Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA1 – śmiertelna choroba niszczy życie Leonka! Liczy się każdy dzień!

Leon Grzywa
Pilne!

SMA1 – śmiertelna choroba niszczy życie Leonka! Liczy się każdy dzień!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0136168
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA1, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Leon Grzywa, 15 miesięcy
Łódź, łódzkie
SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 22 Czerwca 2021
Zakończenie: 5 Października 2022

Aktualizacje

Mama błaga o ratunek – mój synek jest śmiertelnie chory! POMOCY❗️

Potrzebujemy już tylko 2 mln osób które podarują mojemu dziecku 2 zł. Tylko tyle, a może uratować Leona. Dlatego tak ważne są udostępnienia naszej zbiórki!

Przeciwko nam dwóch groźnych przeciwników – SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni i czas! Ta zbiórka to dramatyczny wyścig!

Mięśnie Leonka umierają! Z dnia na dzień synek jest słabszy, boję się, że nie zdążymy mu pomóc!

OBEJRZYJ –> POMÓŻ –> UDOSTĘPNIJ!

Jeżeli jeszcze dziś te 2 mln osób wpłaci na zbiórkę Leona symboliczne 2 zł, to w poniedziałek będziemy mogli jechać do Lublina na podanie terapii.

Zostało nam już tak mało. Błagam, niech stanie się cud. Cud na który czekamy już rok.

Czuwam w nocy – sprawdzam czy oddycha❗️Pomóżcie nam

Sytuacja jest naprawdę dramatyczna! Leoś słabnie, nie ma już siły, by walczyć z SMA! Błagamy o ratunek – zostało tylko 3,5 kilograma! Jeśli przekroczymy wagę 13,5 kg, szansa na leczenie przepadnie!

Każda infekcja Leona jest coraz bardziej niebezpieczna. Boję się, że kolejna zakończy się dla nas szpitalem. Ze Leon już tak wycieńczony choroba nie da sobie rady z kolejnym wrogiem w postaci infekcji.

Leon po chorobie zrobił się jeszcze słabszy. Znów miesiące rehabilitacji, płaczu i walki poszły na marne. Po chorobie Leon traci nabyte umiejętności. Boimy się jutra.
Czuwam nocami nad oddechem mojego dziecka, bojąc się, że może stać się coś strasznego

Rozpacz matki❗️"Błagam, ratujcie mojego synka❗️"

Jestem załamana!!!
Czas ucieka przez palce. Leon słabnie z dnia na dzień. Nie podnosi główki, nie siada, nie raczkuje, a ma już ponad roczek.

Dobiła mnie wiadomość o wzroście ceny o ponad 700 tysięcy złotych. W tym tempie to kolejne pół roku zbiórki. Nasza jedyna nadzieja to lek, który teraz jest jeszcze droższy.

Nie wyobrażam sobie, co będzie za pół roku, za rok. Leoś będzie bezwładny? Będzie walczył o każdy oddech? Nie mogę do tego dopuścić!
Błagam, pomóżcie ratować moje dziecko! 

Z ostatniej chwili❗️Leon przegrywa z SMA❗️RATUNKU!

Przegrywamy z SMA 1, błagamy Was o ratunek! Nie zdołamy dłużej powstrzymywać choroby. Leczenie musi się zacząć natychmiast! Nie wiemy, co robić – pomóżcie nam!

Leon walczy, ale ciało przegrywa. Sytuacja staje się coraz bardziej dramatyczna. Leon bardzo źle radzi sobie z najprostszym katarem. Zamykamy się już w domu. Leon nie odwiedza nawet swojej rodziny, ani ona jego.

Leon Grzywa

Cierpią wszyscy. Ale musimy zrobić wszystko by ograniczyć możliwość infekcji. Leon jest tak słaby, że nie radzi sobie z nimi.

Wszystko, czego się nauczył, traci w momencie choroby. Miesiące ciężkich ćwiczeń, płaczu i czasu idzie na marne. Leon nie ma sił. Na jego twarzy coraz rzadziej widnieje uśmiech.

Jego ciało jest wykończone walką i  tak osłabione już chorobą genetyczną, że mięśnie nie działają. Leon stał się apatyczny. Nie chce ćwiczyć na rehabilitacjach. Przesypia większość dnia. Błagam o ratunek, bo może być to ostatnia chwila na pomoc dla mojego synka!

Mama

PILNE❗️ Żadna matka nie powinna płakać nad swoim dzieckiem!

Dramatyczny apel matki! 

Przegrywam walkę o życie własnego dziecka! 

Moje dziecko słabnie, traci siły. Tak bardzo boje się, że nie zdążymy, że któregoś dnia zdam sobie sprawę, że to wszystko się nie udało, a mój synek stracił swoją jedyną szansę na normalne życie! 

Błagam, obejrzyj ten apel, podaj go dalej, pomóż mi...

Błagam Was ze wszystkich sił! Pomóżcie mi zdobyć środki, by wyleczyć moje dziecko! Tylko to się liczy! 

Mama

Błagamy Was o pomoc – Leonkowi kończy się czas❗️

Pomimo przyjmowania refundowanego leku co 4 miesiące i codziennych ciężkich ćwiczeń Leon nie robi postępów na jakie wszyscy liczymy. Stan naszego synka się pogarsza, a SMA1 sieje spustoszenie w jego organizmie...

Już za chwile będzie miał rok, a nie jest w stanie podnieść głowy. Serce nam pęka, ponieważ nasz synek tylko leży, czekając na pomoc, która wciąż nie nadchodzi!

Dzięki rehabilitacji udało nam się zniwelować jego wadę postawy. Teraz walczymy z przykurczem ścięgna na szyi który sprawia ze Leoś ma problemy z prostowaniem głowy.

Leon Grzywa

Dodatkowo przez chorobę ma też problem z przełykaniem  pokarmów. W grę wchodzą tylko gładkie nie za gęste pokarmy.

Niestety zbiórka stoi jak zaklęta. Czas ucieka, a my nie możemy nic zrobić. Leon waży już 9 kg. Jesteśmy coraz bliżej progu do podania leku.

Marzymy każdego dnia, że Leon dostanie w końcu lek który pomoże mu nadrobić stracony czas. Nie poddajemy się. Dla Leona jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Nasza walka trwa, a wszystko zależy od Was!

Błagamy, pomóżcie nam zdobyć środki na najdroższy lek świata! 

PILNE❗️Cierpienie mojego synka przekracza granice❗️ Błagam Was❗️

Błagam Was o ratunek, bo nie mam już sił patrzeć na cierpienie mojego dziecka!

Leon przez ostatnie miesiące walczył z silnymi infekcjami. Niestety, ostatnia choroba brata Leosia uderzyła w obu chłopców. Obydwoje musieli zacząć przyjmować antybiotyk. Leon ciężko radzi sobie nawet z kaszlem.

Przez chorobę musieliśmy przesunąć termin wizyty w szpitalu i podanie leku refundowanego. Po raz kolejny bałam się i modliłam. W ciągu tygodnia widziałam, jak mój syn traci siły, jakby cofał się na moich oczach! Bałam się, że jeżeli szybko nie dostanie kolejnej dawki leku, to choroba zdąży wyrządzić mu więcej krzywdy.

Leon Grzywa

Leoś otrzymał lek, prawie z miesięcznym opóźnieniem. Sama wizyta w szpitalu też była jedną z trudniejszych. Pielęgniarki na dwóch zmianach próbowały podać Leosiowi krew i założyć wenflon. Leon był zmęczony, posiniaczony, nakłuty w każdym możliwym miejscu. Płakał z tego bólu, a ja nie mogłam nic zrobić!

Po 10 godzinach ciągłych prób wkłucia, musiałam podpisać zgodę na wkłucie przez anestezjologa do żyły głównej...

Czy tak już ma wyglądać nasze życie? Zostało nam niecałe 5 kg, by rozpocząć terapię! W ciąglym strachu codziennie sprawdzam, czy moje dziecko nadal oddycha... Pomóżcie nam, bo nie mamy już sił!

Mama

Sytuacja dramatyczna – stan Leonka się pogarsza!

Stan Leonka mimo stałej rehabilitacji jest dramatyczny❗️Klatka piersiowa przez osłabione mięśnie i asymetrię zapada się z jednej strony. Mamy coraz mniej czasu❗️

Jeśli terapia nie zostanie podana, Leoś będzie potrzebował respiratora na stałe. Tego nie da się odwrócić! Błagamy Was o pomoc i udostępnienia! 

Leon Grzywa

Przez spięte ścięgna nie jest prawie w stanie położyć głowy na lewej stronie, co pogłębia problem asymetrii. Niestety jest bardzo słaby, przez co często łapie infekcje.

W jego stanie nawet zwykłe przeziębienie może się okazać zabójcze!

