Życie naszego synka zostało wycenione❗️Pomóż nam ocalić Leosia!
Cel zbiórki: Terapia genowa w Chinach, przelot, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
5 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa w Chinach, przelot, pobyt
Aktualizacje
Leoś trafił do szpitala... Nie tak miał zacząć się ten rok... Prosimy o pomoc❗️
Niestety nie mamy dobrych wieści... Leoś rozpoczął Nowy Rok pobytem w szpitalu. Mamy nadzieję, że nie jest to zwiastun nadchodzących miesięcy...
W trakcie stymulacji szpiku u synka pojawiły się silne wymioty, biegunka i gorączka. Drastycznie spadł poziom płytek krwi, konieczne było ich przetoczenie, po którym wystąpiła reakcja poprzetoczeniowa. Przez kilka dni Leoś nie opuszczał szpitalnego łóżka, a my z bezsilnością patrzyliśmy, jak nasze dziecko walczy z kolejnymi komplikacjami.
Na szczęście Leoś czuje się już lepiej i mogliśmy wyjść do domu. Niestety coraz wyraźniej widzimy, jak choroba postępuje. Jego chód staje się coraz bardziej niestabilny – nie może już biegać, skakać ani wejść nawet na najmniejsze wzniesienie. Każdego dnia utwierdzamy się w przekonaniu, jak mało czasu nam zostało. Choroba nie czeka...
Czas działa na naszą niekorzyść. Każde wsparcie przybliża Leosia do jedynej szansy na zatrzymanie tej bezlitosnej choroby – terapii genowej. Dziękujemy, że jesteście z nami i z naszym synkiem w tej najtrudniejszej walce.
Rodzice Leosia
Zbliżają się Święta, a my marzymy tylko o tym, by nasz synek wyzdrowiał... Błagamy o pomoc 💔
Najnowsze informacje!
Kochani, jesteśmy w trakcie przygotowań do pobrania szpiku. Leoś jest już po badaniach krwi. Czekają nas jeszcze badania obrazowe.Nasz synek codziennie przyjmuje silne leki. Ze względu na działania niepożądane tych leków, dolegliwości bólowe kości, mięśni, objawy grypopodobne, niestety nie ma zbyt wiele chęci na zabawę...
Jeśli hospitalizacja się nie przeciągnie – wyjdziemy we wtorek. Będziemy wtedy oczekiwać na kolejną wizytę w szpitalu, podczas której rozpoczniemy leczenie. Spodziewamy się, że to może nastąpić za około 3 tygodnie, ale nie mamy jeszcze wyznaczonego dokładnego terminu.
Ja, jako mama, jestem cały czas z Leosiem w szpitalu. Jego tata zajmuje się pozostałymi sprawami, dostarcza nam rzeczy, załatwia formalności. Najważniejsze, że jesteśmy w całej tej sytuacji razem...
Leoś jest mądrym dzieckiem i bardzo dużo rozumie, ale serce mi pęka, jak muszę go zmuszać do poddawania się różnym procedurom medycznym, bo nie potrafię mu wytłumaczyć, dlaczego padło właśnie na niego.
Mimo wszystko nasz synek jest bardzo dzielny i z pokorą poddaje się wszystkim badaniom.
Wciąż brakuje nam środków na leczenie naszego dzielnego wojownika, dlatego z całego serca prosimy o pomoc i ratunek. Sami nie damy rady. Nie możemy pozwolić, by Leoś cierpiał ani chwili dłużej!
Rodzice Leosia
Z okazji urodzin Leosia błagam o jakąkolwiek, choćby najmniejszą pomoc❗️
Leoś kończy dzisiaj 2 latka. Chciałabym jako mama życzyć mu przede wszystkim spełnienia najskrytszych dziecięcych marzeń. Wiele życzeń sięga przyszłości... Tak bardzo chciałabym, aby miał szansę dorosnąć, bez bólu, bez cierpienia. Aby jego każdy kolejny dzień wypełniony był uśmiechem.
Niestety jego rzeczywistość jest zupełnie inna. O wiele gorsza od tej, którą sobie wyobrażałam i wyśniłam...
Aktualnie czekamy na hospitalizację celem pobrania szpiku i rozpoczęcia terapii. Planowo najszybciej mogłaby ona nastąpić 11.12. Aby przyjęcie nie zostało odroczone, musimy opłacić lek, który jest przygotowywany specjalnie dla Leosia.
