Ciężka choroba genetyczna odebrała Lence niemal WSZYSTKO❗️Pomóż!

Nigdy nie usłyszę z ust mojej córeczki słowa „mama”. Nigdy nie zobaczę, jak biega i skacze. Lenka urodziła się z niezwykle rzadką wadą genetyczną – zespołem Wolfa-Hirschhorna. To wyjątkowo okrutna i nieuleczalna choroba, która odebrała jej niemal wszystko. 

Wiąże się ona z charakterystycznym wyglądem: wysokie czoło, szeroko rozstawione oczy, szeroki, obniżone kąciki ust... Do tego dochodzi głęboka niepełnosprawność intelektualna, znaczne opóźnienie psychoruchowe, małogłowie, obniżone napięcie mięśniowe, wady serca, problemy ze wzrokiem oraz trudności z karmieniem. Nasza codzienność to jak droga przez mękę...

Ostatnie lata nas nie oszczędzały. Początek 2024 roku zaczął się od OIOM-u w Chorzowie. Córka trafiła tam, ponieważ miała zachłystowe zapalenie płuc. Później walczyła o życie pod respiratorem. Jej stan był krytyczny, a lekarze kazali mi się szykować na najgorsze.

Udało się wygrać tę walkę, ale pojawiły się komplikacje. Lenka zmagała się z częstymi infekcjami i spadkami saturacji, co wiązało się z częstymi hospitalizacjami. Gdy myślałyśmy, że zaznamy trochę spokoju i spędzimy razem czas w zaciszu domu, bez aparatury i z dala od szpitalnych sal, okazało się, że koniecznie jest cewnikowanie serca. Zabieg nie przyniósł jednak oczekiwanego efektu. Lekarze zdecydowali o pilnej operacji na serduszku, której celem było zwężenie tętnicy płucnej. Odbyła się ona w styczniu 2025 roku.

Tym razem wierzyłam, że naprawdę najgorsze już za nami. Tak bardzo się myliłam... Któregoś ranka po powrocie ze szpitala, na piżamce córeczki zauważyłam ropę. Okazało się, że powstał stan zapalny. Lenka płakała z bólu! Trafiłyśmy z powrotem na oddział, gdzie przeprowadzono kolejną operację i usunięto powstałą martwicę. 

Ze względu na stan zdrowia, córeczka nie mogła być rehabilitowana przez 2 lata. To spowodowało powstanie bolesnych przykurczy w nogach. Na szczęście dziś sytuacja zdrowotna jest stabilna, dlatego walczymy o jak największą sprawność Lenki poprzez intensywne ćwiczenia pod okiem specjalistów. To jedyna droga do większego komfortu i życia bez bólu. Marzę o tym, by zobaczyć córkę stojącą i bawiącą się z bratem przy stole.

Każdy dzień to godziny rehabilitacji, terapii i ciężkiej pracy. Każdy, nawet najmniejszy postęp, okupiony jest ogromnym wysiłkiem. Mimo to Lenka nie przestaje mnie zadziwiać. Swoim uśmiechem potrafi rozjaśnić najtrudniejszy dzień. W jej oczach widzę wielką chęć komunikacji. Jako mama każdego dnia próbuje odczytać odpowiedzi z jej spojrzenia. Niestety nie zawsze wiem, co czuje, czy coś ją boli, czy jest głodna lub czy potrzebuje przytulenia. 

Pojawiła się dla nas ogromna nadzieja, w postaci terapii AAC, czyli komunikacji alternatywnej. Dzięki niej Lenka może nauczyć się porozumiewać z innymi ludźmi za pomocą symboli i odpowiednich narzędzi. Niestety koszt takich zajęć to około 800 zł miesięcznie. Nie stać mnie na ich opłacenie. Tak bardzo chciałabym, żeby moja córka miała coś więcej od życia, niż tylko ból, operacje i ograniczenia. 

Z całego serca dziękuję za pomoc, jaką okazaliście nam w poprzednich zbiórkach. Nasza walka wciąż trwa. Lenka już zawsze będzie potrzebować wsparcia. Dlatego proszę, pomóżcie nam w kolejnych zmaganiach z niełatwą rzeczywistością, którą postawiła przed nami choroba. Dziękuję za każdy dar serca, modlitwę i miłe słowo. Wierzę, że dobro wraca.

Mama Lenki, Klaudia