Leonek walczy ze śmiertelną chorobą❗️Prosimy, przyłącz się do tej walki!❗️

Ten wesoły, niebieskooki chłopczyk to nasz mały synek Leonek. Jednak na zdjęciu oprócz taty towarzyszy mu niewidzialny, okrutny i bezwzględny potwór zwany DMD. Jest z nim już od urodzenia i towarzyszyć będzie już do końca! Choć raczył przedstawić się dopiero teraz, chwilę przed 3. urodzinami, niepostrzeżenie działać zaczął działać już dużo wcześniej – powolutku i nieodwracalnie niszcząc jego mięśnie i stopniowo odbierając sprawność.

Na pierwszy rzut oka, nie widać jeszcze jego działań. Leon to wesoły i bystry chłopiec, może tylko nieco wolniejszy i spokojniejszy niż jego rówieśnicy. Jest jeszcze mały i nie do końca zdaje sobie sprawę z powagi całej sytuacji, w której się znalazł. Jednak my – jego rodzice – robimy i będziemy robić nadal, wszystko, aby ten „potwór” zwolnił, a najlepiej zniknął, a Leonowi dał cieszyć się beztroskim dzieciństwem jak najdłużej.

DMD to postępująca, śmiertelna dystrofia mięśniowa Duchenne'a – rzadka, genetyczna choroba, prowadząca do stopniowego nieodwracalnego zaniku WSZYSTKICH mięśni – najpierw tych szkieletowych, a następnie oddechowych, przełykowych i sercowych. Choroba odbiera władzę w nogach, następnie atakuje barki i dłonie, osłabia serce, aby w ostateczności zabrać też oddech. Bez większych rokowań na jej całkowite zatrzymanie, bez dostępnego leku na zupełne wyzdrowienie, z przerażającymi statystykami (średni okres samodzielności w chodzeniu 13 - lat; średnia długość życia < 30 lat).

Taki wyrok na nasze dziecko otrzymaliśmy krótko przed jego 3 urodzinami. Nasz świat zawalił się i rozpadł na miliony kawałków, których nie można na nowo poskładać. Wiele planów i marzeń zostało nagle zatrzymanych. Nie sposób opisać, przez co teraz przechodzimy i jakie emocje nami szargają. Nigdy się nie pogodzimy z diagnozą! Nigdy jej nie zaakceptujemy w naszym życiu! Nigdy też nie przestaniemy WALCZYĆ, walczyć o jak najlepsze, godne życie dla naszego synka!

Nasza codzienność zmieniła się diametralnie. Wszystkie działania skierowane są obecnie na pomoc Leonkowi. Nasze życie uzupełnione zostało rehabilitacją, konsultacjami specjalistycznymi, wizytami szpitalnymi, edukacją i poszukiwaniami możliwości walki z chorobą, a także śledzeniem tego, co się dzieje w zakresie DMD na świecie.

W „świecie naukowym” prowadzonych jest szereg badań klinicznych, testujących skuteczność nowych preparatów. Pierwsze terapie spowalniające przebieg choroby są już dla niektórych chorych dostępne. Pomimo iż na tę chwilę nie ma jeszcze leku, który całkowicie pokona tę chorobę, mocno wierzymy, że w końcu zostanie wynaleziony. Kiedy to nastąpi? Za kilka miesięcy? Za parę lat? Nie wiadomo! Jedno jest pewne! Musimy teraz zadbać, aby stan zdrowia, kondycja fizyczna i psychiczna Leona były jak najlepsze! Aby w momencie pojawienia się leku na wyzdrowienie, Leon mógł go przyjąć.

Choroba nie odpuszcza i codziennie toczy z organizmem Leonka nierówną walkę. Aby ją spowolnić i opóźnić moment, w którym synek usiądzie na wózku inwalidzkim, potrzebna jest systematyczna, codzienna rehabilitacja oraz konsultacje lekarskie wielu specjalistów, między innymi: neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, endokrynologa itd. Niezbędna jest również odpowiednia dieta i suplementacja. Potrzebujemy dużo determinacji i motywacji do działania, ale również wsparcia materialnego, bo kiedy nasze zasoby się wyczerpią - potwór DMD nie zrezygnuje! 

Będziemy zatem niezmiernie wdzięczni za każdą okazaną pomoc!

 Karolina i Patrycjusz, rodzice Leonka