Gang Leosia walczy – dołącz i pomóż w walce o jego nóżkę!
Cel zbiórki: Operacje ortopedyczne, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
6 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
JCwspiera już rok- Ewa Dawidwspiera już 6 miesięcy
- Martiwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Operacje ortopedyczne, rehabilitacja
Aktualizacje
Operacja coraz bliżej, a na zbiórce dopiero 33%... PROSIMY O WSPARCIE!
Czas ucieka... Do listopada zostały zaledwie 4 miesiące. Wtedy Leoś skończy 2 latka. Jednak zamiast cieszyć się urodzinowym przyjęciem, będzie dochodził do siebie po bardzo długiej, skomplikowanej operacji. Ale to właśnie ta operacja daje mu szansę na samodzielne chodzenie i równe nóżki.
Niestety, do osiągnięcia celu wciąż bardzo daleko. Na naszej zbiórce udało się zgromadzić dopiero 33% potrzebnej kwoty.
Dlatego po raz kolejny prosimy Was o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie naszej zbiórki przybliża Leosia do operacji i do życia, o którym marzymy – bez bólu i z możliwością postawienia równych, samodzielnych kroków.
Ostatnio nie jest łatwo... Leon zaczął nosić ortezę również na zdrowej nóżce. Wszystko z powodu tego, że odciążając chorą nogę, cały ciężar przenosi na zdrową, przez co ta zaczęła się koślawić. To kolejna trudność, z którą musi się mierzyć nasz zaledwie 19-miesięcznysynek...
W te upalne dni założenie skarpetek lub rajstop, a potem ortezoprotezy i ortezy, jest dla niego prawdziwą męką. Mimo to Leon się nie poddaje. Tak bardzo chce chodzić, biegać i bawić się jak inne dzieci.
Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy są z nami. To dzięki Wam wciąż mamy nadzieję! Prosimy, pomóżcie nam nagłośnić zbiórkę!
Rodzice
Mamy ważną aktualizację dotyczącą leczenia Leona. Ogromna kwota za sprawność naszego syna!
23 marca odbyliśmy konsultację z doktorem Paleyem w Paley European Institute w Warszawie. Podczas wizyty potwierdził, że wada Leosia jest bardzo trudnym i rzadkim przypadkiem, co wynika z połączenia dwóch poważnych schorzeń: hemimelii strzałkowej (czyli braku kości strzałkowej, skrócenie kończyny, deformacja stopy) oraz wrodzonego niedorozwoju kości udowej.
Zazwyczaj dzieci zmagają się tylko z jednym z nich, natomiast u Leona występują oba jednocześnie, co sprawia, że leczenie będzie długie i wieloetapowe. Bez operacji różnica w długości nóżek będzie się z czasem pogłębiać i w dorosłym życiu może sięgnąć nawet około 30 cm (!), co znacząco wpłynęłoby na jego sprawność i codzienne funkcjonowanie.
Pierwsza, bardzo skomplikowana operacja („superankle” oraz „super hip/knee”) planowana jest na przełom października i listopada 2026 roku. Jej celem będzie:
- korekcja ustawienia kończyny
- uwolnienie przykurczów w kolanie
- przygotowanie do procesu wydłużania kości oraz pierwsze wydłużanie piszczeliKolejne etapy leczenia (łącznie ok. 4–5 operacji) będą obejmowały dalsze wydłużenia w następnych latach. Koszt pierwszej operacji to ponad 600 000 zł, a przed Leonem jeszcze kilka podobnych zabiegów. To ogromne wyzwanie, ale też jedyna szansa na to, by mógł chodzić, biegać i żyć bez ograniczeń.
Jeśli możesz, prosimy, pomóż nam zawalczyć o przyszłość Leona. Każda złotówka, udostępnienie i dobre słowo mają ogromne znaczenie. Razem możemy dać mu szansę na sprawność i normalne dzieciństwo!
Rodzice
Ważne informacje w sprawie Leosia! Prosimy o dalsze wsparcie!
Pod koniec stycznia byliśmy na kolejnej konsultacji w Paley Institute. Tym razem spotkaliśmy się z innym doktorem, który bardzo dokładnie przeanalizował przypadek Leona. Usłyszeliśmy wprost, że wada naszego synka jest niezwykle rzadka i bardzo skomplikowana. Dlatego nieustannie potrzebujemy Waszego wsparcia i bardzo o niej prosimy!
Podczas wizyty wykonano nowe zdjęcia RTG. Na ten moment różnica długości nóżek wynosi już 9,5 cm… To pokazuje, jak dynamicznie postępuje wada i jak pilnie Leon potrzebuje specjalistycznego leczenia.
Wielce prawdopodobne jest, że już podczas pierwszej operacji zapadnie kluczowa decyzja dotycząca dalszego planu działania. Rozważany scenariusz zakłada rozpoczęcie leczenia od operacji typu superankle – w trakcie której lekarze: wzmocnią udo, uwolnią przykurcz w kolanie, ustawią stopę w prawidłowej pozycji.
Po tej operacji Leon będzie miał założony gips na około 3 tygodnie. Następnie planowana jest kolejna operacja – wydłużanie kości piszczelowej. To bardzo poważny i wymagający proces, ale jednocześnie ogromna szansa na sprawność i samodzielność w przyszłości.
Najbliższe tygodnie również będą dla nas intensywne. 23 lutego zaplanowany mamy rezonans w Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka, a 23 marca czeka nas wizyta u twórcy Paley Institute – światowej sławy specjalisty, dr Dror Paley. To właśnie on ostatecznie oceni stan Leona i podejmie decyzję o szczegółowym planie operacyjnym.
Ostatnio odwiedziliśmy też specjalistę, który delikatnie ścisnął ortezoprotezę syna, dzięki czemu funkcjonuje dużo lepiej. Powolutku, naprawdę malutkimi kroczkami, zaczyna chodzić! Dodatkowo ma podbity bucik w zdrowej nodze o 1,5 cm, aby w ortezoprotezie nóżki były równe. To małe zmiany, ale dla Leosia to ogromny krok naprzód.
Każda taka konsultacja i każdy, nawet najmniejszy postęp, to dla nas ogrom emocji – strachu, nadziei i wdzięczności, że Leon ma szansę być leczony przez najlepszych specjalistów na świecie. Wiemy, że przed nami bardzo trudna droga, ale wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu damy radę zawalczyć o sprawność naszego synka.
Dziękujemy, że jesteście z nami!
Rodzice
Opis zbiórki
Listopad 2024 miał być dla naszej rodziny jak wejście na parkiet w najważniejszym meczu – pełen radości, emocji i wzruszeń. Na świat przyszedł nasz wyczekiwany synek, Leoś. Już wtedy, gdy był w brzuchu, żartowaliśmy, do jakiego klubu koszykarskiego zapiszemy go jako pierwszego.
Koszykówka to nasz świat – pracujemy przy organizacji wydarzeń, jesteśmy sędziami, oddychamy tą dyscypliną. Marzyliśmy, że kiedyś wspólnie z nim usłyszymy dźwięk odbijającej się piłki i zobaczymy jego pierwszy dwutakt. Wiemy, że do zwycięstwa trzeba dobrej drużyny i sprawnego ciała. Życie napisało nam jednak bardzo trudny scenariusz, w którym przepisy gry dyktuje bezwzględny przeciwnik – wada rozwojowa.
Leoś urodził się ze znacznie krótszą prawą nóżką. Lekarze przewidują, że różnica długości może osiągnąć nawet 30 centymetrów. Skrócona kość udowa, skrócona kość piszczelowa, brak kości strzałkowej, zdeformowana stopa z trzema złączonymi paluszkami… Diagnoza: hemimelia strzałkowa – wada, która zabiera beztroskie dzieciństwo i odbiera szansę na normalny krok.
Wierzymy, że to nie wyrok, bo istnieją medyczne możliwości pozwalające na zminimalizowanie efektów schorzenia – są szansą na pełną sprawność naszego synka. Robimy, co w naszej mocy, by tę szansę wykorzystać. Ćwiczymy, rehabilitujemy, wzmacniamy mięśnie naszego dziecka, zapewniamy mu komfort rozwojowy. Rozpoczęliśmy najtrudniejszy mecz naszego życia! Wspierają nas lekarze, rehabilitanci, rodzina i przyjaciele.
Wciąż jednak nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów kilku operacji i rehabilitacji pooperacyjnej. PROSIMY – DOŁĄCZ DO DRUŻYNY LEOSIA!
Pierwszy „mecz” – operacja SuperAnkle (planowany termin- czerwiec/sierpień 2026 roku). Koszt operacji i rehabilitacji pooperacyjnej – około 500 000 zł.
Pierwsza operacja to rekonstrukcja stopy, ustawienie jej w prawidłowej pozycji, uwolnienie przykurczu kolana oraz rozpoczęcie wydłużania kości piszczelowej. Dzień po operacji Leo wejdzie w żmudną rehabilitację, która potrwa wiele miesięcy i wymagać będzie naszej przeprowadzki do Warszawy. To dodatkowe koszty towarzyszące samej operacji.
Kolejne etapy - długa seria operacji – walka do ostatniej sekundy
Leosia czeka aż 5–6 operacji:
- ok. 2-2,5 roku życia wydłużanie kości piszczelowej i udowej
- 4–5 rok życia – kolejne wydłużanie kości udowej i piszczelowej
- następne zabiegi w wieku 8–9, 13–14 lat, a jeśli będzie trzeba – także później
To jak gra o mistrzostwo, tylko że stawką nie są medale – stawką jest sprawność i przyszłość naszego synka. Razem możemy dać Leosiowi szansę na ruch, na radość, na… pierwszy dwutakt. Zwinne, sprawne ciało to prawdziwy skarb. Nasz Leoś musi o ten skarb walczyć codziennie, zmagając się z trudnościami, wynikającymi z wady rozwojowej. Ten „mecz” o zdrowie naszego synka możemy wygrać tylko z Wami.
Wierzymy, że w tej nierównej walce nie będziemy sami. Że świat koszykarski, ale także każdy, komu bliskie jest zdrowie dziecka, stanie z nami w jednej drużynie. Leoś potrzebuje pomocy, by kiedyś móc stanąć na własnych nogach, zrobić pierwszy krok, pierwszy trucht, a my – byśmy mogli usłyszeć to najpiękniejsze: „Mamo, Tato, patrzcie! Umiem zrobić dwutakt!”
Prosimy, pomóż nam zawalczyć o tę przyszłość! Dla Leosia to gra o wszystko. PROSIMY – DOŁĄCZ DO DRUŻYNY,,GAANG LEOSIA”!
Rodzice Leosia
- Wpłata anonimowa300 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyD&D&KX zł
- Wpłata w ramach Stałej Pomocy100 zł
- Mateusz20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Licytacja apartament Szklarska Poręba1200 zł
:)