Wygonimy potwora z oczka Lenki

Gdy Lenka miała przyjść na świat, była już tutaj 4 tygodnie - to prawie tyle, ile mija czasu między kolejnymi podaniami chemii. Wcześniej spotkała rodziców i starszych braci - teraz znacznie częściej spotyka lekarzy, a kolorowe sukieneczki zamienia na szpitalną piżamę, która zakrywa pokłute rączki i nóżki. Przy żadnej wizycie kontrolnej z powodu wcześniactwa nie zapaliła się czerwona lampka - Lenka dobrze się rozwijała, przybierała na wadze. Za to teraz po każdej chemii Lena czuje się coraz gorzej. Większość podawanej chemii truje zdrowe tkanki z nadzieją, że pozostałe kilka procent wceluje w potwora - guz siedzący w prawym oczku.

Na początku liczy się każdy wspólny dzień z maleństwem, potem tygodnie, miesiące. Stąd rodzice Lenki wiedzą dokładnie, że była już z nimi 4 miesiące i 1 dzień, gdy jechali zaniepokojeni do kolejnego lekarza. Lenka zezowała - jak każde dziecko, to mogło przejść. - Jednak nas niepokoił fakt, że Lenka słabo skupiała wzrok na zabawkach. - opowiada pani Justyna, mama Leny. - Wołaliśmy do niej: Lenka! Ona co prawda obracała główkę w naszą stroną, ale coś było nie tak. Jej oczka jakby zatrzymywały się w połowie drogi do nas, jakby nie widziała...

"Bardzo, ale to bardzo chciałabym się mylić"

Kropelki do oczek jeden raz, potem drugi raz - źrenice wolno się rozszerzały. Gdy oczka były już gotowe, rozpoczęło się badanie. Zapewne takich badań pani doktor robiła już setki, może tysiące, jednak już po pierwszym spojrzeniu przy pomocy aparatu w oczko Leny, na twarzy jej twarzy pojawił się niepokój. Sprawdzała oczko kilka razy, oglądała też lewe oko i potem znowu prawe. Te minuty oczekiwania były jak wieczność. Wiedziałam, że coś jest nie tak. - Siatkówka prawego oka jest uniesiona do góry. - usłyszała mama Lenki. - Nie wiedząc kompletnie, co to znaczy, zapytałam wprost, czy to coś groźnego. Pani doktor spojrzała jeszcze raz w oko Lenki, jakby chciała odwlec w czasie to, co musiała powiedzieć... Już wtedy łzy leciały mi po policzkach, jeszcze przed tym, gdy pani doktor powiedziała, że bardzo, ale to bardzo chciałaby się mylić, ale niestety, według niej jest to Retinoblastoma. W pierwszej chwili pomyślałam, że pewnie jako wcześniak Lenka słabo widzi, albo w najgorszym wypadku nie widzi na jedno oczko. Niestety, pani doktor wyjaśniła, że jest to nowotwór złośliwy prawego oczka. Wtedy jakby życie się zatrzymało.

Nie pamiętam, jak przejechałam drogę z Olkusza do Klucz. Ja nie płakałam, tylko wyłam jak zwierzę… ból rozdzierał mi serce. Dlaczego nasze dziecko, dlaczego Lenka?! Jeszcze mieliśmy nadzieję, że to jakiś stan zapalny siatkówki oka, że to nie guz. W domu zaczęliśmy przeglądać na aparacie wszystkie zdjęcia Leny, jakie tylko mieliśmy. Zrobiliśmy przybliżenie na oczka i zamarliśmy... był - był błysk w prawym oczku. Tyle zdjęć jej zrobiliśmy, a na każdym nowotwór już był widoczny. Przerażało nas jedno - czy żeby usunąć nowotwór z oczka, trzeba będzie usunąć całe oko? Czy może zaatakować drugie oko? Czy może zabić?

Czy będzie trzeba usunąć oczko?

Gdy diagnoza się potwierdziła, wiedzieliśmy tyle, że Lenkę czeka chemioterapia. Zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie leczenia w Warszawie. 1 lutego 2016 roku Lena otrzymała pierwszą dawkę chemii... tamtą i każdą kolejną znosi koszmarnie, zaraz ma infekcje, dostaje antybiotyki. Guz zajmuje 1/3 gałki ocznej, jest tak umiejscowiony, że Lenka nie widzi na to oczko... Może jeszcze kiedyś widzieć, jeśli leczenie zadziała. A jeśli nie? Jeśli guz nie odsłoni plamki żółtej, oko zrobi się martwe. Gdy leczenie będzie nieskuteczne, czyli gdy te kilka procent chemii, która dociera do nowotworu, nie obezwładni aktywnego guza, trzeba będzie usunąć oczko. A najgorsze może się zdarzyć, gdy guz się rosieje i zaatakuje drugie oko, a potem przerzuci się na mózg. Na to już nie ma leczenia...

