Układ odpornościowy atakuje własne komórki mózgu❗️Trwa walka o przyszłość Leosia❗️

Leoś był kiedyś radosnym, ciekawym świata dzieckiem. Mówił pierwsze słowa, pokazywał obrazki, uwielbiał książeczki i zaczynał odkrywać świat. Nagle z dnia na dzień stracił wszystko. Przestał mówić. Przestał nas rozumieć. Wycofał się. Zaczął bez celu chodzić od ściany do ściany.

Ten nagły regres nie pasował do zwykłego zaburzenia rozwoju. Od początku czuliśmy, że kryje się za tym coś znacznie poważniejszego. Po pogłębionej diagnostyce rozpoznano autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Układ odpornościowy naszego dziecka działa nieprawidłowo, atakuje własne komórki mózgowe i wywołuje stan zapalny, który zaburza pracę obszarów odpowiedzialnych za mowę, zachowanie, percepcję i samoregulację. Nieleczony może prowadzić do trwałej utraty ważnych umiejętności.

Od 2024 roku nasza codzienność to nieustanna walka o bezpieczeństwo naszego synka i możliwość komunikacji z nim. Leonard jest często nadwrażliwy i zmaga się z lękami, trudno nawiązać z nim relację. Ma silne napady złości, bije się, krzyczy i nie reaguje na bodźce z otoczenia. Jakby nie potrafił poradzić sobie z tym, co czuje.

Choroba zabiera mu beztroskie dzieciństwo. Rzeczy, które kiedyś były dla niego naturalne, takie jak bliskość, kontakt wzrokowy, uśmiech, słowa, niemal całkowicie zniknęły... Synek nie interesuje się innymi dziećmi ani otaczającym go światem tak, jak dawniej. 

Istnieje realna szansa na stabilizację i poprawę, jeśli reakcja immunologiczna zostanie odpowiednio wyciszona. Jesteśmy w trakcie leczenia, które może pomóc, a nie obciąża zbyt mocno organizmu. Oprócz tego jeździmy na wizyty do wielu specjalistów i wykonujemy pogłębioną diagnostykę.

Synek został zakwalifikowany do terapii dożylnymi immunoglobulinami. Pomaga ona wyregulować nieprawidłowo działający układ odpornościowy, może zahamować proces zapalny w mózgu, dać szansę na odzyskanie utraconych umiejętności i zmniejszyć ryzyko nawrotów, szczególnie po infekcjach. Niestety, leczenie nie jest refundowane, a w przypadku Leosia zalecono trzy serie immunoglobulin. 

Wciąż czekamy z decyzją o poddaniu się tej terapii na ostateczne wyniki badań i rezultaty obecnie stosowanego leczenia. Chcemy mieć pewność, że to dobra decyzja i sprawdzić wszelkie możliwości. Tu chodzi o zdrowie, życie i przyszłość naszego dziecka. Koszt trzech podań wraz z niezbędną diagnostyką, dodatkowymi procedurami medycznymi, dojazdami oraz noclegami jest potwornie wysoki i przekracza nasze możliwości.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Tylko z Waszą pomocą nasz syn ma szansę na odzyskanie zdrowia i normalnego życia. Każda wpłata, nawet ta najmniejsza, ma dla nas ogromne znaczenie.

Rodzice Leosia