Brutalna diagnoza dotknęła dwóch braci❗️Ratuj Leona i Wojtka❗️

Aktualizacje

• 23 lipca 2026

  PILNE❗️Do zbiórki dołącza braciszek Leosia – Wojtuś! Ma tę samą chorobę❗️Ratuj!

  Kochani,

  przychodzimy do Was z druzgocącymi informacjami! Nasz drugi synek – Wojtuś, ma tę samą chorobę, co Leoś! Encefalopatia padaczkowa w przebiegu mutacji w genie TBC1D24 dotknęła naszych dwóch synów! 

  Gdy Wojtuś przyszedł na świat, 3 kwietnia 2026 roku, nic nie budziło niepokoju. Na pierwszy rzut oka wydawał się zdrowy. Jednak lekarze zdecydowali się pobrać materiał do badań genetycznych, ze względu na mutację genetyczną u Leosia. Nie martwiliśmy się zbytnio, ponieważ szansa, że również będzie chory wynosiła 25%.

  Niestety, dwa miesiące później u Wojtusia wystąpił pierwszy atak padaczkowy. Wiedzieliśmy, co to oznacza... Karetka zabrała go do szpitala, gdzie badania potwierdziły nasze najgorsze obawy. Wojtuś ma tę samą mutację genetyczną, co Leoś!

  

  Dziś walczymy już nie o jednego, a o dwóch naszych synów! Nie byliśmy na to gotowi. Ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy – wykorzystamy każdą możliwość, by zapewnić im jak najlepszy rozwój i przyszłość.

  Wojtuś przyjmuje lek, który daje nadzieję – reaguje na niego lepiej niż starszy brat. Wiele wskazuje na to, że rozwija się prawidłowo. Głęboko wierzymy, że tak będzie również w kolejnych miesiącach i latach. Wojtuś Gaworzy i wodzi wzrokiem, w odróżnieniu od Leosia, który nie słyszy, nie widzi i zatrzymał się na etapie niemowlęcia. Być może to kwestia tego, że starszy z nich był intubowany aż 14 razy, co znacznie obciążyło jego organizm...

  Nasza codzienność stała się trudniejsza niż kiedykolwiek wcześniej. Dziękujemy z całego serca za Wasze dotychczasowe wsparcie i prosimy, bądźcie z nami dalej! Bez Was nie damy rady walczyć o naszych ukochanych synków...

  Rodzice Leosia i Wojtusia

• 25 maja 2026

  Walka o zdrowie Leosia trwa! Pomóż!

  Kochani!

  Leoś rośnie i z radością możemy Wam przekazać, że zaszła poprawa pod kątem neurologicznym – pojawia się mniej ataków padaczkowych!

  Synek powoli się rozwija, zaczął samodzielnie obracać się na boki. Niestety, nie potrafi jeszcze trzymać główki – to wszystko przez napady padaczkowe, które cofają jego rozwój. To, czego nauczymy się podczas godzin rehabilitacji, jeden atak potrafi skraść w kilka sekund. 

  

  Nie zatrzymujemy się w walce o sprawność Leonka – dużo ćwiczymy, jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, badania kontrolne. Czekamy na wyniki kolejnych badań genetycznych i przed nami jeszcze dodatkowe EEG i EKG serca. Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, dlatego mniej jeździmy na oddziały neurologiczne i intensywnej terapii. Zamiast tego korzystamy z pomocy w poradniach specjalistycznych. 

  

  Choć nasza codzienność nie jest łatwa, to staramy się nie poddawać. Pomimo choroby Leoś jest szczęśliwym starszym bratem i chłopcy uwielbiają spędzać czas razem. Całą rodziną otaczamy Leonka opieką i wsparciem! Dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasową pomoc, która była niezastąpiona. 

  Mamy nadzieję, że zostaniecie z nami!

  Rodzice Leosia

  Czytaj dalej