Ten wesoły, niebieskooki chłopczyk to 3-letni Leonek, który niedawno świętował swoje urodziny. Jednak na zdjęciu nie jest sam – towarzyszy mu niewidzialny, okrutny i bezwzględny potwór zwany DMD. Jest z nim już od urodzenia i towarzyszyć będzie już do końca! Choć raczył przedstawić się dopiero teraz, chwilę przed 3. urodzinami, niepostrzeżenie działać zaczął już dawno – powolutku i nieodwracalnie niszcząc jego mięśnie.

Na pierwszy rzut oka, nie widać jeszcze jego działań. Leon to wesoły i bystry chłopiec, może tylko nieco wolniejszy i spokojniejszy niż jego rówieśnicy. My – jego rodzice – zrobimy wszystko, aby ten „potwór” zwolnił, a najlepiej zniknął i pozwolił cieszyć się jak najdłużej beztroskim dzieciństwem.

DMD to postępująca, śmiertelna dystrofia mięśniowa Duchenne'a – rzadka, genetyczna choroba, prowadząca do stopniowego nieodwracalnego zaniku mięśni – najpierw tych szkieletowych, a następnie oddechowych, przełykowych i sercowych. Choroba odbiera władzę w nogach, następnie atakuje barki i dłonie, osłabia serce, aby w ostateczności zabrać też oddech. Nie ma większych rokowań na jej całkowite zatrzymanie.... Brakuje też dostępnego leku na wyzdrowienie, a statystyki są przerażające (średni okres samodzielności w chodzeniu 13 lat; średnia długość życia < 30 lat)... 

Taki wyrok na nasze dziecko otrzymaliśmy niespełna 2 miesiące temu. Nasz świat zawalił się i rozpadł na miliony kawałków, których nie można na nowo poskładać. Wiele planów i marzeń zostało nagle zatrzymanych. Nie sposób opisać, przez co teraz przechodzimy i jakie emocje nami szargają. Nigdy się nie pogodzimy z diagnozą! Nigdy jej nie zaakceptujemy w naszym życiu! Nigdy też nie przestaniemy WALCZYĆ, walczyć o jak najlepsze, godne życie dla naszego synka!

Na tą chwilę, nie ma jeszcze wprowadzonego na rynek skutecznego leku czy też terapii genowej na DMD. Jednak prace nad nimi i badania cały czas trwają! Kiedy będą dostępne? Za kilka miesięcy? Za parę lat? Nie wiadomo! Jedno jest pewne! Musimy zadbać, aby stan zdrowia, kondycja fizyczna i psychiczna Leona były jak najlepsza! 

Choroba nie odpuszcza i codziennie toczy z organizmem Leonka nierówną walkę. Aby ją spowolnić i opóźnić moment, w którym synek usiądzie na wózku inwalidzkim, potrzebna jest systematyczna, codzienna rehabilitacja oraz konsultacje lekarskie wielu specjalistów, między innymi: neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, endokrynologa itd. Niezbędna jest również odpowiednia dieta i suplementacja. Potrzebujemy dużo determinacji i motywacji do działania, ale również wsparcia materialnego, bo kiedy nasze zasoby się wyczerpią - potwór DMD nie zrezygnuje! 

Będziemy zatem niezmiernie wdzięczni za każdą okazaną pomoc!

 Karolina i Patrycjusz, rodzice Leonka