Cudowny chłopiec z chorym sercem

Wada  serca HLHS leczona jest etapowo, w trakcie trzech operacji. Podczas już samego podejścia do tej pierwszej Leonowi przebito tętnicę. Krwawienie do opłucnej sprawiło, że samą operację trzeba było przesunąć, a chłopczyka, z otwartym już mostkiem, ratować. Drugi zabieg doprowadził do uszkodzenia nerwu przeponowego. Efekt uboczny - sześć miesięcy pod respiratorem. Nadszedł czas na trzecią operację, tą ostatnią. I rodzice Leonka przysięgli mu, że tym razem wszystko będzie inaczej.




To miał być tylko filmik „pokazowy” dla rodziny i przyjaciół wraz z tak bardzo wyczekiwaną informacją o płci maleństwa. Powstało jednak pełnometrażowe badanie, jak się okazało, chorego serca. Lekarz powiedział wprost, że może to być zespół wad złożonych - dziecko zapewne urodzi się bardzo chore, warto zrobić badania prenatalne, zastanowić się, czy nie przerwać ciąży...


Z gabinetu wyszliśmy całkowicie rozbici, milcząc. Czekała nas bezsenna, koszmarna noc i przepełniony sprzecznymi informacjami internet. Im więcej czytaliśmy, tym mniej wiedzieliśmy. Jedna rzecz była dla nas oczywista – badań prenatalnych nie będzie. Ich wyniki i tak nie miały znaczenia, nie było więc sensu dodatkowo ryzykować. Niezależnie od tego, w jakim stanie miał przyjść na świat Leonek, byliśmy gotowi stawić czoła temu, co nas jeszcze czekało – opowiada mama.


Choroba Leosia została potwierdzona przez kolejnych specjalistów. Niedorozwój lewej komory serca, a praktycznie jej brak, zagrażał życiu chłopca. Nie wykryto żadnych innych wad. Rodzice postanowili, że maluch zostanie zoperowany najbliżej domu, w Warszawie. Ta opcja wydawała im się najbezpieczniejsza. Leon przyszedł na świat siłami natury, pięknego czerwcowego dnia, w szpitalu na ul Karowej – nazywanym porodówką dla mam maluchów z wadami serca.




Właściwie od razu zaczęła się walka o miejsce w szpitalu, w którym miał być operowany. Ciągłe telefony nic nie dawały, termin odwlekano, tłumaczono pilniejszymi przypadkami. A, jak wiadomo, maluchy z tą wadą, bez operacji, potrafią nie dożyć drugiego tygodnia. W końcu udało się. W 14 dobie życia Leon został zabrany do sali operacyjnej. Jak się okazało tylko na chwilę. W jednym z pierwszych etapów zabiegu doszło do przebicia tętnicy. Krwawienie do opłucnej uniemożliwiło operację. Potrzebne było podłączenie drenu, aby odprowadzić krew. Niestety maluchowi w międzyczasie otwarto już mostek. Tak oto ze zszytym, ale otwartym mostkiem, pod respiratorem, cztery kolejne dni czekał na operację.




Po operacji stan ciężki, ale stabilny, otwarty mostek z powodu gromadzącej się wody – Leon kolejne 10 dni spędził pod respiratorem. Efektem tego był bezgłos. Przez trzy kolejne miesiące rodzice Leona musieli go bacznie obserwować. Maluszek, który nie może płaczem zaalarmować swoich potrzeb, to ogromne wyzwanie. Na szczęście po trzech miesiącach głos wrócił na swoje miejsce.


Leonek był słaby, mało przybierał na wadze, nie chciał jeść. Na jednej z kontroli okazało się, że zwężona aorta daje o sobie znać. Dwa cewnikowania serca poprzedziły kwalifikację do korekty metodą Glenna. Gdy Leon miał 7 miesięcy, rodzice dostali informację, że to już czas na drugą operację. Marzec, kwiecień i maj spędzili w oczekiwaniu na telefon z terminem przyjęcia. Gdy w końcu się udało i według wytycznych stawili się w szpitalu, okazało się, że Leona nie ma na liście. Ostatecznie udało się ulokować malucha na sali dopiero pod koniec  miesiąca.




Najgorsze dla mnie było oddać go w obce ręce. Pamiętam jego płacz, a właściwie rozpaczliwy krzyk. Jesteśmy ze sobą bardzo związani. Nie chciał opuścić moich ramion. Dzieci dostają leki uspokajające, które mają złagodzić rozłąkę, ale nie można było ich Leonowi podać. Jego wielkie czerwone od płaczu oczy i wyciągnięte rączki błagały mnie, bym go mocno trzymała, nie puszczała – opowiadając to mama jeszcze nie wie, że światowym standardem jest usypianie dziecka w obecności rodzica, aby złagodzić i tak okropny stres związany z operacją.

Po korekcie z Leonem było wszystko w porządku…do pierwszej próby samodzielnego oddechu. Wtedy okazało się, że w trakcie operacji uszkodzony został nerw przeponowy. To drugie już „zdarza się” na kolejne pół roku podłączyło rocznego chłopca pod respirator. Każda próba odłączenia go kończyła się porażką. Oddychał brzuszkiem, co oznacza, że nie mógł podnieść klatki piersiowej, z każdym haustem łamał się w pół. Straszny widok.




Najgorsze było to, że przez połączenie wady serca i braku samodzielnego oddechu, Leon nie mógł wrócić do domu. Rodzice byli przy nim tyle ile mogli. Niestety nie wolno im było zostawać na noc. Zasady Intensywnej Terapii są jasne – gdy którykolwiek z pacjentów ma jakiekolwiek badanie, bądź zabieg, wszyscy odwiedzający muszą wyjść. Jednak Leon był zbyt malutki, by rozumieć dlaczego mama co chwilę go opuszcza. Być może walcząc tak o nią przed operacją, miał rację.


Leonkowi założono rurkę tracheotomijną. Gdy w końcu, w październiku wypisano go do domu miał 16 miesięcy. Nie chodził, nie mówił i ważył 6 kg . Rodzice na zmianę wyłączając i włączając respirator ćwiczyli i prowokowali go do samodzielnego oddechu. Udało się. W maju  - prawie rok od operacji – Leon wrócił do życia bez respiratora.




Trzecia operacja Leona powinna odbyć się w okolicy jego trzecich urodzin. To już za chwilkę. Rodzice skonsultowali jego przypadek z prof. Malcem. Dla ich synka limit „zdarza się” został przekroczony. Teraz oddadzą go tylko w zaufane ręce, by mieć pewność, że zrobili wszystko. Leon przeżył zbyt dużo bólu, nie tylko tego fizycznego, ale i psychicznego. Już wystarczy. Tym bardziej, że przed operacją, zamiast zostać pozbawionym poczucia bezpieczeństwa, może zostać utulony do snu przez ukochaną mamę.