Pierwszy atak padaczki zmienił życie Leosia na zawsze! Pomóż!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Ikawspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Walka o zdrowie Leosia trwa! Pomóż!
Kochani!
Leoś rośnie i z radością możemy Wam przekazać, że zaszła poprawa pod kątem neurologicznym – pojawia się mniej ataków padaczkowych!
Synek powoli się rozwija, zaczął samodzielnie obracać się na boki. Niestety, nie potrafi jeszcze trzymać główki – to wszystko przez napady padaczkowe, które cofają jego rozwój. To, czego nauczymy się podczas godzin rehabilitacji, jeden atak potrafi skraść w kilka sekund.
Nie zatrzymujemy się w walce o sprawność Leonka – dużo ćwiczymy, jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, badania kontrolne. Czekamy na wyniki kolejnych badań genetycznych i przed nami jeszcze dodatkowe EEG i EKG serca. Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, dlatego mniej jeździmy na oddziały neurologiczne i intensywnej terapii. Zamiast tego korzystamy z pomocy w poradniach specjalistycznych.
Choć nasza codzienność nie jest łatwa, to staramy się nie poddawać. Pomimo choroby Leoś jest szczęśliwym starszym bratem i chłopcy uwielbiają spędzać czas razem. Całą rodziną otaczamy Leonka opieką i wsparciem! Dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasową pomoc, która była niezastąpiona.
Mamy nadzieję, że zostaniecie z nami!
Rodzice Leosia
Opis zbiórki
Leoś urodził się w sylwestra, 31 grudnia 2024 roku. Jest naszym cudem, oczkiem w głowie! Pierwsze wspólne miesiące minęły nam spokojnie, gdy niespodziewanie, pod koniec marca, synek dostał ataku padaczkowego!
To było przerażające doświadczenie – drgawki trwały około 30 minut, Leoś miał gorączkę i nie było z nim kontaktu. Trafiliśmy do szpitala i od tego momentu spędzamy tam większość czasu. Synek przeszedł wiele badań i konsultacji i ostatecznie lekarze zdiagnozowali padaczkę lekooporną i ogniskową.
Co więcej, u Leonka stwierdzono zez zbieżny i obniżone napięcie mięśniowe. W szpitalu jeszcze kilkukrotnie powtórzyły się napady padaczkowe, dlatego pojawiło się przypuszczenie deficytu transportera glukozy i wykonano badania genetyczne.
Wyniki nie potwierdziły, ale też nie wykluczyły choroby, natomiast pod koniec maja Leoś przeszedł kolejne badania genetyczne. Wykryto u niego encefalopatię padaczkową w przebiegu mutacji w genie TBC1D24, która może powodować napady padaczkowe, opóźnienie rozwoju umysłowego oraz głuchotę!
Już teraz obserwujemy u Leosia opóźniony rozwój... Synek nie podnosi główki ani nie obraca się na boki. Każdy atak cofa postępy, które udało mu się wypracować! Dlatego tak ważna będzie regularna rehabilitacja i dalsze leczenie!
Niestety, nasze możliwości finansowe są ograniczone, a intensywna rehabilitacja oraz sprzęty wspomagające rozwój synka to duży wydatek. Bardzo chcielibyśmy mu zapewnić bezpieczną codzienność i szansę na samodzielność, dlatego prosimy Was o wsparcie. Liczy się każda złotówka!
Dziękujemy!
Rodzice Leosia
- Wpłata w ramach Stałej Pomocy50 zł
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Jacek250 zł
- Wpłata anonimowa20 zł