dlaczego się pojawiają. Trwają nawet półtorej godziny. Patrzymy wtedy, jak nasze dziecko bije się, drapie, krzyczy. Boimy się każdego dnia, że zrobi sobie krzywdę.
To cierpienie, którego nie da się opisać słowami. Los Briana jest niepewny. Guz w mózgu jest nieoperacyjny, lekarze nie chcą ryzykować. Żyjemy więc z dnia na dzień, modląc się, by choroba nie postępowała.
A przecież walczymy też o Lenkę, jego siostrzyczkę, która również jest chora… Mamy coraz mniej sił… Walka o zdrowie jednego dziecka była niezwykle trudna. Teraz, gdy musimy toczyć bój zarówno o córeczkę, jak i synka… Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale bez pomocy innych nie damy rady. Prosimy Was z całego serca, pomóżcie nam w walce o nasze dzieci. Pomóżcie…
Zrozpaczeni rodzice
