Życie naszego synka zostało wycenione❗️Pomóż nam ocalić Leosia!
Cel zbiórki: Terapia genowa w Chinach, przelot, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
5 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa w Chinach, przelot, pobyt
Aktualizacje
Mamy dla Ciebie wiadomość! Przeczytaj...
Walka Leo wciąż trwa – zaczynamy 4. miesiąc po przeszczepie szpiku.
Mijają właśnie cztery miesiące, odkąd nasz syn Leo przeszedł przeszczep szpiku kostnego w walce z bezwzględną chorobą – leukodystrofią metachromatyczną. Leo ma obecnie 2 latka i 5 miesięcy. Choć ten kluczowy etap jest już za nami, rzeczywistość po przeszczepie stawia przed nami kolejne, ogromne wyzwania.
Mamy cudowną wiadomość – szpik się przyjął, a poziom enzymu ARSA poszybował w górę! To oznacza, że choroba powinna się zatrzymać i widzimy już upragnioną stabilizację. Jednak zanim enzym zacznie mieć realny wpływ na układ nerwowy, musi minąć czas. Dzisiaj walczymy nie tylko ze skutkami samej choroby, ale też z wyniszczającymi efektami chemioterapii.
Leo jest obecnie bardzo słaby. Jego organizm ucierpiał tak bardzo, że na ten moment synek nie chodzi, nie siada i nie mówi samodzielnie. Mimo to, nasz mały wojownik jest niesamowicie dzielny. Z wielką pokorą uczestniczy w każdych zajęciach. Z dnia na dzień coraz częściej się uśmiecha, jakby powoli wychodził z traumy szpitalnej. Widać, jak każda nowa, nawet najmniejsza umiejętność go uskrzydla.
Z powodu niskiej odporności po przeszczepie, większość ćwiczeń musi odbywać się w reżimie domowym. Codzienność Leo to teraz walka o każdy ruch. Potrzebujemy: intensywnej, codziennej rehabilitacji ruchowej w domu, stałych zajęć z neurologopedą, który pomoże mu odzyskać mowę, zakupu robota do nauki chodu – specjalistycznego sprzętu, który da mu szansę stanąć na własnych nogach.
Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami. Wiemy i pamiętamy, jak wiele już dla nas zrobiliście. Okazaliście nam niesamowite serce i daliście Leo ogromną szansę. Z całego serca Wam za to dziękujemy.
Niestety, walka Leo jeszcze się nie skończyła. Przeszczep dał mu życie, ale teraz musimy wywalczyć dla niego sprawność. Prosimy, nie zostawiajcie go teraz, gdy jest tak blisko. Każda pomoc, każde udostępnienie i każda złotówka to dla Leo krok bliżej do normalnego dzieciństwa.
Wdzięczni rodzice
Przeczytaj, co u Leo i pomóż! Twoje wsparcie jest nadal bardzo potrzebne!
Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele Leo! Przychodzimy do Was z wiadomościami, które zapierają dech w piersiach – zarówno przez ból, który musieliśmy przejść, jak i przez nadzieję, która w końcu rozbłysła pełnym światłem.
11 lutego Leo narodził się na nowo. Tego dnia odbył się przeszczep szpiku kostnego – wielki krok, który dał naszemu synkowi nowe życie. Jednak droga do tego momentu była prawdziwym piekłem. Agresywna chemioterapia spustoszyła organizm Leo. Pojawiły się bolesne owrzodzenia i zapalenie błony śluzowej jamy ustnej. Leo przestał jeść, był żywiony pozajelitowo, a ból był tak wielki, że miał trudność z przełknięciem nawet własnej śliny.
Do tego doszła infekcja i wyniszczająca gorączka. Cena, jaką zapłaciło jego małe ciało, jest ogromna: nasz synek przestał chodzić i raczkować. Pojawiły się zaniki mięśniowe, Leo siedzi obecnie bardzo niestabilnie. Każdy ruch jest dla niego gigantycznym wyzwaniem.
Przestał mówić – z jego ust zniknęły niemal wszystkie słowa. Pozostało jedynie "mama" oraz imię jego ukochanej maskotki...
Przez miesiąc hospitalizacji Leo był cieniem samego siebie – apatyczny, przygaszony, niemal cały czas spał. Ale to naprawdę dzielny wojownik. Jesteśmy w domu od dwóch tygodni i w końcu, w bezpiecznych ścianach, na jego buzi znów zagościł uśmiech. Zaczęliśmy pierwsze ćwiczenia i widzimy, jak z dnia na dzień jego siła mięśniowa powoli rośnie.
Mamy dowód na to, że lekarze dokonali cudu! Wykonaliśmy ponowne badanie poziomu enzymu ARSA. Chińscy lekarze zdziałali coś niesamowitego: poziom wzrósł do wartości 10-krotnie przekraczającej normę! To daje nam ogromną nadzieję, że organizm Leo szybko usunie szkodliwe toksyny i choroba w końcu się zatrzyma.
Bitwa wygrana, ale wojna o sprawność trwa.
Uratowaliście życie Leo i za każdą wpłaconą złotówkę, za każde słowo wsparcia dziękujemy Wam z całego serca. To dzięki Wam Leo żyje. Jednak teraz przed nami kolejny etap: walka o regenerację osłonek mielinowych i odbudowę wszystkiego, co zabrała choroba.
Leo pilnie potrzebuje: profesjonalnej, kosztownej fizjoterapii, by znów stanąć na nogi. Regularnych ćwiczeń z neurologopedą, by odzyskać mowę.
Prosimy, nie zostawiajcie nas teraz. Razem wygraliśmy bitwę o życie – pomóżcie nam teraz wygrać walkę o sprawność naszego synka.
Dziękujemy, że jesteście i nieśmiało prosimy o dalszą pomoc!Z wyrazami ogromnej wdzięczności – Rodzice Leo
Nasz Leoś dzielnie walczy, ale bardzo potrzebuje Twojej pomocy❗️
Leoś został przyjęty do szpitala w celu rozpoczęcia chemioterapii. Ma ona potrwać około 10 dni, a po niej zaplanowane jest przeprowadzenie przeszczepu.
Leoś jest coraz słabszy, ale cieszymy się, że dotrwaliśmy do właściwego leczenia.
Aktualnie mamy 6 dzień chemioterapii. Leoś stracił apetyt i od wczoraj odmawia jedzenia. Wstępnie przeszczep planowany jest na 10.02. Nasz synek cały dzień leży w łóżku, ponieważ jest stale monitorowany i nawet, jakby chciał to nie może z niego wyjść...
Staramy się jednak zapewnić mu poczucie bezpieczeństwa i dużo miłości. Ma swoją ulubioną bajkę, która sprawia, że jeszcze czasem pojawia się na jego twarzy uśmiech. Z trudem się patrzy, co takie małe ciałko musi znieść. Leoś jednak z pokorą podaje się wszystkim procedurom, a my jesteśmy z niego bardzo dumni i wierzymy, że wszystko się poukłada i będzie dobrze...
Dziękujemy za wszystko i bardzo prosimy o dalszą pomoc.
Rodzice
Opis zbiórki
Nasz świat kilka dni temu się zawalił. U naszego synka, który był zdrowym, radosnym chłopcem, zdiagnozowano okrutną chorobę genetyczną. Musieliśmy natychmiast ruszyć do walki i znaleźć dla Leo odpowiednie leczenie. Gdy poznaliśmy kwotę, nasz świat runął ponownie…
Okazało się, że nasz synek choruje na leukodystrofię metachromatyczną — ciężką ultrarzadką chorobę genetyczną. Jedyną szansą na uratowanie życia synka jest terapia genowa, która dostępna jest w Chinach i ma udokumentowane działanie zatrzymujące postęp choroby.
Leo ma prawie 2 latka – jest radosnym, ciekawym świata chłopczykiem, który uczy się chodzić, mówić i odkrywać świat. Uwielbia zwierzęta i zaraża uśmiechem każdego, kogo spotka na swojej drodze.
Od urodzenia jego rozwój przebiegał zupełnie normalnie, prawidłowo. Jako rodzice cieszyliśmy się razem z nim z każdego osiągniętego kroku milowego. Niestety w pewnym momencie zwróciliśmy uwagę, że synek zaczął poruszać się nieprawidłowo.
Byliśmy dwukrotnie hospitalizowani na Oddziale Neurologii, jednak lekarze nie byli w stanie zdiagnozować Leosia i nie widzieli żadnych odchyleń do normy. Jako rodzice czuliśmy jednak, że coś jest nie tak. Zdecydowaliśmy się wykonać badania genetyczne.
Otrzymaliśmy wyniki, które brzmiały dla nas jak wyrok — leukodystrofia metachromatyczna (MLD) – śmiertelna, ultrarzadka choroba, która niszczy układ nerwowy i krok po kroku odbiera sprawność.
Leukodystrofia metachromatyczna powoduje zanik osłonek mielinowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, przez co sygnały nerwowe przestają prawidłowo działać. Bez leczenia Leoś powoli straci zdolność poruszania się, wzrok, słuch, mowę, kontakt z nami – swoimi rodzicami. Zazwyczaj w ciągu 2 lat od diagnozy następuje zgon.
To choroba, która bezlitośnie odbiera życie. Kawałek po kawałku. A my, rodzice, jedyne, co możemy zrobić, to patrzeć na cierpienie naszego dziecka. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków. Leo to nasze ukochane, jedyne dziecko, nasz cały świat.
Zrobiliśmy wszystko, co możliwe, w Polsce i w Europie, ale jedyną szansą na uratowanie jego zdrowia i życia jest terapia genowa w Chinach. To nowoczesne leczenie, które daje realną nadzieję na zatrzymanie choroby i ocalenie życia naszego synka. Proponowana terapia sprawia, że dostarczany jest gen, który u Leosia jest uszkodzony i w ten sposób progres choroby zostaje zatrzymany.
Czas ucieka nieubłaganie – każdy dzień ma znaczenie.
Im szybciej rozpoczniemy leczenie, tym większa szansa, że Leo będzie mógł żyć dalej. Terapia nie cofa spustoszenia, jakie niesie za sobą choroba, ale powoduje zatrzymanie dalszego jej rozwoju.
Koszt leczenia, transportu i specjalistycznej opieki to półtora miliona złotych. Leoś po zakończeniu leczenia będzie też wymagał codziennej, kosztownej fizjoterapii. Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, zwłaszcza w tak krótkim czasie, ale możliwa do zdobycia z pomocą ludzi o wielkich sercach.
Z całego serca prosimy o Twoje wsparcie. Sami nie damy rady…
Rodzice Leo
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Dorota20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowaX zł