Bitwa Lenki z zespołem Retta trwa! Pomocy!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 272 osoby
21 228,17 zł (151,3%)
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0083089 Lena
Zbiórka na cel
Leczenie, konsultacje medyczne, rehabilitacja, zakup wózka

Lena Stępień, 7 lat

łódź, łódzkie

Zespół Retta

Rozpoczęcie: 7 Września 2020

Poprzednie zbiórki

7 749 zł (110,40%)
zakup sprzętu Tobii Dynavox, który umożliwi komunikację z chorą Lenką

40

10.04.2019 - 11.04.2019

zakup sprzętu Tobii Dynavox, który umożliwi komunikację z chorą Lenką

40

7 749 zł

10.04.2019 - 11.04.2019

Moja księżniczka, która walczy z nieuleczalną chorobą. Moje wszystko - kocham ją całym sercem, jednak moja miłość nie wystarcza. Wraz z moją córeczką na świat przyszedł on - podstępny, bezlitosny zespół Retta!

Lenka przestała mówić, straciła wszystkie zdobyte umiejętności, które zdążyła zdobyć. Problemem staje się celowe poruszanie rączkami i samodzielne chodzenie. Staje się "milczącym aniołem".

Lena Stępień

Lenka moja mała „WIELKA” wojowniczka, moja księżniczka, moje szczęście. Gdy się urodziła, byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Była grzeczna i spokojna, zawsze uśmiechnięta i gotowa do poznawania świata. Pięknie zaczynała mówić – słowa „hallo tata” pamiętam do dziś. Rozwijała się książkowo, w wieku 6 miesięcy dumnie siedziała i pozowała nam do zdjęć. W wieku 9 miesięcy postawiła pierwsze kroki. Cieszyliśmy się, że nasza córeczka jest zdrowa, żyliśmy w szczęściu fotografując jej każde spojrzenie i każdy uśmiech.

Uwielbiała zabawy ze starszą siostrą. Tamte chwile są dziś wspomnieniem. Nie wracamy do nich często, ponieważ sprawiają nam smutek i ból. Gdy Lenka skończyła 2 latka, z dnia na dzień zaczęła znikać. Przestała na nas patrzeć, a słowa, które wtedy wypowiadała przestały istnieć. W nocy wybudzał nas jej okropny, przeraźliwy płacz i krzyk. Lenka zasypiała i budziła się przerażona kilka razy w nocy. Przytulanie, głaskanie, mówienie do niej nic nie pomagało. Patrzyła tak, jakby pierwszy raz nas widziała. Trwało to bardzo długo. Krzyki i płacz występowały też w ciągu dnia. Osiem miesięcy nieustającego płaczu. Chodziliśmy od specjalisty do specjalisty. Z przerażeniem patrzyliśmy jak nasza mała kruszynka cierpi. Najgorsza była niemoc!!!

Nikt nie potrafił nam pomóc. Rozpoczęła się walka i poszukiwanie przyczyny płaczu i dziwnych zachowań Leny. Walka o powrót do normalności. Trafiliśmy do ośrodka, który zajmuje się dziećmi z różnego rodzaju zaburzeniami. Padła diagnoza – autyzm. Lenka pracowała dzielnie każdego dnia. Terapia szła do przodu, a Lena zdobywał na nowe umiejętności, które kiedyś posiadała. W wieku 3 lat, po raz kolejny straciliśmy nasze dziecko!! Wszystko to, co udało nam się wypracować, zniknęło. Czas znów się zatrzymał!! Wizyty lekarskie nic nie wnosiły. Wszystkie proponowane przez lekarzy badania wychodziły prawidłowo, a Lenusia znikała nam każdego dnia. Żaden specjalista nie był w stanie powiedzieć, co konkretnie dolega naszej córce. Ze łzami w oczach patrzyliśmy jak nasze dziecko cierpi, nie mogliśmy jej pomóc. Lena przestała interesować się czymkolwiek, przestała zauważać nas i wszystko było jej obojętne. Zamknięta w swoim świecie traciła inne umiejętności. Przestała samodzielnie schodzić po schodach, bardzo szybko się męczyła.

W naszych głowach pojawiało się ciągle to samo pytanie – co dzieje się z nasza kochaną córeczką?? Setki przeczytanych stron, uruchomienie kontaktów z rodzicami innych chorych dzieci o podobnych objawach. Nie liczyło się nic poza nią i dążeniem do prawidłowej diagnozy. Czas uciekał, a my walczyliśmy, czytaliśmy i pytaliśmy. Do niepokojącego zachowania Lenki dochodziły nowe objawy – ślinienie się, zgrzytanie zębami, brak równowagi, trzęsące się rączki – obecnie Lenka nie potrafi już samodzielnie zjeść, wymaga stałej pomocy, problemy z przełykaniem, problemy z oddychaniem, podejrzenie epilepsji, przykurcze mięśniowe i wiele innych. Jedna z naszych terapeutek, zasugerowała nam, abyśmy ponownie zrobili badania genetyczne w innym kierunku, w kierunku Zespołu Retta.

Lena Stępień

Nigdy nie słyszeliśmy o tej chorobie. Po powrocie do domu i wpisaniu w przeglądarkę „ZESPÓŁ RETTA” przeżyliśmy z mężem chwile grozy. Chcieliśmy wymazać z pamięci to, co przeczytaliśmy. Nieprzespane noce i porównywanie objawów LENY do tych z internetu, wywoływało u nas panikę. Zespół Retta to nieuleczalna choroba, całościowe zaburzenie rozwoju uwarunkowane genetycznie, spowodowane mutacja w jednym chromosomie. Dziecko cofa się w rozwoju, a zamiast zyskiwać nowe umiejętności, traci te, które ma! Przestaje chodzić, ruszać celowo rączkami, przestaje mówić – milknie! Zespół Retta doprowadza do głębokiej niepełnosprawności ruchowej i niemal całkowitego zaniku komunikacji z dzieckiem.

Choroba ta pojawia się z dnia na dzień, przyczajona odbiera rodzicom to, co najważniejsze – dziecko, które do tej pory rozwijało się normalnie. Jest to ogromny cios i dramat – jednego dnia masz zdrową córeczkę, która zaczyna mówić pierwsze słowa, naśladuje, uśmiecha się, a drugiego dnia zamyka się w sobie, milknie. Dla nas ta choroba nie istniała! Umówiliśmy się do genetyka, opowiedzieliśmy o swoich obawach, podejrzeniach. Pani genetyk pocieszała, uspokajała nas, mówiła, że Zespół Retta to nie Lenka. Czekaliśmy na ich wynik bardzo długo – całe 8 miesięcy. Dwa dni przed urodzinami Lenki dostaliśmy telefon z poradni genetycznej. Bardzo bałam się tej diagnozy, ale wierzyłam, że nas to nie dotyczy. Niestety najczarniejszy scenariusz się potwierdził – choroba naszej córeczki to ZESPÓŁ RETTA! Nasze przerażenie sięgnęło zenitu. Tej daty nie zapomnę do końca życia!

Dzisiaj nie ma żadnych wątpliwości, że płacz, krzyki, cofanie się w rozwoju to objawy tej paskudnej, podstępnej choroby. Nie da się jej zwalczyć, zatrzymać, wyleczyć. Tylko intensywna rehabilitacja pozwoli opóźnić jej postęp. Od tego czasu moje życie jest podporządkowane walce o zdrowie mojej gwiazdeczki. MILCZĄCE ANIOŁY – tak mówi się o dzieciach z Zespołem Retta. Cierpią na nią przeważnie dziewczynki. Nasza Lenka na pierwszy rzut oka wygląda na zdrową dziewczynkę, ale ze względu na chorobę wykonuje różne mimowolne ruchy rąk, piszczy, płacze tak bardzo, że trudno ją uspokoić. Wiele osób obserwujących naszą córeczkę z boku, stawia na nas wyrok, komentuje – brak wychowania, nieporadny rodzic…

Lena Stępień

Bycie rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka ma bardzo gorzki smak. Łzy i smutek pojawią się wtedy kiedy patrzymy na rówieśników naszej córeczki, którzy bawią się beztrosko na placu zabaw. Smutek pojawia się dlatego, że uświadamiamy sobie, jak wiele zabrała nam ta choroba. Jednak nie poddajemy się i walczymy każdego dnia poprzez rehabilitację. Chcemy pokonać RETTA! Do codziennego życia Lenki wprowadzamy komunikację alternatywną. To również dzięki Wam udało nam się zebrać potrzebną kwotę na komunikator. Na dzień dzisiejszy Lenka traktuje go jako zabawkę, ale pracujemy ciężko i wierzymy w to, że przyjdzie taki dzień i Lenusia przekona się do komunikatora, zrozumie, że za jego pomocą porozmawia z nami na każdy temat.

Lenka jest pod ścisłą opieką genetyka, neurologa, psychologa, pedagoga, logopedy, fizjoterapeuty i   kardiologa. Dzielnie ćwiczy na zajęciach SI, uwielbia basen i hipoterapię. Dzięki  intensywnej rehabilitacji, codziennym ćwiczeniom Lenka jeszcze chodzi i mamy nadzieję, że RETT  nigdy nam tego nie odbierze! Jest to dla nas wygrany los na loterii, zdobyty ciężką pracą, która jednak sporo kosztuje. Niestety zajęcia refundowane są kroplą w morzu potrzeb. Mimo ciągłej pracy potrzeby stale rosną. Rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt to bardzo duże koszty. Dlatego prosimy o pomoc, choć nie jest to łatwe… ale nie możemy dopuścić, aby ta wyniszczająca choroba odebrała nam po raz kolejny ukochaną córeczkę! Będziemy walczyć z Lenką z całych sił, zrobimy wszystko, by zminimalizować objawy choroby. Mamy nadzieję, że armia dobrych serc zjednoczy się i pomoże Lenusi!

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 272 osoby
21 228,17 zł (151,3%)
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0083089 Lena