PANDAS to piekło w dziecięcym ciele❗️Pomóż nam ratować Leo!
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami
Aktualizacje
Zabrakło nam środków na ostatni etap leczenia... Błagamy, pomóż nam!
Kochani!
Spełnił się nasz najgorszy koszmar – leczenie Leo musiało zostać przerwane! Końcowa, kluczowa faza terapii, która była zaplanowana na grudzień, została odwołana. Nie dlatego, że zabrało nadziei, ale środków...
Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, by znaleźć fundusze na dalsze leczenie. Żyjemy jednak w ciągłym lęku. Boimy się, że choroba powróci i znów zabierze Leo to, o co tak długo walczyliśmy. Jesteśmy tak blisko zwycięstwa, ale bez ostatniego etapu terapii cały wysiłek, ból i ogromna praca naszego synka mogą zostać zaprzepaszczone w jednej chwili...
Stale towarzyszy nam ogromny strach, że Leo znów będzie cierpiał. Obawiamy się, że wrócą infekcje, silny ból i regresy... Ten rok był dla nas przełomowy, w końcu udało nam się wypracować tak wiele! Pokonaliśmy chroniczne bóle, ataki agresji, lęki... Leo zaczął mówić! Po raz pierwszy mogliśmy usłyszeć jego głos. Bez dokończenia leczenia możemy jednak to wszystko stracić!
Dlatego raz jeszcze przychodzimy do Was i prosimy o wsparcie! Pomóżcie, by ten wysiłek nie poszedł na marne!
Rodzice Leo
Aby terapia Leo mogła działać – musimy ją kontynuować! POMOCY!
Kochani Darczyńcy – dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować leczenie bez przerw. W ostatnim miesiącu dwukrotnie odwiedziliśmy klinikę i wykonaliśmy niezbędne badania kontrolne. Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni za okazane wsparcie.
Leo cały czas przyjmuje protokoły immunologiczne, które chronią go przed infekcjami — takimi, które dla zdrowych dzieci nie stanowią zagrożenia, a w jego przypadku mogą być bardzo niebezpieczne.
Dzięki kontroli niedoborów odporności zapalenie w obrębie ośrodkowego układu nerwowego nie nasila się, a my nie doświadczamy regresów, wręcz przeciwnie, Leo nadrabia zaległości poznawcze. Codziennie jednak wciąż zmagamy się z chronicznymi bólami głowy, problemami ze snem i innymi deficytami, które powoduje zespół PANS.
Przed nami jeszcze kilka lat leczenia. W grudniu 2025 roku zaplanowane są coroczne wlewy z immunoglobulin – to one przynoszą Leo największą ulgę. Niestety koszt tej terapii uzależniony jest od jego wagi, obecnie kwota wynosi aż 190 tysięcy złotych!
Jest nam bardzo przykro, że spotkało nas coś takiego. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że tak ciężka choroba może próbować odebrać nam dziecko. Ale nie możemy się poddać, zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by Leo wyzdrowiał. Często wracamy myślami do czasów, gdy był zdrowy. Marzymy, by jego codzienność znów wyglądała tak, jak wtedy – bez bólu, bez frustracji, bez strachu. Prosimy trwajcie przy nas w tej walce!
Rodzice Leo
Opis zbiórki
Leo urodził się zdrowy, przy narodzinach otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Synek rozwijał się prawidłowo i był radosnym dzieckiem, osiągającym wszystkie kamienie milowe. To brzmi jak spełnienie marzeń każdego rodzica, jednak niestety wszystko szybko się zmieniło…
Mając zaledwie 6 miesięcy, Leo trafił po raz pierwszy do szpitala. Zachorował na sepsę! Od tego momentu u synka rozpoczęła się seria infekcji, które doprowadziły do poważnych regresów rozwojowych i zaburzeń neurologicznych. Byliśmy przerażeni!
Z dnia na dzień zaczęliśmy tracić nasze dziecko – Leo przestał reagować, zamknął się w sobie, a codzienne funkcjonowanie stało się ogromnym wyzwaniem. Przez długi czas nie wiedzieliśmy, co się z nim dzieje. Szukaliśmy pomocy w różnych krajach i u wielu specjalistów. Nie mogliśmy się poddać!
Dopiero po latach zmagań udało się postawić prawidłową diagnozę: zespół PANS/PANDAS (autoimmunologiczne zapalenie mózgu) oraz niedobory odporności. Dodatkowo u Leosia stwierdzono cechy spektrum autyzmu. Ciężko było nam uwierzyć, że nasz mały synek będzie musiał zmierzyć się z tak trudnymi diagnozami…
Leczenie PANS jest trudne, kosztowne i długotrwałe – wymaga stałej opieki specjalistów, odpowiedniej diety, suplementacji, drogich leków, podawanych dożylnie, oraz regularnych badań kontrolnych. Od trzech lat finansujemy leczenie głównie prywatnie, co w dłuższej perspektywie przekracza nasze możliwości finansowe – mimo że oboje jesteśmy aktywni zawodowo.
Chcemy zapewnić Leo wszystko, co niezbędne do lepszego funkcjonowania na co dzień. Potrzebujemy jednak Waszej pomocy, by opłacić leczenie immunoglobulinami, które jest bardzo kosztowne… Z całego serca prosimy Was o pomoc. Każda wpłata przybliża nas do celu: zapewnienia Leosiowi szansy na lepsze życie, większą samodzielność i powrót do zdrowia!
Będziemy wdzięczni za wsparcie, dobre słowo i każdą formę pomocy.
Rodzice Leo
Kamila Jakusz30 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Tu SiePomaga w UK dla Leo
- Sylwia20 zł
- Sylwia Michalska LEGO20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Tu SiePomaga w UK dla Leo
20 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Tu SiePomaga w UK dla Leo
- Elzbieta Przydryga10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Tu SiePomaga w UK dla Leo
- Anna Wierzba Otta100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Tu SiePomaga w UK dla Leo