Umieramy ze strachu o przyszłość! To, co się dzieje nie pozostawia wątpliwości, że nie mamy czasu do stracenia. Każdy dzień zwiększa ryzyko! 

Terapia genowa powinna zostać podana jak najszybciej –  to dla naszego dziecka jedyny ratunek. Ta straszna choroba odbiera coeaz więcej!

Błagamy Was o ratunek dla mojego dziecka! Drugiej szansy nie dostaniemy!

Błagamy - pomóżcie naszemu synkowi❗️

W ciągu miesiąca Leon zaczął bardzo bolesną rehabilitację. Jest po podaniu Spinrazy i 5 sierpnia jedziemy na podanie 4 dawki...

Niestety efekty nie są takie, o jakich marzyliśmy, Leon dalej nie podnosi ani nie przewraca główki. Nie ma siły ruszać nóżkami...

Leon Grzywa

 

W tygodniu nasz synek przechodzi 3 różne rehabilitacje, z czego najboleśniejsze metodą Vojty, które powtarzamy 4 razy dziennie w warunkach domowych. 

Potrzebujemy Waszej pomocy – udostępnień i pełnej mobilizacji! 

Leon Grzywa

Boimy się kolejnych miesięcy. Zdajemy sobie sprawę, że im dłużej trwa zbiórka, tym ciężej będzie Leonowi odzyskać sprawność. Leczenie nie naprawi spustoszenia, jakie w organizmie naszego synka czyni ta straszna choroba...

Bez Was nie damy sobie rady, dlatego błagamy o pomoc ze wszystkich sił!

Opis zbiórki

Pilne! Walczymy o życie i zdrowie naszego maleńkiego synka! Przeciwko nam dwóch groźnych przeciwników – SMA1 i czas! Bez Was nie wygramy, a choroba pochłonie życie Leonka! Choroba wkradła się w nasze życie szybko i niepostrzeżenie – jeśli chcemy z nią walczyć, musimy odeprzeć ten atak i dokonać cudu!

To straszne uczucie, kiedy jesteś rodzicem i wiesz, że najmniejszy i najsłabszy w rodzinie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ty nie możesz nic samodzielnie zrobić! Nie możemy bezradnie patrzeć, jak SMA wysysa oddech i niszczy mięśnie. Mamy jedną szansę, dlatego prosimy Cię o pomoc!

Leon Grzywa

Przez całą ciążę czułam się dobrze, cieszyłam się na myśl, że niedługo rozwiązanie. Mamy już starszego synka, który z zaciekawieniem oglądał rosnący brzuch i czekał na braciszka. Wreszcie zwieńczenie ciąży – wyczekiwany poród i ogromne szczęście! Początkowo wszystko układało się wspaniale. Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia – duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy!

Niepokój przerodził się w strach…

Przez pierwszy miesiąc nic nie wzbudzało naszego strachu! Zajmowaliśmy się Leonkiem tak jak naszym starszym synkiem. Wmawialiśmy sobie, że Leoś jest leniwy, że może zacznie być bardziej ruchliwy, że potrzebuje więcej czasu… W głębi duszy czuliśmy, że dzieje się coś złego, ale nie wiedzieliśmy, że nasz synek jest tak bardzo chory! Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją,  że może coś mi się wydaje. 

Leon Grzywa

Czas mijał, a niepokój narastał – trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek Leon cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1, najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć! 

4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten zatrzymuje postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia. Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.

SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać

Diagnoza na zawsze będzie nam wybrzmiewać w uszach, ale nie możemy usiąść i płakać. Musimy walczyć, póki nie jest za późno!

W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować!

Leon Grzywa

Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym – czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka. 

Bez Was jesteśmy skazani na porażkę, ale jeśli będziecie z nami, uda się nam ocalić zdrowie Leosia! Jego życie można odmienić, ale trzeba sie spieszyć! Jeśli nam pomożecie, jeśli będziemy masowo udostępniać zbiórkę i zmobilizujemy wszystkie siły, to na pewno się uda!

Błagamy Was o pomoc, bo czasu jest naprawdę niewiele. Za wszelką pomoc i wsparcie dziękujemy. Dobro zawsze wraca ze zdwojoną siłą!

Rodzice

–––––––––––––

➡️ Licytacje dla Leona –> KLIK

➡️ Strona Leona na Facebooku –>KLIK

–––––––––

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać!
Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Leonkowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej!

––––––––––

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0136168
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki