Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By choroba genetyczna nie odebrała nadziei... Pomoc ponownie potrzebna!

Leon Nowak
Zbiórka zakończona

By choroba genetyczna nie odebrała nadziei... Pomoc ponownie potrzebna!

4 190,00 zł ( 118,42% )
Wsparło 29 osób
Cel zbiórki:

Turnus rehabilitacyjny

Leon Nowak, 4 latka
Rybnik, śląskie
Wcześniactwo, zamartwica urodzeniowa, ataksja rdzeniowo-móżdżkowa sprzężona z chromosomem X typu 1
Rozpoczęcie: 27 Lipca 2021
Zakończenie: 3 Sierpnia 2021

Poprzednie zbiórki:

Leon Nowak
6 382,00 zł ( 101,67% )
Wsparło 95 osób
06.08.2020 - 21.07.2021

Badania genetyczne WES

6 382,00 zł ( 101,67% )

Badania genetyczne WES

Opis zbiórki

Tego nie powinna czuć żadna matka, żaden ojciec. Lęk o życie swojego dziecka - nie ma nic gorszego... Pamiętamy tamten trudny czas, chociaż tak bardzo chcielibyśmy już umieć zapomnieć...

Wcześniactwo, zamartwica urodzeniowa, reanimacja na tak maleńkim ciałku. To wszystko przerażało, to działo się tak szybko, jednak wtedy oczekiwanie na chociaż jedną dobrą wiadomość wydawało się być wiecznością. Nasz maleńki synek miał siłę, zawalczył o życie, a teraz walczy o swoją sprawność. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów, a pobyty w szpitalu niestety nie są mu obce. Dziś Leoś ma cztery latka. Wiemy już, że zmaga się nie tylko z konsekwencjami wcześniactwa i zamartwicy urodzeniowej, ale także z ataksją rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1. 

Leon Nowak

Gdy usłyszeliśmy diagnozę, z jednej strony poczuliśmy ulgę, w końcu wiedzieliśmy, z czym przyszło nam się mierzyć. Jednak ta gorsza wiadomość dopiero miała nadejść i odebrać wszelką nadzieję, że damy radę wyleczyć naszego Leosia. Na tę chorobę nie ma bowiem leku, ale to nie znaczy, że się poddamy! Postęp choroby możemy spowolnić jedynie  wielospecjalistycznymi rehabilitacjami. 

Leoś to nasz mały wojownik. Każdego dnia obserwujemy, jak bardzo się stara, jak mimo choroby zmaga się z codziennością, która przecież nie jest dla niego taka prosta. Dodatkowo ostatnie badania wykazały, że Leoś choruje także na zespół genetyczny, który spowodował u niego niedoczynność tarczycy, guz płata prawego oraz obustronny niedosłuch. Leoś wymaga stałych wizyt lekarskich oraz wielospecjalistycznych rehabilitacji w tym także turnusów rehabilitacyjnych. Koszty zaczynają nas przerastać, dlatego prosimy o pomoc!

Rodzice

4 190,00 zł ( 118,42% )
Wsparło 29 osób

Obserwuj ważne zbiórki