Koszt samego leku i jego przygotowania to MILION ZŁOTYCH! Stężenie brakującego enzymu u Leosia jest bardzo niskie, dlatego, aby leczenie miało szansę powodzenia, musi odbyć się jak najszybciej! Niemalże natychmiast.
Aktualnie staramy się dać Leosiowi poczucie bezpieczeństwa i normalności, pokazując mu piękno miasta Guangzhou, które dało nam nadzieję, że jeszcze może być dobrze. Uwierzyliśmy, że ten koszmar się skończy, a my wrócimy do domu i będziemy mogli normalnie żyć... Bardzo Was prosimy – wspierajcie nas dalej. Tylko z Wami jesteśmy w stanie zapewnić synkowi leczenie...
Dziękujemy za każdą pomoc.
Katarzyna Bukato – mama Leosia
Opis zbiórki
Nasz świat kilka dni temu się zawalił. U naszego synka, który był zdrowym, radosnym chłopcem, zdiagnozowano okrutną chorobę genetyczną. Musieliśmy natychmiast ruszyć do walki i znaleźć dla Leo odpowiednie leczenie. Gdy poznaliśmy kwotę, nasz świat runął ponownie…
Okazało się, że nasz synek choruje na leukodystrofię metachromatyczną — ciężką ultrarzadką chorobę genetyczną. Jedyną szansą na uratowanie życia synka jest terapia genowa, która dostępna jest w Chinach i ma udokumentowane działanie zatrzymujące postęp choroby.
Leo ma prawie 2 latka – jest radosnym, ciekawym świata chłopczykiem, który uczy się chodzić, mówić i odkrywać świat. Uwielbia zwierzęta i zaraża uśmiechem każdego, kogo spotka na swojej drodze.
Od urodzenia jego rozwój przebiegał zupełnie normalnie, prawidłowo. Jako rodzice cieszyliśmy się razem z nim z każdego osiągniętego kroku milowego. Niestety w pewnym momencie zwróciliśmy uwagę, że synek zaczął poruszać się nieprawidłowo.
Byliśmy dwukrotnie hospitalizowani na Oddziale Neurologii, jednak lekarze nie byli w stanie zdiagnozować Leosia i nie widzieli żadnych odchyleń do normy. Jako rodzice czuliśmy jednak, że coś jest nie tak. Zdecydowaliśmy się wykonać badania genetyczne.
Otrzymaliśmy wyniki, które brzmiały dla nas jak wyrok — leukodystrofia metachromatyczna (MLD) – śmiertelna, ultrarzadka choroba, która niszczy układ nerwowy i krok po kroku odbiera sprawność.
Leukodystrofia metachromatyczna powoduje zanik osłonek mielinowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, przez co sygnały nerwowe przestają prawidłowo działać. Bez leczenia Leoś powoli straci zdolność poruszania się, wzrok, słuch, mowę, kontakt z nami – swoimi rodzicami. Zazwyczaj w ciągu 2 lat od diagnozy następuje zgon.
To choroba, która bezlitośnie odbiera życie. Kawałek po kawałku. A my, rodzice, jedyne, co możemy zrobić, to patrzeć na cierpienie naszego dziecka. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków. Leo to nasze ukochane, jedyne dziecko, nasz cały świat.
Zrobiliśmy wszystko, co możliwe, w Polsce i w Europie, ale jedyną szansą na uratowanie jego zdrowia i życia jest terapia genowa w Chinach. To nowoczesne leczenie, które daje realną nadzieję na zatrzymanie choroby i ocalenie życia naszego synka. Proponowana terapia sprawia, że dostarczany jest gen, który u Leosia jest uszkodzony i w ten sposób progres choroby zostaje zatrzymany.
Czas ucieka nieubłaganie – każdy dzień ma znaczenie.
Im szybciej rozpoczniemy leczenie, tym większa szansa, że Leo będzie mógł żyć dalej. Terapia nie cofa spustoszenia, jakie niesie za sobą choroba, ale powoduje zatrzymanie dalszego jej rozwoju.
Koszt leczenia, transportu i specjalistycznej opieki to półtora miliona złotych. Leoś po zakończeniu leczenia będzie też wymagał codziennej, kosztownej fizjoterapii. Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, zwłaszcza w tak krótkim czasie, ale możliwa do zdobycia z pomocą ludzi o wielkich sercach.
Z całego serca prosimy o Twoje wsparcie. Sami nie damy rady…
Rodzice Leo
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł