Pomocy❗️Jedyną nadzieją dla Leosia jest PILNA operacja w USA!

Zbiórka na wagę życia! Mały Leon potrzebuje pilnej operacji serca, by móc dalej być z nami! Pomocy!

Leon niedawno skończył 4 lata i jest naszym słoneczkiem. Jest bardzo pogodny i ma tę fantastyczną umiejętność skradania uśmiechem serc wszystkim wokół. Swoją spontanicznością, odwagą i energią mógłby obdzielić niejednego z nas. Nawet nie umiemy sobie wyobrazić, że to słońce może zgasnąć i pogrążyć nasz świat w mroku... Prosimy, pomóż nam uratować synka!

W tłumie zdrowych dzieci wyróżniają go sine policzki i dłonie. Właściwie całe jego ciało jest fioletowe. To skutek niedotlenienia... Leoś ma HLHS – jedną z najcięższych wad serca. Zespół niedorozwoju lewego serca oznacza to, że Leoś ma tylko pół serca. Nie ma lewej komory. Są też wady towarzyszące: atrezja zastawki mitralnej i hipoplazja łuku aorty.

Takiego serca nie da się chirurgicznie przywrócić do prawidłowej budowy. Jedna funkcjonująca komora musi obsłużyć dwa obiegi krwi: do płuc i ogólnoustrojowy. Leczenie jest paliatywne i zakłada przeprowadzenie 3 operacji kardiochirurgicznych na otwartym sercu, wykonanych w pierwszych latach życia. Tylko to daje chorym szansę na dożycie dorosłości...

O tym, że serce Leona rozwija się nieprawidłowo, dowiedzieliśmy się w 17. tygodniu ciąży. To była ciąża bliźniacza. Niestety, u obu chłopców wykryto wadę serca. Kubuś miał jednak więcej szczęścia – jego wada okazała się łagodniejsza, możliwa do pełnej korekcji. 

Zdecydowaliśmy wtedy walczyć o nasze dzieci – bez względu na wszystko. Leosia czekała znacznie trudniejsza droga...

W 7 dobie życia Leon przeszedł bardzo skomplikowaną operację Norwooda z modyfikacją Sano – pierwszy etap leczenia paliatywnego. Pojawiły się bardzo groźne komplikacje: najpierw krwawienie wewnętrzne, które sprawiło, że przez tydzień synek miał otwartą klatkę piersiową i słabe rokowania, potem niewydolność krążeniowa, wylewy do komór mózgu, chłonkotok. Nasz maluszek był przez kilka tygodni podłączony do respiratora.

To był dla nas bardzo trudny czas… Lekarze nie potrafili powiedzieć, czy Leon przeżyje. Siedzieliśmy na OIOM-ie całymi dniami i jedyne, co mogliśmy zrobić, to być przy nim, przy jego łóżeczku. Takich chwil nie powinien doświadczać żaden rodzic...

W trakcie operacji Lesiowi uszkodzono nerw krtaniowy wsteczny, przez co do dziś cierpi na porażenie strun głosowych po stronie lewej. Mówi, jednak jego głos jest słabszy niż u zdrowego dziecka.

Synek miał ponad 3 miesiące, kiedy w końcu wypisano nas do domu. Trzeba podkreślić, że tylko dzięki interwencji lekarzy Leon żyje i za to jesteśmy bardzo wdzięczni!

Nie był to niestety koniec naszych problemów. Po pewnym czasie zorientowaliśmy się, że Leon nie słyszy. Okazało się, że ma obustronny niedosłuch. Zakupiliśmy aparaty słuchowe i rozpoczęliśmy rehabilitację słuchu. Równolegle rehabilitowaliśmy syna ruchowo – długi pobyt w szpitalu spowolnił rozwój motoryczny.

W 8 miesiącu życia Leona przyszło nam się zmierzyć po raz kolejny z ogromnym strachem. Oddając synka na salę operacyjną na drugi etap leczenia, przeżywaliśmy bardzo trudny czas, mając w pamięci doświadczenia sprzed kilku miesięcy.

Leoś przeszedł operację Zespolenia Glenna. W pierwszej dobie po operacji jego serce nagle się zatrzymało... Po 1,5 minuty wznowiło pracę dzięki podjętej reanimacji. Według lekarzy incydent ten miał nie pozostawić w przyszłości żadnych konsekwencji. Jak się później okazało, nie do końca tak było...

Po 9 dniach na OIOM Leoś został przeniesiony na oddział gdzie spędził jeszcze 6 tygodni walcząc z chłonkotokiem. Do domu wróciliśmy dopiero po 2 miesiącach od operacji.

Niedługo później zauważyliśmy, że rehabilitacja słuchu nie przynosi rezultatów. Na kontrolnym badaniu okazało się, że Leoś jest całkowicie głuchy! Leczenie niosło za sobą tyle czynników ryzyka, że trudno określić jedną pewną przyczynę niedosłuchu...

Rozpoczęliśmy walkę o słuch synka. Pierwsza operacja wszczepienia implantu ślimakowego odbyła się, gdy synek miał 18 miesięcy, druga gdy miał prawie 4 lata. Możliwość usłyszenia „mamo”, „tato” było dla nas prawdziwym cudem.

Kolejne miesiące pokazały, że druga operacja kardiochirurgiczna nie do końca się udała. Jedno z wykonanych zespoleń płucnych było niedrożne! Zaczął pogarszać się stan serca, pojawiło się nadciśnienie płucne - Leoś dostał kolejne leki. Z nadzieją czekaliśmy na poprawę, mając na uwadze to, że musi przejść jeszcze jedną operację, aby zakończyć leczenie.

Jednak zamiast dobrych, były kolejne złe informacje... W sierpniu 2021 roku u Leosia stwierdzono dodatkowo padaczkę.

Dziś już wiemy, że leczenie farmakologiczne nie działa. Serce naszego syna słabnie z miesiąca na miesiąc!

Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Lekarze z Bostonu opracowali konkretny plan leczenia Leosia, jakiego nie otrzymaliśmy tu w kraju. Leoś powinien pilnie przejść operację naprawiającą niedrożne zespolenie płucne!

Poprawa stanu Leosia po operacji ma umożliwić wykonanie, po kilku miesiącach, ostatniego etapu leczenia paliatywnego – operacji Fontana.

Możliwości skutecznego leczenia w Polsce wyczerpały się. Operacja w USA ma się odbyć jeszcze w październiku tego roku. Koszt operacji z przelotem to prawie półtora miliona złotych... Takich pieniędzy nie zdobędziemy sami, szczególnie w tak krótkim czasie. Dlatego prosimy...

...pomóżcie nam zawalczyć o życie Leosia!

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie.
Agnieszka i Michał - rodzice

➡️ Strona na FB: Leon Lwie Serce

➡️ Licytacje dla Leona na operację serca w USA

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.