- Najpierw ratujemy życie, potem oko, na koniec widzenie. - tak przedstawili lekarze strategię leczenia. Czy można to wszystko uratować naraz, żeby Lenka żyła, miała oko i widziała? - zastanawiali się rodzice. Okazuje się, że tak, że jest takie miejsce i lekarz, do którego zjeżdżają się dzieci z siatkówczakiem z całego świata. Przyjeżdżają chore, a wracają zdrowe, ze swoim oczkiem, a nie protezą, z błyskiem szczęścia w oku, a nie ze śmiertelnym błyskiem nowotworu. Decyzja była bardzo szybka - dokumentacja Lenki od razu została wysłana do dr Abramsona w USA. Udało się - jeszcze nie jest za późno, żeby Lena rozpoczęła tam leczenie, już otrzymała kwalifikację. I kosztorys - na ponad 200.000 dolarów.

- Zaczęliśmy od razu myśleć, jak zebrać taką kwotę. - mówi mama Leny. - Z jednej strony cały czas jeździmy na chemioterapię, z drugiej, musimy sięgnąć po niemożliwe, żeby pojechać na leczenie do dr Abramsona - ogromną kwotę pieniędzy, której nie mamy. Jest też trzecia strona - leczenie jest od niedawna prowadzone w Polsce. Ludzie pytają nas, czy mimo to chcemy jechać do USA? A my z pełnym przekonaniem odpowiadamy: Tak! I tłumaczymy:

1. Lena jest jeszcze za mała na to leczenie w Polsce. Prawdopdobnie będzie też najmłodszą pacjentką dr Abramsona, jeśli tylko uda nam się wyjechać na leczenie do USA. Widzimy dzieci na oddziale, które czekają na leczenie- najmłodsze, które są brane pod uwagę, mają po 9 miesięcy, rok... Nie znaczy to, że są kwalifikowane do leczenia. W Polsce chemię dotętniczo przyjęło może kilkanaścioro dzieci, z czego na tę chwilę żadne nie zakończyło procedury 3 podań. W USA zakończonych procedur (3-4 podania) jest około 1.600! I najgorsze, przed czym drżą wszyscy rodzice - powikłania. Wstrząs anafilaktyczny, zanik tętna - takie straszne rzeczy działy się u innych dzieci przy próbach podania leku w Polsce. Nie wiemy, dlaczego tak się dzieje, nie jesteśmy lekarzami. Być może to efekt tego, że w USA jest inny protokół leczenia?

2. Sama chemia podana dotętniczo to nie wszystko - liczy się skład całej mieszanki. Tak naprawdę sam lek nie działa, podawany jest z dwiema innymi substancjami. Skład mieszanki jest inny praktycznie w każdym kraju, który prowadzi to leczenie. Inny jest też sam schemat leczenia - w Polsce lekarze wierzą, że zadziała chemia ogólnoustrojowa, która przechodzi przez cały organizm - zaczynają leczenie od podania 6 cyklów. W USA chemii ogólnej w ogóle się nie podaje. Laser, który w Polsce leczy nowe aktywne guzki, w USA jest stosowany jako pierwszy etap leczenia wraz z podaniem mleku dotętniczo, a jeśli trzeba, to także doszklistkowo. Najważniejsze, że ta metoda podania trafia bezpośrednio do oka, uderzając całym swoim ładunkiem w guz, a tym samym oszczędzając zdrowe tkanki. W Polsce szacuje się skuteczność leczenia na 50%, w USA jest to 98% - nie ma innego szpitala, który ma tak niewielki procent niepowodzeń. Dlatego chcemy, żeby Lena miała szansę na leczenie właśnie tam.

Wierzymy, że wygonimy tego potwora z oczka Lenki, że ocalimy i widzenie, i oczko. Musi być dobrze. Będziemy walczyć, nie damy tej paskudzie - siatkówczakowi - zabrać oczka naszej córeczki. Pojawiła się nadzieją, ogromna nadzieja, że Lenka wyzdrowieje, że pokona raka na dobre, a do tego zachowa wzrok. Nie jesteśmy lekarzami, ale komu bardziej, niż nam, rodzicom, zależy na tym, żeby nasza córka była zdrowa? Żeby uratować jej oko - musi widzieć, żeby widzieć - chemia musi działać na guza. Chcemy jechać tam, gdzie działa najskuteczniej, chcemy, żeby Lena była w tych 98% dzieci, które pokonały siatkówczaka. Bez Waszego wsparcia my nie zbierzemy kwoty potrzebnej na opłacenie leczenia, nawet depozytu nie mamy, który wynosi 160.000 dolarów. Bez Waszego wsparcia nasza córeczka może stracić nie tylko wzrok, ale także życie. Nie chcemy, żebyście stawiali się w naszej sytuacji chociażby w myślach - niech Wasze dzieci nowotwór omija szerokim łukiem, jedyne, o co prosimy - pomóżcie nam wyleczyć nasze dziecko!