Teraz najważniejszy jest rozwój Leosia. Pomóżmy mu!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny
Aktualizacje
Walka Leosia trwa❗️Pojawiły się niebezpieczne bezdechy senne i wada wzroku!
Kochani,
przychodzimy do Was z nowymi wieściami. Leon ma duży problem z równowagą i niestety nadal nie wiemy, co jest jego przyczyną. Intensywnie ćwiczymy mięśnie brzucha, barków oraz karku, aby jak najlepiej go wzmocnić.
Nadal zbieramy środki na turnusy rehabilitacyjne i to pozostaje naszym najważniejszym celem. Wciąż walczymy o pierwsze kroki Leosia. Sytuacja stała się dużo gorsza i trudniejsza, ze względu na diagnozę wady wzroku.
Niestety na tym nie kończą się nasze problemy. Pojawiła się także niedoczynność tarczycy. Leon jest już na stałym leczeniu. W styczniu przeszedł badanie polisomnografii, ponieważ od jakiegoś czasu miewał bezdechy senne. Badanie potwierdziło nasze obawy: ciężkie obturacyjne bezdechy senne.
Obecnie czekamy na wizytę u laryngologa, który zdecyduje, czy konieczne będzie wycięcie migdałków. Są one znacznie powiększone i najprawdopodobniej to one są przyczyną tych bezdechów.
Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie Leosia na każdym etapie tej trudnej drogi. Prosimy, bądźcie z nami dalej!
Rodzice
Progres się cofa❗️Pomóż nam do tego nie dopuścić❗️
Kochani!
Od grudnia Leoś miesiąc w miesiąc choruje. Przeszedł zapalenie płuc, grypę A, B i RSV, które leczyliśmy szpitalnie. Niestety, każda infekcja to zawieszenie zajęć i rehabilitacji.
Leon, zamiast iść do przodu, stoi w miejscu, a nawet cofa się o kilka kroków. Walczymy, aby stanął na nogi pewnie i w końcu sam zaczął chodzić.
Niestety po szpitalu przestał mówić to, co już umiał. Wcześniej naśladował zwierzęta, teraz nie chce tego robić. Znów musimy uczyć go wszystkiego od nowa...
Jest koniec kwietnia, a Leon znów jest chory i znów przestój w zajęciach! Dlatego tak bardzo pragniemy turnusów rehabilitacyjnych, które popychają rozwój synka do przodu. Ale bez waszej pomocy nie damy rady na nie uzbierać.
Rodzice
Tak nie powinno wyglądać dzieciństwo...
Robimy, co możemy. Czasami wydatki w miesiącu są ogromne. Czasami nie możemy czekać na wizyty u specjalistów, więc trzeba iść prywatnie. Koszty transportu tylko dokładają cegły do tej ściany zmartwień.
Na tę chwilę staramy się, aby Leon zaczął raczkować, stawiamy go razem z terapeutami na nogi, ale synek nie potrafi jeszcze wstać czy nawet ustać sam! Ale za to czołga się i stara jakoś przesuwać do przodu.
Leoś jest bardzo kontaktowy, ale nie chce wiele mówić. Czasem powie „mama", „tata"... Ale to wciąż kropelki w morzu. Leon potrzebuje ogromu terapii logopedycznych i neurologopedycznych.
Dlatego codzienność to ciągła nauka i wizyty u specjalistów oraz terapeutów.
Wciąż jesteśmy pod kontrolą hematologa, kardiologa, gastroenterologa, okulisty, gdyż już pojawia się mały astygmatyzm. laryngologa, neurologa...
Od nowego roku chcemy przejść do nowego neurologopedy z nadzieją ze Leon zacznie chować język i pójdzie do przodu z mową oraz rozumieniem poleceń. Wiele za nami, a jeszcze więcej przed nami. Dlatego z całego serca prosimy o dalsze wsparcie!
Rodzice
Opis zbiórki
Gdy czekaliśmy na dołączenie Leosia do naszej rodziny, byliśmy już rodzicami dla dwójki jego rodzeństwa. Wydawało się, że zostanie rodzicem po raz trzeci, nie może nas zbytnio zaskoczyć... Okazało się jednak, że tym razem czekają nas nowe doświadczenia, inne od tych, które już znaliśmy...
Informacja o Zespole Downa u Leosia spadła na nas nieoczekiwanie. O diagnozie dowiedzieliśmy się w trakcie rutynowych badań prenatalnych. Nic wcześniej na to nie wskazywało, nie spodziewaliśmy się, że możemy usłyszeć takie wyniki. Po pierwszym szoku zaczęliśmy koncentrować się na tym, co my jako rodzice możemy zrobić, żeby po porodzie Leoś rozwijał się jak najlepiej…
Leoś urodził się nie tylko z Zespołem Downa, ale także z wrodzoną wadą serduszka. Pierwsze dwa miesiące swojego życia spędził w szpitalu, gdzie przeszedł zabieg bandingu, który polega na zwężeniu pnia tętnicy płucnej opaską.
Nasz synek ma problemy z wiotkością mięśni, co powoduje u niego m.in. problemy z przełykaniem. Ze względu na te trudności, przy rozszerzaniu diety Leosia niezbędne są konsultacje ze specjalistami. Umożliwią one bezpieczne przeprowadzenie tego procesu. Leoś przeszedł niedawno operację wrodzonej wady serduszka. Z tego względu niezbędne będą także kolejne konsultacje z kardiologiem, pod którego opieką będzie musiał znajdować się zapewne do końca życia.
W przypadku Zespołu Downa bardzo ważne jest wczesne rozpoczęcie rehabilitacji oraz nieprzerwana terapia. Ze względu na swoje potrzeby Leoś powinien brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie będzie otoczony opieką lekarzy, fizjoterapeuty czy logopedy.
Naszym marzeniem jest umożliwienie naszemu synkowi jak najlepszego rozwoju. Leoś jest jeszcze tak maleńki, jednak to właśnie teraz jest najlepszy czas, by rozpocząć rehabilitację. Pełni nadziei na przyszłość prosimy Was o pomoc.
Rodzice Leosia
Ewa Boryczka50 złLicytacje 💙
- Ewa Boryczka75 zł
Licytacje 💙
- Irena100 zł
Kochany wojownik
- Irena50 zł
- Magdalena Górka100 zł
Licytacja 💙
- Grzegorz Karnydał60 zł