Nie wiemy z czym walczymy! Epilepsja jedną z diagnoz Leosia

Od urodzenia los płata Leosiowi figle. Podczas 2. doby życia zachorował na żółtaczkę, podczas której stężenie bilirubiny we krwi wynosiło ponad 650! Szybko przetransportowano go z Wadowic do szpitala w Prokocimiu, gdzie był leczony również promieniami ultrafioletowymi.

Zostały mu wykonane różne badania i wprowadzono leczenie ze względu na niedokrwistość. Konieczna była transfuzji krwi. Ku naszemu nieszczęściu mamy z Leonem bliżej nieokreślony konflikt grupy krwi… Po 3 tygodniach synek opuścił szpital z zaleceniami różnych wizyt kontrolnych m. in. u hematologa. Wszystko było w porządku do 3. miesiąca życia. 

W lipcu 2019 roku Leoś dostał niespodziewanie ataki padaczki. Przez tydzień leżeliśmy na oddziale neurologicznym, gdzie zastosowano lek, który zatrzymał ataki. Tam również stwierdzono, że Leoś potrzebuje opieki wczesnego wspomagania. Po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy rehabilitację i zajęcia terapeutyczne w specjalistycznym ośrodku.

Leon jest troszkę opóźniony w rozwoju. Dopiero gdy miał roczek, zaczął samodzielnie siadać. Dzięki rehabilitacji i pomocy osteopaty zaczął chodzić na 3. urodziny. Gdy myśleliśmy, że już wszystko dobrze okazało się, że Leon nie słyszy! Słyszy słabo i tylko wysokie dźwięki ponad 80 decybeli. Badania przesiewowe po urodzeniu wyszły prawidłowo. Obecnie czekamy na zabieg wszczepienia implantu ślimakowego. 

Musieliśmy zrobić badania genetyczne, gdyż inne badania nie wykazały, dlaczego Leoś ma takie problemy. Niestety one również nie wykazały bliżej określonego problemu, więc bardzo chciałabym wykonać Leosiowi badanie WES, które może rozwikłać zagadkę. Niestety nie jest ono refundowane na NFZ. Leon jest pod opieką neurologa, ortopedy, osteopaty, a teraz również laryngologów. Niestety większość zajęć jest prywatnych, a jedynie intensywna rehabilitacja i kontrolowanie stanu zdrowia pomoże Leosiowi się rozwijać.

Synek uczęszcza do ORW-u przy “Dać szansę”. Tam również jest rehabilitowany i ma zajęcia z logopedą, terapeutą SI i surdologopedą. 

Bardzo chcemy, żeby nasz synek zaczął mówić i słyszeć. Starałam się nigdy nikogo nie prosić o pomoc, a raczej zawsze pomagałam innym. Niestety raczej wszystkie badania robimy prywatnie, a jeszcze doszedł ten niedosłuch, który będzie wymagał długotrwałej rehabilitacji, żeby zaczął mówić. Bardzo dziękuję Ci za pomoc!

Mama Paulina