By zniknęło piekło bólu i łez… Nie pozwólmy przerwać leczenia Lenki!

Zbiórka na cel: kontynuacja leczenia wady rozwojowej u dr Paleya w USA
Lena Cholewa
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 827 osób
69 194,98 zł (6,89%)
Brakuje jeszcze 935 320,02 zł
Wesprzyj

Lena, 3 lata

Tibial Hemimelia - wrodzony brak kości piszczelowych

Stryszawa, małopolskie

Rozpoczęcie: 22 Marca 2017
Zakończenie: 22 Stycznia 2018

19 Maja 2017, 15:03
Odmowa refundacji z NFZ

Nasz najgorszy koszmar stał się prawdą… NFZ odmówiło refundacji leczenia Lenki. Jesteśmy zdruzgotani… 

Wciąż nie dopuszczam tej myśli do siebie. Przecież to kontynuacja leczenia, kolejny etap, przy pierwszym była refundacja, przyznano, że nikt w Polsce tego nie potrafi zrobić… Gdybyśmy wtedy nie walczyli, Lenka nie miałaby dziś nóżki, bo by ją amputowano. Nikt w Polsce nie robił jeszcze takiej operacji, nikt nie ma w tej kwestii doświadczenia, moje dziecko ma zostać królikiem doświadczalnym?! Lenka ma niezwykle skomplikowaną wadę, ma stworzoną przez doktora Paleya kość piszczelową, która teraz powinna być wydłużona. Nikt poza nim nie wie, jak się do tego zabrać. Zaczął i powinien to skończyć jeden lekarz!

Kolejny etap leczenia Lenki powinien się odbyć w styczniu. 3 stycznia dr Paley wyznaczył nam datę przyjęcia do kliniki. Lenkę czekają 3 operacje. Gwarantują nam, że nasze dziecko będzie w 100% zdrowe.

Mamy tak mało czasu, a do zebranie horrendalną sumę. Nie wiem, co zrobimy, jeśli się nie uda… Lenka już chodzi, ale jeśli leczenie zostanie przerwane, wszystko przepadnie. Mam pozwolić na to, by Lenka wróciła na wózek inwalidzki?! By na darmo poszło wielomiesięczne cierpienie mojego dziecka?! By została kaleką? By zmarnowała się praca doktora Paleya i wsparcie tych wszystkich wspaniałych ludzi, którzy przyłączyli się do naszej walki o zdrowie i sprawność Lenki? Dlaczego nasz kraj nam to robi, gdzie są prawa pacjenta, dlaczego to robią mojej córeczce…

Błagam o pomoc, w Tobie jedyna nadzieja…

Nasza historia to świadectwo walki, bez której moja córeczka na zawsze byłaby okaleczona. Gdybyśmy się poddali, Lena nie miałaby dziś nóg... Lekarze chcieli je amputować mojej maleńkiej dziewczynce! Walka trwa – po rocznym leczeniu u doktora Paleya Lena, w Polsce skazana na kalectwo, zaczęła samodzielnie chodzić. Natrafiliśmy jednak na mur w postaci pieniędzy - za kilka miesięcy kolejny etap leczenia, na który nie mamy środków. Błagamy o wsparcie! Lena może być zdrowym, sprawnym dzieckiem, bo leczenie działa! Musimy je kontynuować, inaczej wszystko przepadnie, a Lenka będzie kaleką!

Kiedy patrzę na uradowaną buzię Leny, gdy kołysząc się na boki, biegnie do mnie na własnych nóżkach, z oczu kapią mi łzy. Odkąd skończyliśmy pierwszy etap leczenia, płaczę non stop, po raz pierwszy ze szczęścia. Jest to jednak szczęście podszyte strachem, bo radość z sukcesu, że Lena chodzi, miesza się z lękiem, co będzie, jeśli nie uda nam się zebrać pieniędzy na czas… Łzy towarzyszą mi w zasadzie od samego początku naszej historii, od momentu, gdy dowiedziałam się, że moja córeczka urodzi się ze zdeformowanymi nogami. Byliśmy zwyczajną, żyjącą skromnie rodziną – ja, mój mąż Marcin i nasz synek Dawid, a potem pojawiła się ona, nasza dziewczynka, która okazała się niezwyczajna. Lena urodziła się z wadą wrodzoną nóg, tibal hemimelia, brakiem kości piszczelowych, wadą, która przytrafia się raz na milion urodzeń.

