Każdego dnia obserwujemy, jak nasza 5-letnia córeczka traci siły i zdrowie. Z każdym rokiem powinna być coraz bardziej samodzielna, silna i sprawna. Niestety, jest zupełnie inaczej… Coś, co jeszcze kilka dni temu nie sprawiałoby jej większego wysiłku, dziś staje się wyzwaniem nie do pokonania. Wszystko to za sprawą straszliwej choroby, jaką jest SMA… 

Wszystko zaczęło się, kiedy Lenka skończyła 3 lata. To właśnie wtedy zauważyliśmy, że córka zaczęła specyficznie się poruszać, bujając się na boki. Bardzo nas to zaniepokoiło, dlatego natychmiast udaliśmy do ortopedy podejrzewając problemy z biodrami. Lekarz powiedział, że to nic poważnego i lada moment samoistnie przejdzie. To uśpiło naszą czujność. Byliśmy pewni, że wszystko będzie dobrze i za chwilę córka zacznie normalnie chodzić.

Niestety, dni mijały, a objawy tylko się nasilały. Czuliśmy, że dzieje się coś niepokojącego. Szybko zaczęliśmy działać – badania, niezliczona ilość konsultacji lekarskich, czujna obserwacja. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, jednak nikt, przez całe 2 lata nie potrafił postawić odpowiedniej diagnozy. I dopiero gdy po raz kolejny trafiliśmy do szpitala na kontrolne badania, po raz pierwszy usłyszeliśmy, że nasze dziecko choruje na SMA.

Te 2 lata zmieniły naprawdę wiele. Gdyby leczenie zaczęło się od razu, gdyby tylko diagnoza została postawiona w odpowiednim momencie,  prawdopodobnie nie pojawiłyby się u Lenki żadne deficyty... Niestety, czasu już nie cofnę, a rozmyślanie o tym nic nie zmieni. Dlatego jedyne co teraz mogę to działać tu i teraz, robić wszystko, aby życie mojego dziecka było lżejsze... 

Obecnie Lenka nie jest już w stanie wykonać złożonych ćwiczeń motorycznych np.: przysiadu. Ma problem z naprzemiennym schodzeniem po schodach, dodatkowo ma zaburzeni równowagi, koordynacji oraz znacznie osłabione mięśnie ud, pośladków i brzucha.

Niestety córka jest już za duża na terapię genową, ale przy odpowiednim leczeniu nadal ma szansę na powstrzymanie postępu choroby. Lenka jest już po drugim podaniu specjalistycznego leku oraz uczestniczy w regularnej rehabilitacji.

Niestety, nasze wydatki rosną z każdym dniem, a oszczędności są już na wyczerpaniu. Wiemy jednak, że nie możemy się poddać. Specjalistyczne leczenie, badania, rehabilitacja i wizyty u specjalistów to jedyny sposób, aby Lenka miała szanse na prawidłowy rozwój i normalne dzieciństwo...

Córeczka jest dla nas wszystkim, jej uśmiech rozświetla każdy dzień i daje siłę do działania. Dlatego dziś proszę ludzi dobrego serca o pomoc, o jakikolwiek wsparcie. Każda dodatkowa złotówka zbliży nas do zapewnienia córce jak najlepszej przyszłości.

Proszę, nie zostawiaj nas samych... 

Rodzice

➡️ IG: Aga i Lena