O tym, że Leoś ma chore serce, dowiedzieliśmy się już 2018 r. Do końca życia będziemy wdzięczni Pani doktor, która to zauważyła. Dzięki temu Leoś mógł szybko przejść kolejne badania w Poznaniu i Warszawie, podczas których okazało się, że w jego sercu jest tylko jedna komora. Nie było zgodności, tylko, czy lewa, czy prawa… Nie było to łatwe do ustalenia, bo oprócz tego Leosia wadzie towarzyszy wiele innych m.in. przełożenie dużych naczyń, dekstrokardia (czyli zamiana serca stronami). 

Wiedzieliśmy już wtedy, że serduszka naszego synka nie da się wyleczyć. Ale jest sposób, żeby umożliwić jego działanie mimo jednej komory i dać mu szansę na normalne lata życia. Są to pewne dwie paliatywne operacje, zanim skończy wiek przedszkolny, które pozwolą na zmianę krążenia krwi, tak, aby możliwie odciążyć pół serca, a z drugiej strony sprawić, żeby natlenienie krwi pozwalało mu normalnie funkcjonować.

Pojęcie „saturacja” znaliśmy zanim stało się modne za sprawą pandemii koronawirusa. Na co dzień Leoś ma saturację pomiędzy 82 a 87%. Po tych operacjach wszystko będzie już tylko w rękach Boga, bo nikt nie potrafi przewidzieć jego długości życia, powikłań pooperacyjnych związanych po prostu z tym, że żyje z jedną komorą serca.

Aktualnie Leoś czuje się dobrze. Jest wesołym chłopcem, lubi się śmiać, bawić ze starszą siostrą, a także oglądać bajki w telewizji. Leoś bardzo szybko nauczył się składnie mówić. Ma też bardzo dobrą pamięć i lubi wyliczanki. Umie powtórzyć tekst książki, gdy czytamy ją kolejny raz. Na szczęście nasz synek nie pamięta czasów, gdy ocierał się o śmierć, ani nie ma świadomości, co go jeszcze czeka… 

Leoś urodził się w Warszawie, w szpitalu przy ul. Karowej. Mają tam doświadczenie z przyjmowaniem na świat dzieci takich jak on. Po porodzie  przenieśli go od razu do inkubatora, ale jakiś czas później pewna Pani Profesor zrobiła awanturę i powiedziała, żeby go stamtąd wyciągnąć. W końcu mógł poczuć dotyk mamy… Przyjął wtedy chrzest z wody, bo nikt nie wiedział, jak potoczą się jego dalsze losy.

Niedługo po tym jak Leoś opuścił inkubator, trafił do niego z powrotem, by pojechać do Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy  dojechaliśmy na miejsce, nasz synek był na oddziale kardiologii.

Długo zastanawiano się, czy powinienem przejść operację zwężenia tętnicy płucnej, czy nie. Ostatecznie stwierdzili, że będzie to dobry pomysł. Nigdy nie zapomnimy tego dnia! Leoś trochę czasu spędził na oddziale kardiochirurgii. Wcześniej przeszedł cewnikowanie serca i nieco dłużej musiał zostać na oddziale OIOM.

Po wielu ciężkich dniach pod koniec marca 2019 r. Leoś wyszedł z Centrum Zdrowia Dziecka i pojechaliśmy do naszego domu w Murowanej Goślinie. 

W czerwcu 2019 r. znów przyjechaliśmy na tydzień na oddział kardiologii na kontrolę i cewnikowanie serca. Wtedy stwierdzono, że pierwszy etap leczenia – operacja Zespolenie Glenna – powinien być już na jesieni. Leoś został zapisany na październik  i wypisany do domu. 

Jesienią 2019 roku, po wielu telefonach do Centrum Zdrowia Dziecka udało się ustalić, że mamy przyjechać w listopadzie na operację. Mimo że operacja była bardzo poważna i długa, a Leoś pozostał na OIOMie dłużej niż trzeba, szybko doszedł do siebie.

Rok 2020 minął mi spokojnie. Totalna izolacja była dla Leosia dobra, bo przestał chorować, a jak tylko skończył 2 lata w styczniu 2021 roku, zaczął  mówić. 

W lutym 2021 roku spotkaliśmy się z poznańskim kardiologiem, w marcu 2021 odwiedziliśmy znów Centrum Zdrowia Dziecka, a dwa tygodnie później jeszcze Kraków. Pan Doktor z Poznania stwierdził, że ostatni możliwy etap leczenia – operację Fontana Leoś powinien przejść, zanim skończy 3 lata. W Warszawie stwierdzili, że powinien ją przejść rok lub dwa lata później. Stwierdziliśmy więc, że odwiedzimy Prof. Edwarda Malca, który prowadzi Klinikę Kardiochirurgii w Klinice Uniwersyteckiej w Münster w Niemczech. Zgodził się on z Panem Doktorem z Poznania, ale co najważniejsze powiedział, że umie wykonać tę operację innym sposobem – bez wyłączania serca, czyli zewnętrznego płuco-serca, co zmienia bardzo dużo. I zrobił takich operacji już ponad 1000 i niektórzy jego pacjenci skończyli już nawet studia…

Operacja pod okiem Prof. Edwarda to najlepsze wyjście dla Leosia. Ponieważ, klinika jest daleko, w innym kraju, to niestety operacja kosztuje bardzo dużo pieniędzy i musimy zwrócić się o pomoc do rodziny bliższej i dalszej; przyjaciół, znajomych, do Was!

16 kwietnia dostaliśmy informację, że udało się zakwalifikować Leosia na operację w Klinice w Münster. Operacja w Niemczech, została wyceniona na niemal 40 tys. Euro, a jej termin zależy od tego kiedy uda się uzbierać środki.

Bardzo Cię prosimy o wrzucenie pieniążka do skarbonki naszego dziecka. Inne dzieci zbierają na lizaki czy zabawki – on zbiera na życie.

Prosimy – uratujcie serce naszego dziecka!