Lenka ucieka przed wyrokiem❗️Pomóż pokonać SMA!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 56 681 osób
2 650 515,76 zł (27,68%)
Brakuje jeszcze 6 923 953,24 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0076307 Lena
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Lena Mazur, 2 latka

Olsztyn / Róg, warmińsko-mazurskie

SMA - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 23 Lipca 2020
Zakończenie: 24 Stycznia 2021

13 Października 2020, 10:59
PILNE! Nowe informacje - mamy mniej czasu, niż sądziliśmy! Pomóż Lence!

PILNE! Zmieniły się rekomendacje, dotyczące podania terapii genowej w Polsce! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Lenka obecnie waży 10 kg… Rośnie, z każdym tygodniem przybiera na wadze… To oznacza, że mamy mniej czasu niż myśleliśmy!

Lena Mazur

Boimy się, coraz bardziej… Jednak to właśnie Ty i setki innych, wspaniałych osób pozwalają nam uwierzyć, że zdążymy. Nigdy byśmy nie pomyśleli, że naszym losem, losem naszego dziecka, przejmie się tak wielu ludzi. Teraz nie możemy się poddać, nie możemy się wycofać…

SMA nie czeka, ale i my walczymy dalej. Nie ma chwili do stracenia… Każdy dzień jest na wagę złota, każda złotówka przybliża nas do wymarzonego celu. Prosimy, daj szansę Lence!

Pokaż wszystkie aktualizacje

18 Września 2020, 13:01
Dziadkowie proszą o ratunek dla swojej wnuczki! Wyruszyli w Polskę, by szukać ludzi dobrej woli. Dołącz!

Zagraj z Leną! Dziadkowie w grze!

Jedyna taka akcja w Polsce - dziadkowie Lenki specjalnym dziadkobusem jeżdżą po całej Polsce, by mówić o zbiórce i zachęcać do jej wsparcia - stawka jest najwyższa!

Robią co w ich mocy, byle tylko ich ukochana wnuczka dostała szansę na przyszłość… Nie ma czasu do stracenia, dlatego dwie babcie i dwóch dziadków łączą siły i robią co w ich mocy, by ratować wnuczkę!

Zobaczcie i posłuchajcie sami. Dołączcie do akcji, dajcie Lence szansę - razem musi nam się udać!



14 lipca dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka w genach ma zapisaną okrutną chorobę - SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków… Choć diagnoza była bolesnym ciosem, to nie możemy dać się znokautować. Musimy stanąć do tej nierównej walki. Tu nie będzie przerw między rundami, a rywal sam nie osłabnie. Wierzymy, że nie zabraknie nam sił, ale jedno jest pewne – Lenka potrzebuje pomocy. I najdroższego leku świata… 

Nasza córeczka przyszła na świat 11 listopada 2018. Płakaliśmy ze szczęścia, że mogliśmy ją w końcu poznać. Los dał Lence wyjątkową kartę – narodziny w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że Lenka otrzymała od losu dwie wyjątkowe karty. Na drugiej, niechcianej, trzy litery – SMA. O niej dowiedzieliśmy się, gdy Lenka miała 20 miesięcy...

Lena Mazur

Przez pierwsze miesiące Lenka rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 14 miesięcy. Pamiętamy, jakby to było wczoraj – Lenka stawia ostrożnie kolejne kroczki, trzymając tatę za rękę. Nagle wyrywa swoją maleńką dłoń z uścisku, żeby zrobić te kilka kroków bez żadnej pomocy! Było jak w bajce! A potem ta bajka zamieniła się w koszmar…

W marcu tego roku okazało się, że Lenka złamała kość w śródstopiu. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Było widać, że córeczka jest mniej sprawna, ale żyliśmy w przekonaniu, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. To uśpiło naszą czujność.

Niestety, nie było lepiej. Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dziś już wiemy, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje prawdziwe, okrutne oblicze…

Lena Mazur

Umówiliśmy się na wizytę u neurologa dziecięcego. Pani Doktor skierowała nas do szpitala. W niedzielę 21 czerwca pierwszy raz usłyszeliśmy, w jakim kierunku wykonywana jest diagnostyka. To był pierwszy cios. Jednak pozostawała nadzieja, że podejrzenia się nie sprawdzą. Niestety… 14 lipca tego roku usłyszeliśmy to, czego tak bardzo się obawialiśmy przez ostatnie tygodnie. Diagnoza się potwierdziła – Lenka choruje na SMA typu 3. To był drugi cios, tym razem zwalający z nóg...

SMA to rdzeniowy zanik mięśni, ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają. Dlatego liczy się każdy dzień! Trzeba działać szybko, by spowolnić postęp choroby, by zatrzymać ją, nim jest jeszcze nadzieja!

Lena Mazur

Ciężko jest się oswoić z wiadomością o chorobie dziecka. Czasem, gdy o tym myślimy, wydaje się to takie nierealne. Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala. Boli, bo jeszcze nie tak dawno było wręcz idealnie. Boimy się, co będzie dalej. Pojawia się w naszych głowach milion czarnych myśli, z którymi trzeba walczyć, żeby nie zdominowały nadziei na lepsze jutro...

Lenka też chyba dostrzega, że coś się zmieniło. Czasem denerwuje się, gdy z trudem przychodzi wykonać jej ruch, który jeszcze niedawno nie był problemem. Widok naszej córeczki puszczającej dłoń taty, żeby samodzielnie zrobić kilka kroków, jest dziś dla nas jednocześnie wspomnieniem cudownym, jak i wywołującym łzy bólu. Jest to też wspomnienie będące marzeniem – marzeniem, że tamten czas jeszcze wróci. I na pewno będziemy o to walczyć!

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia.

Lena Mazur

Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata...

Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby… Bardzo prosimy. 

Rodzice Lenki, Magda i Mateusz

_________________

➡️ Losy Lenki możesz śledzić także na FB: Lenka gra przeciwko SMA

➡️ Pomóż, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Lenki

➡️ Instagram: Lena Mazur

Zobacz także:

Lenka w "Dzień Dobry TVN"

Lena Mazur

Lena Mazur

onet.pl - Lenka ucieka przed wyrokiem. Pomóż pokonać SMA!

TVP3 Olsztyn - Kilometry dla Lenki

fakt.pl - Dziadkowie Lenki zbierają pieniądze na drogi lek. W weekend prosili o pomoc mieszkańców Gdańska

to.com.pl - Lenka ucieka przed wyrokiem. Niespełna 2-letnia dziewczynka walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Pomóc może najdroższy lek świata

tko.pl - RODZICE PROSZĄ O POMOC DLA ICH CHOREJ CÓRKI – LICZY SIĘ KAŻDA ZŁOTÓWKA

radioolsztyn.pl - Ma półtora roku i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Olsztyński ODR zorganizował „Kilometry dla Lenki”, pomóc może każdy

gazetaolsztynska.pl - Kilometry zdrowia dla Lenki — ścigamy się z czasem

rmf24.pl - Korona Gór Polskich dla Lenki

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 56 681 osób
2 650 515,76 zł (27,68%)
Brakuje jeszcze 6 923 953,24 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0076307 Lena