Jeden z dwustu! Leoś choruje na bardzo rzadką chorobę!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Piekło padaczki powróciło❗️ Leoś pilnie potrzebuje specjalistycznego badania EEG❗️
Kochani,
piszemy do Was te słowa ze łzami w oczach…
Przez krótką chwilę padaczka pozwoliła naszemu synkowi odetchnąć. Niestety, WRÓCIŁA i nieproszona na nowo rozgościła się w naszym życiu…
Mimo wdrożenia leków padaczka coraz ciaśniej zaciska szpony na kruchym dzieciństwie Leosia… Tak bardzo cieszyliśmy się życiem bez napadów! Już prawie zapomnieliśmy, jak to jest żyć w ciągłym strachu. Choroba synka jest jednak bezwzględna! Nie odpuszcza i atakuje w najmniej spodziewanym momencie!
Musimy JAK NAJSZYBCIEJ działać i poszerzyć diagnostykę! Bardzo chcemy wykonać u synka kosztowne, całonocne badanie EEG głowy w Warszawie. Badanie pomoże nam dowiedzieć się, kiedy ataki się nasilają. To będzie dla nas bezcenna wiedza i jednocześnie skuteczna broń do walki z chorobą. Badanie wiąże się także z kosztami dłuższego pobytu w stolicy – lekarze będą mogli lepiej dopasować dawkę leku i na bieżąco kontrolować stan naszego małego chłopca.
Każdy napad to BRUTALNY cios dla rozwoju naszego synka! Milowy krok do tyłu... Leoś niedługo będzie miał 3 lata, a nadal nie mówi i słabo się komunikuje. Pękają nam serca, gdy widzimy, jak walczy, próbując nadążyć za rówieśnikami. Bezskutecznie...
Chcielibyśmy, by nasz syn mógł wyrażać swoje potrzeby i uczucia. Nie możemy pozwolić, by jego przyszłość była ograniczona przez tę straszną chorobę! Dlatego pragniemy zapewnić mu możliwość porozumiewania się za pomocą komunikacji alternatywnej i mówika.
Będziemy próbować wszystkiego, by ułatwić synkowi funkcjonowanie i pozwolić mu cieszyć się dzieciństwem, które powinno być pełne radości, a nie cierpienia. Prosimy o Wasze dalsze wsparcie! Każda pomoc jest dla nas bezcenna i daje nadzieję na lepsze jutro dla naszego ukochanego Leosia.
Klaudia i Jakub, rodzice
Mamy dobre wieści! Ale walka się nie kończy...
Kiedy zakładaliśmy zbiórkę, głównym celem było poskromienie padaczki, która zabierała nam Leosia z dnia na dzień. Dzięki Waszej pomocy trafił na wspaniałych specjalistów, którzy sprawili, że napady ustąpiły!
Jesteśmy pod opieką szpitala w stolicy, gdzie co trzy miesiące musimy się zjawiać na badanie fal padaczkowych. Dobierane są też odpowiednie poziomy leku.
Kiedy główny wróg został poskromiony, dostaliśmy zielone światło na intensywną rehabilitację i stymulację. Usłyszeliśmy, że jest to kluczowy moment, bo mózg do trzeciego roku życia jest najbardziej plastyczny.
Nasz tydzień to tydzień zmagań - zajęcia mamy 4 razy w tygodniu. Leo pracuje z neurologopedą nad rozwojem mowy, z fizjoterapeutami nad sprawnością i innymi specjalistami nad samodzielnością.
Niestety, synek jest zagrożony kifozą kręgosłupa! Przed nim operacja bardzo rozległej przepukliny pępkowej. Musimy działać, bo teraz jest dla Leosia bardzo ważny czas i zależy od niego to, jak będzie radził sobie w przyszłości.
My jako rodzice Leo i jego starszej, wspanialej siostry bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie - bez Was byłoby nam niezwykle trudno!
Rodzice
Opis zbiórki
Leo od urodzenia zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi. Nasza droga od początku jest bardzo wyboista – długa rehabilitacja, w wieku 9 miesięcy operacja wnętrostwa, przepuklina pępkowa, problemy z karmieniem… Lekarze długo nas zwodzili, ale intuicja rodzica jest niezawodna.
Czuliśmy, że problem leży gdzieś głębiej, dlatego zdecydowaliśmy się działać. Dzięki kosztownym badaniom genetycznym dostaliśmy odpowiedź. Mierzymy się z ultra rzadką chorobą genetyczną, czyli zespół Nicolaides and Baraitser. Dla nikogo nie brzmi znajomo, ponieważ ma ją zaledwie 200 osób na całym świecie!
Jest to delecja genu, który Leo dostał w "pakiecie". Nie jest to cecha dziedziczona po nas. Diagnoza brzmi jak wyrok, ponieważ obciążenia związane z tą chorobą są bardzo duże, między innymi: niepełnosprawność intelektualna, ograniczenie lub całkowity brak mowy, padaczka, opóźnienie psycho-ruchowe i wiele, wiele innych.
Lata pomagałam w zbiórkach obcych dzieci i nie mogę uwierzyć, że teraz zakładam własną dla swojego syna, ale zrobię wszystko, żeby pomóc mu funkcjonować jak najlepiej się da. By to osiągnąć, potrzebujemy pieniędzy na kosztowną rehabilitację, zajęcia z neurologopedą, kształcenie SI. Przede wszystkim musimy zatrzymać ataki padaczek, więc przed nami wiele wizyt specjalistycznych u neurologów, epileptologow itp.
Każda Twoja złotówka będzie przeznaczona na jeden cel – walkę o normalne życie naszego superbohatera. Wiadomo, Leo to lew z imienia, a złożyło się też, że ze znaku zodiaku. Cechą naszego synka jest ogromna waleczność, ale potrzebuje Twojego wsparcia. Pomóż mu w tej walce!
Klaudia i Jakub - rodzice
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Ula20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Dostałem palemkę od wolontariuszki Martyny. Nie miałem gotówki ale obiecałem przelew. Trzymajcie się i niech pojawiają się jak najczesciej powody do uśmiechu.
- Wpłata anonimowa20 zł