Czas ucieka, a tylko przeszczep szpiku może ocalić mu życie❗️Potrzebne wsparcie❗️

Kiedy nasz synek Leoś przyszedł na świat, był siny, ale dostał 10 punktów w skali Apgar. Oddychał, płakał, wydawało się, że wszystko jest dobrze… Nie wiedzieliśmy wtedy, że z pierwszym oddechem zaczęła się jego walka o życie.

W drugiej dobie życia mieliśmy już wracać do domu, gdy lekarze postanowili jeszcze zbadać synka pod kątem żółtaczki. I właśnie wtedy zaczęło się piekło… Badania, spadki saturacji, bezdechy… Na chwilę pozwalali mi go przytulać, potem zabrali pod tlen. Każdy dzień przynosił lęk.

W szóstej dobie lekarze powiedzieli, że ta noc będzie decydująca – jeśli pojawią się bezdechy, czeka nas transport do innego szpitala. Niestety, pojawiły się. Zapytano nas wtedy, czy chcemy ochrzcić synka... Z drżącymi rękami ochrzciliśmy naszego maluszka w szpitalnej sali, bo nikt nie wiedział, czy doczeka jutra.

W 7. dobie życia Leoś trafił do Ostrowa. Pękało mi serce, bo moje maleństwo walczyło o życie, a ja mogłam tylko czekać i modlić się. Miesiąc w szpitalu, setki badań, a my dalej nie wiedzieliśmy, co się dzieje z naszym synkiem, dlaczego występują bezdechy. Lekarze podejrzewali wiotkość krtani, ale nie potwierdziło się. W Sylwestra trafiliśmy do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie lekarze wciąż badali i starali się ustabilizować Leosia na tyle, by nie musiał leżeć pod tlenem.

W końcu wysłano próbki do badań genetycznych. Podejrzewano kilka chorób, w tym jedną – chorobę Krabbego. Czekaliśmy miesiącami. Każdy dzień to była mieszanka nadziei i strachu, aż wreszcie nie mogliśmy czekać przy tak poważnych podejrzeniach. Po pół roku zadzwonił telefon.

Diagnoza się potwierdziła. Nasz synek ma chorobę Krabbego – rzadką, genetyczną i śmiertelną chorobę, która powoli odbiera dzieciom wszystko siłę, ruch, wzrok, słuch… aż w końcu, w okolicach 2. roku, życie.

Lekarz powiedział nam wprost – jeśli pojawią się objawy, będzie za późno. Ale póki co, jest jeszcze szansa. U Leosia wystąpił wariant późno postępujący, dlatego kwalifikuje się do przeszczepu szpiku, który może uratować jego życie.

Wiemy, że czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Leoś jest jeszcze w miarę silny – porusza się, rusza rączkami, uśmiecha się, choć rozwija się wolniej. Dzięki przeszczepowi ma szansę żyć, rosnąć, śmiać się, chodzić… być z nami.

Teraz szukany jest dawca. My robimy wszystko, co w naszej mocy – badania, kontrole, wizyty. Jeździmy co tydzień do Gniezna. Koszty rosną, a przed nami jeszcze trudniejsza droga – przygotowania do przeszczepu, specjalne leki, środki higieniczne, oczyszczacz powietrza, by chronić jego odporność po zabiegu. Leoś będzie też potrzebował rehabilitacji prywatnej, bo po przeszczepie nie może uczęszczać do publicznych placówek.

Nie możemy pozwolić, by ta choroba odebrała nam naszego synka. Dlatego prosimy o pomoc. Każda złotówka, każde udostępnienie to cegiełka w walce o życie naszego Leosia. Prosimy, pomóżcie nam dać mu szansę na przyszłość.

Rodzice Leosia