Lena Rybakowska, 9 lat
Lenka od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. Na tę groźnie brzmiącą nazwę składają się zaburzenia w funkcjonowaniu stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów. U dziewczynki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych: dysplazję stawu biodrowego, wrodzone przywiedzione przodostopie, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego. Nie sposób wymienić wszystkie schorzenia, które uniemożliwiają Lence normalne funkcjonowanie. Do wszystkiego doszły jeszcze: skolioza, lordoza, obniżone napięcie mięśniowe, refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe, a to w dalszym ciągu nie koniec długiej listy. Codzienność Lenki to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań.
Wskutek tak wielu schorzeń dziewczynka wymaga opieki wielu specjalistów: ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga. Musi też regularnie odbywać intensywną i wielopłaszczyznową rehabilitację, która pozwala jej stopniowo osiągać dalsze postępy na drodze po jak największą sprawność. Zajęcia na basenie i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. Lenka musi również korzystać ze specjalnego obuwia ortopedycznego.
Wasze stałe wsparcie każdego dnia daje Lence szansę na dalszą walkę o zdrowie i sprawność!
Moje zakończone zbiórki:
