Droga do samodzielności Leona

Kiedy nasz syn pojawił się na świecie, wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne… Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Leoś jest zdrowym chłopcem. Wtedy nic nie zapowiadało, że już za kilka chwil zaczną się problemy, które będą nam towarzyszyć aż do dziś... 

Najpierw okazało się, że Leoś ma wrodzoną wadę lewej dłoni... Jego rączka miała tylko cztery palce. Co więcej, palec środkowy i wskazujący były całkowicie ze sobą zrośnięte. To oznaczało, że synka czeka leczenie operacyjne... Zrośnięte palce raczki nie mogłyby przecież chwytać ani trzymać.

Wydawało się, że to najgorsze, co może nas spotkać... Wiedzieliśmy, że czeka nas batalia o sprawność Leosia, ale przygotowaliśmy się do niej psychicznie. Parę miesięcy później zaniepokoiło nas jednak to, że syn nie wstaje, nie gaworzy, nie próbuje mówić... Szybko zaczęliśmy szukać pomocy. Biegaliśmy od lekarza do lekarza, aby tylko dowiedzieć się, co dolega naszemu maleństwu.

Niestety nasza droga była bardzo długa. Ostateczna diagnozę Leosia dostaliśmy dopiero kilka miesięcy temu, w marcu. Wyniki badań genetycznych pokazały, że synek ma wadę genetyczną - delecję w regionie 2p25.3. Powiedzieć, że jest to bardzo rzadka przypadłość, to mało... Nie ma drugiego dokładnie takiego samego przypadku. Leoś jest z jedną z niewielu osób na świecie, która boryka się z tymi ultrarzadkimi ubytkami w chromosomach. 

Niestety zespół ten wciąż pozostaje praktycznie nieznany – również wśród lekarzy. Nie wiemy, w jakim stopniu choroba się rozwinie, czy się w ogóle rozwinie... Robimy wszystko, aby ta wyjątkowość naszego dziecka nie stała się jego naszym przekleństwem... 

Dziś Leoś ma 5 lat. W najbliższym czasie czeka go kolejna operacja rączki. Lekarze pogłębią przerwę między palcami, będą musieli zrekonstruować kości śródręcza, przeszczepić tkankę tłuszczową... Koszt samej operacji to około trzydziestu tysięcy złotych!

Leoś boryka się też z wieloma zaburzeniami, wynikającymi z delecji. Ma problemy z oczami - wadę wzroku, oczopląs oraz zez ukryty. Ostrość jego widzenia to tylko 30%. Synek cierpi też na nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Niestety ma problemy z równowagą, koordynacją ruchów, bardzo słabą zręcznością manualną. Ma też nadwrażliwość słuchową, padaczkę, mikrogruczolaka przysadki mózgowej. Jest niepełnosprawny intelektualnie.

Leoś potrzebuje intensywnej i kosztownej rehabilitacji, która jest dla niego jedyna i ostatnią deską ratunku. Pomaga mu nie tylko walczyć o sprawność, ale także rozwijać umiejętności poznawcze, społeczne, komunikacyjne. Niestety koszty są ogromne....

Bardzo prosimy o pomoc dla naszego synka, aby móc walczyć o lepsze jutro dla niego...

Monika i Filip, rodzice Leosia