Miłość nie powstrzyma tej okrutnej choroby... Pomóż nam uratować Lenkę❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja, sprzęt
Aktualizacje
Zespół Retta odbiera Lence kolejne umiejętności. Pomóż nam zatrzymać postęp choroby!
Lena od wakacji porusza się przy pomocy balkonika... Każdego dnia dzielnie ćwiczy, walcząc o choćby niewielką cząstkę samodzielności... I choć i my i ona robimy, co możemy, choroba zabiera jej tak wiele. Pomóż nam walczyć z Zespołem Retta!
Córeczka od niedawna zaczęła uczyć się komunikacji alternatywnej, by móc wyrażać swoje potrzeby i emocje. Wraz z wiekiem Lenki rosną również jej potrzeby – każdy kilogram więcej to większa trudność w codziennym przemieszczaniu. Potrzebujemy specjalistycznego, stabilnego wózka, który zapewni jej bezpieczeństwo i komfort zarówno w domu, jak i podczas rehabilitacji.
Naszym najważniejszym marzeniem jest zatrzymanie choroby, zanim odbierze Lenie kolejne umiejętności. Zespół Retta to bezlitosny przeciwnik, ale w USA jest dostępne innowacyjne leczenie, które może zahamować postęp choroby i pozwolić Lenie zachować to, o co tak dzielnie walczy każdego dnia. Koszt terapii jest jednak ogromny, absolutnie poza naszym zasięgiem. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc.
Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo przybliża nas do celu i pozwala Lenie kontynuować codzienną walkę o lepsze życie Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się odmienić jej przyszłość. Dziękujemy z całego serca!
Rodzice
Stan Lenki pogarsza się... Prosimy o pomoc w zebraniu ogromnych środków na leczenie córki!
Niestety nie mamy dobrych wieści... Zespół Retta uderzył z całą siłą w naszą malutką córeczkę... Lenka w sierpniu skończy 3 latka, a już teraz objawy choroby są przerażające. Prosimy o wsparcie naszej zbiórki!
Lena ostatnio sporo chorowała. Niestety po przebytych infekcjach nie chcę już chodzić... Straciła tę małą cząstkę pewności w chodzie, którą miała do tej pory. Chce być ciągle na rękach lub siedzieć. Nie chce już chodzić na spacery na własnych nóżkach, tylko jeździć w wózku. Boimy się, że regres jest trwały i córka nie wróci do poprzedniego stanu...
Od pewnego czasu Lenka ma też zaburzenia snu. Do późnych godzin nie może zasnąć, śmieje się i wygłupia, a gdy już jej się to uda, to budzi się w środku nocy z napadem śmiechu lub płaczu i nie śpi do rana. Jej czas snu w ciągu doby to średnio 5 godzin, a trzyletnie dziecko powinno spać 11-13. Jest przez to bardzo osłabiona i rozdrażniona w ciągu dnia...
Niestety, zauważyliśmy też, że kilka razy wystąpiły u córki wieczorne drgawki... Obawiamy się, że już wkrótce rozwiną się one w napady paczkowe...
Robimy, co możemy, żeby poprawić jej stan. Każdego dnia walczymy, ćwiczymy, uczymy na nowo i nie poddajemy się. Próbujemy uczyć Lenkę chodzić przy pomocy balkonika, by wzmocnić jej mięśnie i postawę. Ale to wszystko za mało. Jedyną nadzieją pozostaje najdroższy syrop świata – dostępny tylko w USA.
Bez Was nie mamy szans zebrać potrzebnych środków. Prosimy – powiedzcie o zbiórce, komu możecie, bo tylko wspólnymi siłami możemy pomóc Lence w walce z okrutnym Zespołem Retta!
Rodzice
Opis zbiórki
Nasz świat się zawalił. Tak trudno przyswoić wiadomość, że nasze życie zamieniło się właśnie w walkę o naszą córeczkę Lenę. Zespół Retta to przerażająca choroba, która odbiera jej kolejne umiejętności. Jedyna szansa na jej zatrzymanie to bardzo drogie leczenie w USA. Zaczynamy walkę o najdroższy syrop świata i błagamy o Waszą pomoc!
Cena za ratunek dla naszej córki jest OGROMNA. Prawdopodobnie przez całe życie nie zarobimy tak dużych pieniędzy, a one są potrzebne NA JUŻ, żeby pozwolić przetrwać naszej córce. Tak bardzo ją kochamy i jesteśmy gotowi poświęcić dla niej WSZYSTKO. Prosimy Państwa o pomoc!
Lenka to nasze jedyne dziecko, wymarzona córeczka, która przyszła na świat 9 sierpnia 2022. W 4. miesiącu życia zgłosiliśmy się na rehabilitację, ponieważ zauważyliśmy opóźnienie w jej rozwoju. Liczyliśmy, że dzięki pomocy specjalistów będzie tylko lepiej. Niestety córeczka “nie nadrabiała” dystansu do rówieśników, a dodatkowo zaczęły się problemy ze snem. W lipcu 2024 zgłosiliśmy się do neurologa.
Wyniki były złe, córeczka dostała leki antypadaczkowe… A także diagnozę: porażenie mózgowe. Diagnostyka jednak się nie zakończyła. Lenka ma problemy ze wzrokiem, zeza, oczopląs, wadę wzroku. Okulistka skierowała nas więc na badania genetyczne WES. W grudniu zrobiliśmy test i bardzo długo czekaliśmy na wynik. Niestety w końcu przyszedł…
Zespół Retta. Rzadka, genetyczna choroba neurologiczna. Powoduje, że każda zdobyta umiejętność może zniknąć z dnia na dzień… Mówienie, chodzenie, używanie rączek. Do tego, jak w przypadku Lenki, dochodzą napady padaczkowe. Niestety w przyszłości mogą też wystąpić problemy z wieloma narządami…
Lenka nie wstaje sama, chodzi tylko za rękę, ma problemy z równowagą. Najpierw zaczęła się cofać u niej mowa. Wcześniej córeczka wypowiadała podstawowe słowa, a dzisiaj nie mówi już prawie nic… Najgorsze są jednak ataki padaczkowe. W momentach dużych emocji gałki oczne Lenki wywracają się na drugą stronę, oczy są całe wybałuszone… To straszny widok... Zdarza się też, że córeczka przerażająco krzyczy, a my nie mamy jak jej pomóc…
Jestem nauczycielką i sama pracuje z dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności. Kiedyś słyszałam o Zespole Retta, ale dopiero teraz, gdy diagnozę dostała moja córka, wiem z jak strasznym przeciwnikiem się mierzymy. Póki co Lenka chodzi do przedszkola, jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką, ale co będzie dalej?
Ta choroba to cichy złodziej dzieciństwa — odbiera niezależność, ale nie odbiera miłości, siły i godności. Dziewczynki z zespołem Retta są obecne, czują, patrzą, kochają – choć często nie mogą tego powiedzieć.
Dalej trudno przyswoić te niezwykle trudną informację… Nasz świat obrócił się do góry nogami. Wiedzieliśmy, że nasza córeczka ma wiele kłopotów zdrowotnych, ale sądziliśmy, że będzie można im zaradzić. W przypadku zespołu Retta będzie tylko gorzej… Chyba że zdobędziemy ogromną kwotę na leczenie dostępne tylko w USA.
Dlatego prosimy – nie przechodź obojętnie! Pomóż naszej córeczce! Liczy się każda pomoc – najmniejsza wpłata, udostępnienie, wsparcie w nagłośnieniu naszej historii. Wiemy, że dobro wraca! Razem dla Lenki!
Emilia i Karol Terczyńscy
akmfX zł- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Anna200 zł
- Piotr100 zł
