Mały Leo kontra DMD – RATUNKU❗️

Aktualizacje

• 23 grudnia 2025

  Nasz synek opada z sił! Nie wiemy, ile czasu mu zostało! Prosimy o pomoc!

  Drodzy Darczyńcy,

  z całego serca dziękujemy za całe dotychczasowe wsparcie. Dzięki Wam zielony pasek na naszej zbiórce przekroczył już połowę! To naprawdę wiele dla nas znaczy.

  Od ostatniego wpisu troszkę się u nas działo. Zabraliśmy Leosia na wakacje. Mamy świadomość, że mogło to być dla niego jedno z ostatnich lat, kiedy jeszcze normalnie funkcjonuje i może cieszyć się dzieciństwem. Nie wiemy, kiedy choroba uderzy z pełną siłą, dlatego każda chwila jest na wagę złota.

  

  Wreszcie nadszedł wrzesień, a z nim – powrót do utęsknionego przedszkola. Leo zaczął zachowywać się inaczej. Z trudem panował nad swoimi emocjami. Szybko odkryliśmy, że przyczyną są sterydy. Musieliśmy znaleźć złoty środek. Próbowaliśmy je odstawić, lecz bez nich nasz synek był ospały i zupełnie bez energii.

  Coraz częściej zdarzają się dni, kiedy Leo nie ma siły podnieść kubka, by się napić. Ubranie się, wstanie z łóżka, przejście z jednego pokoju do drugiego – zwykłe codzienne czynności stanowią dla niego ogromny problem. To wszystko wymaga mnóstwo wysiłku. Czasami natomiast Leoś ma niespodziewany przypływ energii. Widząc go takiego w tych rzadkich momentach, nikt by nie uwierzył, że jest chory.

  

  Cieszymy się, że dzięki Państwa życzliwości i chęci niesienia pomocy Leo może uczęszczać na terapię logopedyczną. Zajęcia przynoszą oczekiwane efekty i Leo mówi coraz lepiej!

  Dotychczasowe leczenie to jednak tylko kropla w morzu potrzeb. Prosimy o dalszą pomoc. Każde udostępnienie, każda wpłata to krok do mety zbiórki i kolejna chwila, którą Leo może spędzić na zabawie, a nie na walce z własnymi ograniczeniami. Pomóż nam go uratować!

  Rodzice Leo

• 4 kwietnia 2025

  Walka z DMD trwa – Leoś rozpoczął leczenie sterydami! Potrzebne dalsze wsparcie!

  Kochani! Diagnoza naszego synka się nie zmieniła. To wciąż rodzaj wyroku, z którym budzimy się codziennie rano. Walczymy o jednak to, by Leoś miał jak najwięcej szczęśliwych dni i jak najdłużej był z nami – dlatego tak bardzo cieszymy się, że rozpoczął już leczenie sterydami.

  Jako rodzice robimy wszystko, by znaleźć równowagę między pracą, rehabilitacją i codziennym życiem, ale to niezwykle trudne zadanie. Jako tata Leosia staram się trzymać emocje na wodzy, ale kiedy synek mówi „Kocham Cię, tatusiu”, trudno powstrzymać łzy. Myśl, że nie będziemy mogli przeżywać razem wszystkich etapów jego dorastania… jest rozdzierająca. Leosiowi nie będzie dane doświadczyć świata w pełni, tyle go ominie. Nie pozna pierwszej dziewczyny, nie ożeni się, nie będzie tulił w ramionach swojego nowo narodzonego dziecka... Gdyby nie natłok zajęć, nie wiem, czy mama Leosia poradziłaby sobie ze wszystkim… Ale to i tak jest już ponad nasze siły.

  

  Nie mamy jednak wyboru. Codziennie patrzymy w ufne oczy synka i wiemy, że tę siłę musimy w sobie znajdować. Wciąż, na nowo i na nowo. Dwa razy w tygodniu jeździmy do sąsiedniego miasta na rehabilitację i terapię logopedyczną – te dni są wyczerpujące zarówno dla Leosia, jak i dla mamy, ale wiemy, że każda chwila poświęcona na jego rozwój ma ogromne znaczenie. Mimo to Leoś szybciej się męczy, schody są dla niego wyzwaniem, a wyniki wątrobowe i problemy gastrologiczne wymagają stałej kontroli lekarzy.

  W ostatnim czasie synek zrobił ogromne postępy w mowie – dzięki regularnym wizytom u logopedy i laryngologa coraz lepiej rozumie swoich kolegów, co sprawia, że chętniej chodzi do przedszkola. Uwielbia bawić się z dziećmi, spędzać czas na placach zabaw i budować konstrukcje z klocków. Po przedszkolu wciąż ma mnóstwo energii – to wspaniałe, że może cieszyć się dzieciństwem, choć widmo DMD towarzyszy mu na każdym kroku. Ostatnie miesiące przyniosły też nowe trudności: Leoś często chorował i zmagał się z objawami alergicznymi takimi jak katar i kaszel.

  

  Jesteśmy ogromnie wdzięczni za wszelką pomoc, jaką już otrzymaliśmy – dzięki licytacjom w szkole, wsparciu rodziny z Belgii i wielu wspaniałych ludzi Leoś może korzystać z rehabilitacji i specjalistycznej opieki. Niestety, wiele jeszcze przed nami: w tej chwili zbieramy środki na bezpieczne drabinki i akcesoria do ćwiczeń w pokoju Leosia, by mógł wzmacniać mięśnie poprzez zabawę. Potrzebna jest także mata wibracyjna, która pomoże mu w codziennej terapii – będzie mógł z niej korzystać już od przyszłego roku. Koszty rehabilitacji, terapii i wizyt u specjalistów również wciąż są ogromnym obciążeniem, a każdy dzień bez leczenia to krok wstecz.

  Dlatego prosimy Was – bądźcie z nami dalej. Każda złotówka, każde dobre słowo, każda forma wsparcia daje nam siłę do dalszej walki. Dziękujemy Wam z całego serca!

  Rodzice Leosia

  Czytaj dalej