Pamiętam ten moment, w którym nasz zwyczajny świat rozpadł się bezpowrotnie. To był 26. tydzień ciąży i badanie USG, które miało być formalnością. Miałam ich już wiele, a wynik każdego z nich był jak kolejna cegiełka, budująca naszą bezpieczną bańkę szczęścia. Tym razem było inaczej – „jest problem ze stópkami”, usłyszałam, a w moje serce, niczym złowrogi cień, zakradł się wtedy strach. W jednej chwili zrobiło mi się zimno. Nie wierzyłam w to jednak do końca – do poradni chorób wrodzonych i genetycznych jechałam, karmiąc się słodkim smakiem złudzeń, że to nie może być prawda. Sądziłam, że usłyszę, że to pomyłka. I tak było… lekarz pomylił się, myśląc, że anomalia rozwojowa Lenki dotyczy tylko stóp. Okazało się, że deformacji uległy całe nóżki! Kazano liczyć mi się z tym, że to może być bardzo ciężka wada, że Lenka może nigdy nie chodzić, że mam przyzwyczaić się do wizji dziecka na wózka inwalidzkim. Kolejny specjalista, do którego pojechałam, szukając jakiekolwiek nadziei, zabrał mi ją do końca. Powiedział mi, że z tego, co widzi na ekranie, Lena w ogóle nie będzie mieć nóg.

Wypłakałam morze łez. Zanim Lena rozświetliła świat swoim uśmiechem, czułam, że wypełnia go tylko ciemność i strach. Moja wymarzona córcia, tak poważnie chora… Nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo! Nie znałam jeszcze wtedy nazwy Tibial hemimelia. Nie znali jej nawet badający Lenkę lekarze. W karcie mojej córeczki, gdy przyszła na świat, wpisano „wada podudzia i stóp”. Kiedy zobaczyłam, że Lenka ma jednak nóżki, że choć w tej kwestii lekarze się mylili, najpierw moje serce zalała fala szczęścia. A potem rozpadło się na milion kawałków, gdy zobaczyłam, jak te nóżki wyglądają. W prawej nóżce nie było w ogóle kości piszczelowej, była prawie o połowę krótsza niż lewa. Obie stópki były końsko-szpotawe, źle ułożone i skręcone do środka pod kątem prostym. Wyglądało to strasznie…

7 września 2014 roku rozpoczęło się życie Lenki i zaczął nowy wymiar naszego, mojego i Marcina – jako rodziców. Rodziców chorego dziecka. Wielu osób pyta mnie, jak to jest. Na początku to ciągłe zadawanie pytań, które pozostają bez odpowiedzi. Dlaczego my, dlaczego nasze dziecko, dlaczego nas to spotkało? Jak sobie teraz damy radę? Jak sobie da radę Lenka, jak będzie funkcjonować? I, co najważniejsze, co możemy zrobić, żeby jej pomóc? Mieliśmy nadzieję, że na to ostatnie pytanie pomogą nam odpowiedzieć lekarze. Niestety. Po porodzie otrzymaliśmy podstawową opiekę medyczną, nic więcej. Szybko okazało się, że w walce o sprawność Lenki jesteśmy pozostawieni sami sobie. Naszym najlepszym przyjacielem stał się Internet. Tam zaczęliśmy czytać o różnych schorzeniach ortopedycznych, szukać ratunku, kontaktu do najlepszych specjalistów. Wraz z narodzinami Lenki wkroczyliśmy do innego świata, wypełnionego zapachem szpitala, stresem czekania pod drzwiami gabinetów, kilometrami spędzanymi w samochodzie, gdy w poszukiwaniu ratunku trzeba było przemierzać całą Polskę oraz przeraźliwą bezradnością. Siedząc z Lenką na kolanach w kolejce na badania, często patrzyłam na jej nóżki – krzywe, zdeformowane, ale żwawe, cieplutkie, którymi machała radośnie, gdy zanosiła się śmiechem. Nie dopuszczałam do siebie myśli o amputacji. Mam pozwolić odciąć mojemu dziecku żywą, działającą część ciała i zamienić je na protezę? To absurd. Który rodzic pozwoliłby na coś takiego?!

Patrzę, jak Lenka skacze dzisiaj na własnych nóżkach, odzianych w różowe rajstopki i wspominam czasem te myśli. Gdyby nie Internet, dziś moje dziecko pewnie nie miałoby już nóg… Wtedy, szukając informacji na temat dzieci z wadami nóg, znalazłam zdjęcie chłopczyka z Krakowa, Bartusia. W artykule pisano, że leci na leczenie do Stanów Zjednoczonych do doktora Paleya, światowego specjalisty w zakresie leczenia rzadkich schorzeń ortopedycznych. Wstrzymałam oddech, gdy zobaczyłam, jak ten chłopiec wygląda… jego nóżki były powykręcane identycznie jak Leny. Weszłam na stronę kliniki, a tam dziesiątki takich dzieci jak Lena! Dzieci w trakcie leczenia, które pozowały z nóżkami umieszczonymi w specjalnych fixatorach, stawiały pierwsze kroki, jeździły na rowerkach, hulajnogach, a na końcu stały na własnych, zdrowych nóżkach, niczym nieróżniących się od nóg zwyczajnego człowieka. Zupełnie zdrowe!

Skontaktowaliśmy się z doktorem Paleyem. Mieliśmy szczęście, że akurat wybierał się do Europy – jeździ po świecie, konsultując trudne przypadki ortopedyczne ze wszystkich kontynentów. W styczniu 2015 roku spotkaliśmy się z nim w Austrii. Powiedział nam, że nie tylko ocali jej nóżki, ale na 95% postawi Lenkę na nogi, że nasza córeczka będzie funkcjonować tak jak my, będzie chodzić bez ortez, będzie zdrowym, sprawnym dzieckiem! Do tego potrzeba jednak czasu. Dostaliśmy plan leczenia. Pierwszy etap miał trwać rok i polegać na rekonstrukcji nóżek Lenki. Miała przejść kilka skomplikowanych operacji na obu nóżkach, nosić specjalne, dopasowane do niej fixatory i codziennie być rehabilitowana pod okiem współpracujących z kliniką specjalistów. Musielibyśmy zostawić nasze całe dotychczasowe życie, pracę, dom, rodzinę, przyjaciół i przeprowadzić się na rok za ocean, do obcego państwa, gdzie mówi się w obcym języku, żeby być przy Lence, żeby poświecić się opiece nad niej, kiedy będzie leczona. To było szaleństwo. Ale każdy rodzic wie, że gdy w grę wchodzi zdrowie dziecka, można dla niego nawet oszaleć…

Na naszej drodze pojawił się jednak mur - jeśli chodzi o opiekę medyczną, USA to jeden z najdroższych krajów na świecie. A my musielibyśmy spędzić rok w klinice! Dostaliśmy kosztorys leczenia – 1 milion 380 tysięcy złotych! Powalił nas… Złożyliśmy wniosek do NFZ o prośbą o refundację leczenia. Został rozpatrzony pozytywnie. To było jak gwiazdka z nieba, pierwsze światełko w mroku tej tragedii, jaką jest okrutna choroba  naszej córeczki. Przyznano nam rację, że nikt w kraju nie może pomóc Lenie, że jedyny ratunek dla niej jest w Stanach, bo tu czeka ją tylko amputacja. Pomogły nam też setki nieznajomych osób o dobrych sercach, których wzruszył los Lenki, którzy tak jak my postanowili zrobić wszystko, żeby nie dopuścić do tego, żeby nasze dziecko zostało kaleką. W sierpniu 2015 roku Lenka rozpoczęła pierwszy etap leczenia w USA. Miała wtedy 10 miesięcy. 

Lenka przeszła sześć operacji – cztery na prawej nóżce i dwie na lewej. Nóżki zostały umieszczone w wydłużających kończyny i prostujących je fixatorach. Codziennie była rehabilitowana. Leczenie to nie zabawa, to ciężka praca, którą moja niespełna roczna dziewczynka musiała wykonywać, mimo bólu i łez. Czasami odwracałam wzrok, żeby powstrzymać własne, kiedy widziałam, jak potwornie cierpi… Pękało mi serce. Wszystko w imię pokonania choroby i zapewnienia jej normalnego życia, które innym przychodzi tak łatwo. Dzień i noc towarzyszyliśmy Lenie, w klinice i na rehabilitacji. Jej chorobie podporządkowaliśmy całe życie naszej rodziny.

Opłaciło się jednak. Lenka z dziecka, które miało nie mieć nóg, stało się dzieckiem, które zaczęło chodzić. Gdy w sierpniu wracaliśmy do Polski, moja córeczka przemierzała lotnisko z walizeczką, idąc na własnych nóżkach. Robi tak niesamowite postępy, że doktor Paley zdecydował o przyspieszeniu drugiego etapu leczenia. Mamy stawić się w jego klinice we wrześniu, gdzie Lenę czekają kolejne trzy operacje. Inaczej wada będzie postępować...

Złożyliśmy wniosek z prośbą o refundację kolejnych operacji do NFZ. Byliśmy pewni, że tym razem to tylko formalność, przecież to kontynuacja leczenia, a żadne dbające o dobro obywateli państwo nie pozwoliłoby na to, żeby dziecko przerwało leczenie w połowie trwania. Tymczasem dzieci, które były w tej samej sytuacji co Lenka, uzyskały odmowę! Jesteśmy w szoku. Przecież wcześniej przyznano, że żaden lekarz nie może przeprowadzić rekonstrukcji nóżek Leny, teraz nagle to się zmieniło? Te wady są tak rzadkie, że w naszym kraju nie ma żadnego doświadczenia w leczeniu tego typu przypadków, nasza Lena ma być królikiem doświadczalnym? Dr Paley leczy je już 30 lat… Rozpoczął leczenie Leny, jakim cudem inny specjalista ma wiedzieć, co robić, jak je dokończyć, skoro nigdy nie miał do czynienia z takim przypadkiem? Ile takich wad, jak ta Lenki, wyleczono w naszym kraju i z jakim efektem? Zero! Lena była przygotowywana do tego, że wróci do Stanów, w kościach ma igły, które zakładał dr Paley, mamy ryzykować, że wyciągnie je inny specjalista? Jeśli uszkodzi przy tym mięśnie, Lena nigdy już nie będzie chodzić. Dwa lata jej ciężkiej pracy, dwa lata jej cierpienia, dwa lata starań doktora Paleya, wszystko pójdzie na marne!

Czekając na odpowiedź z NFZ, umieram ze zmartwienia i stresu. Skąd zwyczajny człowiek ma wziąć takie pieniądze? Sprzedałby dom, samochód, wszystko, co ma i wciąż byłaby to kropla w morzu… Koncentruję wszystkie siły, żeby walczyć o wyzdrowienie mojego dziecka, a teraz mam jeszcze walczyć z NFZ-em? Lena może być w pełni sprawna, a ja mam jeszcze o to walczyć ze swoim krajem? Ja po prostu chcę, żeby moje dziecko było zdrowe!

Jestem w stanie poruszyć niebo i ziemię, żeby uratować moją córeczkę, dlatego błagam Was o pomoc. Nie pozwolę, żeby dwa lata cierpienia mojego dziecka poszły na marne, nie poddam się, zwłaszcza, że jesteśmy już tak blisko celu. Jeśli dostaniemy decyzję pozytywną z NFZ, wszystkie zebrane środki przeznaczymy na opiekę nad Leną i pobyt w Stanach. Pomóżcie doprowadzić leczenie Lenki do końca. Do września zostało tak niewiele czasu…

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 827 osób
69 194,98 zł (6,89%)
Brakuje jeszcze 935 320,02 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość