22 Stycznia 2021, 14:55
Skończyły się środki na leczenie Lenego❗️Przerwanie terapii to wyrok, na pomoc!
Z początkiem stycznia odbyliśmy kolejny lot do USA po wzrok i życie naszego synka.
Ile tysięcy kilometrów za nami trudno już policzyć, ale nie możemy zrezygnować z obranej drogi. Leonard już dwa lata leczony jest w Nowym Jorku przez specjalistę - okulistę i onkologa Dr. Abramsona, który najpierw musiał zmierzyć się ze skutkami kilkumiesięcznego niewłaściwego leczenia, jakiemu poddany był Leny w Polsce. Następnie zespół lekarzy w Nowym Jorku dostosował do stopnia zaawansowania nowotworu indywidualne, kilkutorowe leczenie dla synka.
Były wzloty i upadki, nadzieja mieszała się z bezradnością, guzy zmniejszały się i powiększały, ale wreszcie nastąpił przełom! Leczenie zaczęło przynosić rezultaty i z tygodnia na tydzień nowotwór zaczął przegrywać z laserem i zastrzykami z chemii celowanymi bezpośrednio w guzy!
Niestety strach i niepewność dnia następnego kroczy jak cień i nie odpuszcza. Leny w grudniu skończył 4 latka. Z siatkówczakiem niestety musimy powalczyć jeszcze kilka lat, nie możemy pozwolić, aby ten podstępny i bardzo nieprzewidywalny nowotwór był od nas sprytniejszy i szybszy! Dlatego prosimy, pomóżcie nam pokonać tego potwora i ocalić życie i wzrok Leonarda!
Po ostatnim pobycie w szpitalu w Nowym Jorku dowiedzieliśmy się, że prawe oko Lenego jest bardzo wyniszczone. Udało się je uratować przed amputacją, ale siatkówka i naczyniówka są w zaniku. Prawe oko zachowało tylko funkcje reakcji na światło. Tym okiem Leny nie rozpoznaje kolorów, kształtów, twarz. Lewe oko, gdzie guz był jeden, jest w dużo lepszej kondycji i tak może pozostać pod warunkiem braku wznowy. Tej boimy się najbardziej...
Musimy być bardzo czujni i realizować cykliczny plan wylotów do USA z precyzją szwajcarskiego zegarka. Jednak bez uzupełnienia zaległości na rachunku szpitalnym, który już od kilku tygodni jest bez pokrycia, dalsze podążanie ku wygranej wzroku i życia stoi pod znakiem zapytania...
Dlatego prosimy, pomóżcie naszemu małemu, wielkiemu Wojownikowi, aby suma wygranych bitew przyniosła ostateczne zwycięstwo!
Wiemy, że są metody, jest odpowiednia terapia, najnowocześniejszy sprzęt diagnostyczny, lasery i chemia celowana, wysoko wyspecjalizowane zespoły medyków - cuda współczesnej medycyny przeciwnowotworowej. Raka można pokonać, ale niestety bez odpowiednich zasobów finansowych można ponieść sromotną klęskę - to najbardziej boli i przeraża...
Rodzice
Dwa lata temu daliście naszemu synkowi szansę na ocalenie wzroku i życia. Siatkówczak jednak atakuje szybko i podstępnie… To, że jednego dnia jest dobrze, nie oznacza, że pokonaliśmy go raz na zawsze. Przed nami jeszcze długie i kosztowne leczenie, a właśnie dostaliśmy wiadomość z kliniki w USA, że skończyły się nam środki. Dlatego z całego serca prosimy - bądźcie z nami w walce o życie i zdrowie Leonarda, naszego ukochanego synka...
Miniony rok był niezwykle ciężki, wyczerpujący i niepewny. Jednak dzięki Waszemu wsparciu Leny jest na właściwej drodze ku pokonaniu nowotworu! Aby to szczęśliwe zakończenie mogło nastąpić, przed nami co najmniej pięcioletni okres nieopisanego strachu i ciągłej walki. Tu nie ma miejsca na żadne opóźnienia i zaniedbania...
Wszystkie badania muszą odbywać się z dokładnością co do godziny, bo ta kolejna sekunda może być krytyczną. Przerzuty siatkówczaka są nieuleczalne, nie ma na nie żadnych terapii, są po prostu śmiertelne! Dlatego cały czas musimy trzymać rękę na pulsie i dmuchać na zimne. Nie możemy opuścić żadnej wizyty kontrolnej. Za każdym razem, gdy latamy do USA, cały personel jest w pogotowiu. Gdyby jakiekolwiek wyniki zaniepokoiły lekarzy, walka o życie rozpocznie się od razu.
Z jednej strony jesteśmy szczęśliwi - ostatnie badania nie wykazało wznowy. Jednak każdy dzień do strach i będzie tak aż do dnia, w którym ryzyko minie całkowicie. Jednak żeby tak się stało, żeby rak nie wrócił niepostrzeżenie po to, co dla nas najcenniejsze - po życie naszego synka - musimy kontynuować leczenie.
Dlatego ponownie stajemy przed Wami, wiedząc, że sami nic nie zdziałamy. Prosimy, pomóżcie Leonardowi, by mógł cieszyć się tym, że widzi otaczający go świat, że nadal na nim jest… Naszym największym i jedynym marzeniem jest ocalić Lenego, ale żeby tak się stało, musimy rzetelnie przestrzegać całego planu leczenia, aż do ukończenia przez naszego synka 8 roku życia.
Trafiliśmy do doktora Abramsona, do kliniki w USA właściwie w ostatniej chwili. Wcześniejsze leczenie w Polsce odebrało naszemu Lenemu i nam godność i poczucie bezpieczeństwa. To była wręcz katastrofa: źle wykonywane procedury medyczne, nieopisany strach, nieinformowanie nas, rodziców o niczym. To sprawiło, że wiara w polski system ochrony zdrowia, która przecież należy się każdemu Polakowi, bezpowrotnie umarła. Nie wiemy, gdzie dziś byśmy byli, gdyby nie zbiórka i ratunek w USA…
13 września 2018 rok - to wtedy wszystko się zaczęło. Po badaniu okulistycznym usłyszeliśmy rozpoznanie: zmiana w plamce żółtej – podejrzenie nowotworu. Jak to możliwe? Leo nie miał jeszcze dwóch latek, skąd rak?! Niestety, badanie pod narkozą w klinice onkologii IPCZD potwierdziła diagnozę. Wtedy poznaliśmy imię tego potwora: siatkówczak, nowotwór oka złośliwy obuoczny.
Dwa podania agresywnej chemii nie przyniosły żadnych rezultatów, poza skutkami ubocznymi. Guzy w oczach nie zmniejszyły się ani o milimetr. Lekarze podjęli decyzję o podaniu leku przez tętnicę udową wprost do guza. Mieliśmy nadzieję, którą szybko zabiły wyniki - nie się nie zmieniło. Leny ma genetycznie bardzo trudną budowę tętnic, przez co utrudniony jest dostęp do guza. Mimo tego lekarze postanowili spróbować jeszcze raz. Nie udało się, nastąpiły krwotoki, synek był na granicy życia i śmierci…
Tego obrazu nigdy nie pozbędę się z głowy… Leny leży uśpiony po zabiegu, taki spokojny. Taki przynajmniej miał być, dlaczego więc się ruszał? Coś mnie tknęło, podniosłem kołderkę, a tam… mnóstwo krwi! Mój syn się wykrwawiał. Zapanował chaos, wszyscy byli w szoku. Dwa krwotoki z tętnicy udowej jednego dnia - to rezultat nieudanej próby podania leku. Ten lek miał dojść tętnicami do guza w oczku, by go zniszczyć. Wszystko jednak szło nie tak…
W międzyczasie była krioterapia, która zadziałała tylko na guza w lewym oczku. Ten w prawym cały czas rósł. Był bardzo blisko nerwu, synek w każdej chwili mógł stracić wzrok! Jednak chyba bardziej boimy się przerzutów do mózgu. To będzie oznaczało, że rak wygra, a do tego nie możemy dopuścić!
Została ostatnia nadzieja: leczenia za granicą, w klinice doktora Abramsona, gdzie mają największe na świecie doświadczenie w terapii siatkówczaków. Wybór był tylko jeden… Leczenie się rozpoczęło i co najważniejsze - zaczęło działać!
Przeżyliśmy dramat, ale dzięki wsparciu waszych dobrych serc odzyskaliśmy wiarę w istnienie dobra i w to, że dla naszego dziecka jest nadzieja. Właśnie dlatego, choć nie jest to łatwe, ponownie z całego serca prosimy o pomoc. Uratujmy Lenego, razem nam się uda, przecież nie może być inaczej...
