Nasz synek nie chodzi, każdego dnia walczy na wózku! Pomocy!
Cel zbiórki: Sprzęt rehabilitacyjny, fizjoterapia, ortezy, ćwiczenia, zaopatrzenie medyczne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Sprzęt rehabilitacyjny, fizjoterapia, ortezy, ćwiczenia, zaopatrzenie medyczne
Aktualizacje
Co nowego u Leonarda? Koniecznie zobacz, jak sam jeździ na wózku!
Kochani,
Leonard zmaga się z licznymi wadami wrodzonymi i podejrzeniem zespołu CHARGE. Widoczne są także skutki opóźnienia psychoruchowego oraz obniżonego napięcia mięśniowego. Dodatkowo ma hipoplazję lewej ręki – brak kości promieniowej i niefunkcjonalny kciuk.
Po skomplikowanym leczeniu serca pozostaje pod stałą opieką kardiologów. Występują u niego zaburzenia rytmu serca, epizody bradykardii i tachykardii oraz kardiomiopatii. Badania potwierdziły wadę serca VSD oraz wykazały groźne epizody częstoskurczu, kiedy jego serce bije nawet 150-160 razy na minutę. Nadal pojawiają się spadki saturacji i zwolnienia pracy serca podczas snu. Leonard wymaga dalszej diagnostyki kardiologicznej, oddechowej i neurologicznej oraz stałego nadzoru specjalistów.
Synek rozwija się wolniej niż jego rówieśnicy. Nadal jest karmiony przez PEG, szybko się męczy i potrzebuje wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Korzysta także z aktywnego wózka inwalidzkiego, który pomaga mu być bardziej samodzielnym.
Nasze życie jest podporządkowane leczeniu i rehabilitacji. Każdy dzień wypełniają ćwiczenia, wizyty lekarskie i konsultacje ze specjalistami. Każdy postęp wymaga od naszego syna ogromnego wysiłku, a największym wyzwaniem pozostaje niepewność o jego przyszłość. Nigdy nie wiemy, kiedy pojawią się kolejne problemy wymagające pilnej konsultacji lub hospitalizacji.
Staramy się zapewnić Leonardowi jak najlepsze warunki do rozwoju, ale wymaga to nieustannej obecności, zaangażowania i organizacji całego życia wokół jego potrzeb. Koszty leczenia stale rosną i obejmują rehabilitację, specjalistyczny sprzęt, ortezy, badania i dojazdy. Szukamy również ośrodka, który da szansę na operację ręki i dalszą poprawę sprawności.
Czasem trudno ubrać w słowa to, co czujemy. Odkąd Leonard pojawił się na świecie, nasze życie stało się nieustanną walką o jego zdrowie, rozwój i bezpieczeństwo. Zamiast cieszyć się beztroskim dzieciństwem naszego synka, uczymy się nazw kolejnych diagnoz, spędzamy długie godziny w szpitalach i czekamy na wyniki badań, które mogą zmienić wszystko.
Są noce, podczas których nie możemy spokojnie zasnąć, wsłuchując się w jego oddech i obserwując monitor. Strach o własne dziecko to uczucie, którego nie da się opisać. Jednocześnie Leonard każdego dnia pokazuje nam, czym jest prawdziwa siła. Mimo bólu, rehabilitacji, licznych badań i ograniczeń, z którymi musi się mierzyć, potrafi się uśmiechać i cieszyć z małych rzeczy. To właśnie on daje nam siłę, by się nie poddawać.
Nie wiemy, co przyniosą kolejne miesiące. Wiemy jednak, że chcemy zrobić wszystko, aby Leonard miał szansę na jak najlepsze życie, rozwój i samodzielność. Prosimy, bądźcie z nami dalej w tej trudnej walce!
Rodzice Leonarda
Opis zbiórki
To nie tak miało być. Kiedy dowiedzieliśmy się, że urodzi nam się syn, byliśmy przeszczęśliwi. Wyobrażaliśmy sobie, jak będzie wyglądało jego dzieciństwo, pierwsze kroki, słowa. Niestety, Leoś przyszedł na świat z zaburzeniami oddychania oraz kardiomiopatią, czyli schorzeniem mięśnia sercowego, które prowadzi do jego dysfunkcji, utrudniając pompowanie krwi po organizmie. A to nie koniec...
U synka zdiagnozowano również hipoplazję kciuka lewej ręki. Leonard przeszedł już 5 operacji kardiochirurgicznych i jedną na przeponę oraz wyłonienie PEG-a. Ubytek miedzykomorowy ciągle rekanalizował, aż do momentu, gdy syn trafił pod opiekę poznańskiej kardiochirurgii.
Operacja przebiegła pomyślnie, ale Leoś miał problemy z oddychaniem i później obniżoną kurczliwością serca. Desaturował, łapał bezdechy. Utrzymywały się problemy z jedzeniem przez buzię. W Gdańsku wyszło że przepona nie działa, lekarze zrobili więc plikację przepony oraz wyłonili PEG.
Synek do tej pory ma problemy z przyjmowaniem pokarmów przez buzię, jest karmiony przez gastrostomię specjalną mieszanką. Nie siedzi, nie raczkuje i nie potrafi podnieść głowy, leżąc na brzuchu. Jego kończyna górna jest krótsza od prawej i dalej mamy problemy z sercem.
Choć bardzo byśmy chcieli, nie jesteśmy w stanie zrozumieć, dlaczego to właśnie naszego Leo tak boleśnie doświadczył los. Przecież synek powinien przeżywać teraz najpiękniejszy czas w życiu! Jego codzienność powinna być pełna beztroski, radości i zabawy. Tymczasem każdy dzień to walka o najdrobniejsze postępy...
By Leo lepiej funkcjonował, potrzebujemy sprzętu rehabilitacyjnego, fizjoterapii, ortez, ćwiczeń i zaopatrzenia medycznego. Synek przyjmuje dość dużo leków które nie są refundowane, bo porcje są przygotowywane specjalnie pod niego. Wciąż czekamy też na wyniki badań genetycznych.
Chcemy zrobić wszystko, żeby pomóc naszemu dziecku, ale sami nie damy rady. Postanowiliśmy założyć zbiórkę, bo wierzymy, że razem z Wami uda się zawalczyć o lepszą przyszłość Leo. Każda wpłata i każde udostępnienie mają ogromną moc, dlatego prosimy: pomóżcie!
Rodzice
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa10 zł
20 złM
- Wpłata anonimowa2 zł
- Heniu50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł