
Ratuj przyszłość malutkiego Leosia i zadbaj o jego prawidłowy rozwój po skomplikowanych zabiegach!!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nowe wieści od Leosia! Walka dopiero się zaczyna!
Drodzy Darczyńcy,
po pionierskiej operacji żył płucnych z autotransplantacją serca w grudniu 2024 r. żyliśmy nadzieją, że nasze życie wreszcie się ustabilizuje, a Leoś będzie bezpieczny...
Niestety, po dwóch miesiącach doszło do restenozy żył płucnych. Lekarze poinformowali nas, że każda kolejna interwencja zwiększa ryzyko ponownej restenozy i pogorszenia stanu naszego synka. Zwężenie żył płucnych to agresywna i w ponad 80% przypadków śmiertelna choroba, która po każdej interwencji powraca ze zdwojoną siłą.

Zrozpaczeni zaczęliśmy szukać ratunku i trafiliśmy na specjalistów z Boston Children's Hospital, którzy prowadzą program leczenia najcięższych przypadków PVS na świecie. Dzięki konsultacji lekarzy z GCZD w Katowicach z zespołem z Bostonu ustalono plan leczenia. Obejmuje on operację kardiochirurgiczną (implantację stentów pokrytych lekiem antyproliferacyjnym i plastykę żył płucnych) oraz leczenie farmakologiczne stosowane w onkologii i transplantologii. To nasza ostatnia nadzieja, by Leoś miał szansę na życie!

Leoś ma obecnie 18 miesięcy, nadal nie siedzi i jest karmiony sondą – doustnie przyjmuje jedynie niewielkie porcje. Po każdej operacji musimy czekać dwa miesiące, by rozpocząć fizjoterapię. W lutym nie zdążyliśmy jej rozpocząć, bo znów trafiliśmy do szpitala z restenozą. Jeśli stan Leona po operacji 26.02.2025 r. będzie stabilny, intensywną rehabilitację zaczniemy w kwietniu.
Przed nami częste wizyty u neurologopedy i innych specjalistów oraz turnus rozkarmiający, by Leoś mógł pozbyć się sondy i poprawić komfort życia. Wszystkie największe wydatki dopiero przed nami… Dlatego będziemy bardzo wdzięczni za pomoc!
Opis zbiórki
Rodzicielstwo to podróż pełna miłości, poświęceń oraz niezliczonych emocji, które na zawsze zmienia nasze życie. Od momentu, gdy dowiadujemy się o istnieniu nowego życia, aż po chwile, gdy patrzymy, jak nasze dziecko stawia swoje pierwsze kroki, każdy dzień przynosi nowe wyzwania i niezapomniane chwile szczęścia. Jednak rodzicielstwo może być również nieustannym sprawdzianem siły i wytrwałości – szczególnie wtedy, gdy nasze dziecko zmaga się z ciężką chorobą, taką jak wada serca...
Dla rodziców usłyszenie diagnozy o wadzie serca u dziecka to uczucie, jakby świat zatrzymał się w miejscu, a przyszłość, która wydawała się tak jasno nakreślona, nagle pokryła się mgłą niepewności. W sercu rodzica rodzi się mieszanka strachu, smutku i bezsilności, ale jednocześnie zaczyna płonąć nieugięta miłość i determinacja, by zrobić wszystko, co możliwe dla dobra dziecka.

Leoś jest drobnym, lecz niezwykle radosnym i walecznym chłopcem, który pomimo wieku wielokrotnie udowodnił, że ma ogromną wolę życia. Nasz syn urodził się 7 września 2023 roku, w 32. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1050 g. Leon ma wrodzoną, złożoną wadę serca – dwuujściową prawą komorę ze zwężeniem ujścia żył płucnych (DORV).
Od urodzenia przeszedł już dużo... O wiele za dużo... Leoś ma za sobą cztery operacje, kilka cewnikowań serca oraz komplikacje pooperacyjne w postaci sepsy i zapalenia płuc. Drżymy niespokojnie każdego dnia o jego przyszłość. Jedyne, co nas trzyma przy życiu to nadzieja, że Leoś kiedyś będzie mógł żyć bez strachu o to, że każda kolejna sekunda może być ostatnim uderzeniem serca...

W szpitalu spędził pierwsze osiem miesięcy swojego życia. Do tej pory przez długotrwałą hospitalizację jest karmiony sondą. Leoś nie siedzi, nie czworakuje ani nie chodzi. Mimo wszystko to niesamowicie pogodny chłopiec, któremu uśmiech towarzyszy każdego dnia. Przed naszym synkiem jeszcze długa droga w walce o zdrowie: rekonwalescencja po pionierskiej operacji żył płucnych.
Operacja żył płucnych uratowała jego życie i dała szansę na walkę o sprawność, ale nie była to pełna korekta jego złożonej wady serca. Leon musi w przyszłości przejść jeszcze jedną operację, której celem będzie skorygowanie dwuujściowej prawej komory.
Przed nami wiele wizyt u specjalistów oraz intensywna rehabilitacja, aby Leoś mógł dorównać rówieśnikom. Choć nigdy nie przestanie być pacjentem kardiologicznym, ma szanse wieść spokojne i szczęśliwe życie.
Dzięki Waszemu wsparciu będziemy mogli zapewnić naszemu dziecku leczenie oraz rehabilitację, dzięki której Leoś zawalczy o to, co najważniejsze – o zdrowie i sprawność. Z góry serdecznie dziękujemy, za jakikolwiek wkład okazany nam w czasie trwania tej zbiórki.
Rodzice Leonka

➡️ Pionierska operacja (otwiera nową kartę)

➡️ Wyjęli dziecku serce. Przełomowa operacja w Katowicach. (otwiera nową kartę)
➡️ Program informacyjny (otwiera nową kartę)
➡️ Lekarze wyjęli serce niemowlęcia. Operacja ratowania zdrowia trwała 12 godzin. (otwiera nową kartę)
➡️ Lekarze z Katowic przeprowadzili trudną i rzadką w medycynie operację. (otwiera nową kartę)
Wpłaty
- Wpłata anonimowa80,83 zł
- Wpłata anonimowa46 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Marek F200 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa200 zł