Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Pomoc dla Layli z SMA!

Leyla Robak
Zbiórka zakończona

❗️Pomoc dla Layli z SMA!

703 466,40 zł
Wsparło 12170 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0151688 Leyla
Cel zbiórki:

rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Leyla Robak, 21 miesięcy
Bogucice, małopolskie
SMA 2 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 29 Września 2021
Zakończenie: 30 Listopada 2021

Aktualizacje

Leyla otrzyma terapię genową w Niemczech!

Kochani,

dziękujemy za każdą wpłatę dla naszej małej córeczki. Równolegle do tej zbiórki prowadziliśmy intensywne starania, żeby Leyla mogła otrzymać terapię genową w Niemczech i właśnie otrzymaliśmy wspaniałe dla nas wieści! Córeczka otrzyma najdroższy lek świata w Niemczech i będzie on zrefundowany. 

Dlatego też będziemy wygaszać zbiórkę tutaj, a zostanie ona jeszcze otwarta do końca miesiąca z uwagi na trwające licytacje. 

Jesteśmy niesamowicie szczęśliwi i raz jeszcze dziękujemy Wam za wsparcie! 

Rodzice Leyli

Opis zbiórki

Pilne, błagamy o pomoc. Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Właśnie się dowiedzieliśmy, że nasza 19-miesięczna córeczka cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Na chorobę, o której w ostatnich miesiącach z powodu ogromnych kosztów leczenia dzieci słyszał prawie każdy. O dzieciach często rozpaczliwie próbujących złapać powietrze pod respiratorem, których rodzice jakimś cudem muszą w krótkim czasie zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową. Od dzisiaj jesteśmy jednymi z nich i mamy niecałe 5 miesięcy, żeby zdążyć, zanim Leyla skończy 2 latka... 

Leyla Robak


23 września 2021 r. - dla wielu dzień, jak każdy inny. Dla nas niemal koniec świata. No bo jak inaczej nazwać moment, w którym dowiadujesz się, że u twojego dziecka zdiagnozowano straszną, śmiertelnie niebezpieczną chorobę. SMA - trzy literki, za którymi kryje dramat naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni. Zanik mięśni. Mięśni - tego co odpowiada za oddech, za bicie serca, trzyma organizm w pozycji pionowej, pozwala się przemieszczać. 


Kiedy córeczka urodziła się w lutym 2020 roku, wszystko wydawało nam się takie idealne. Chwilę później jednak nastąpiło trzęsienie ziemi. Świat został sparaliżowany przez koronawirusa, a my zaczęliśmy nierówną walkę o życie maleństwa. Podczas rutynowych badań pediatra odkryła nieprawidłowości w serduszku, które później potwierdzono na oddziale kardiologii. Tubularne zwężenie cieśni aorty - do pilnej operacji. Strachu, który towarzyszy rodzicom w takich momentach, nie da się opisać słowami. W jednej chwili maleńkie dziecko jest przy tobie, możesz je dotknąć, poczuć jego ciepło, szepnąć na ucho, jak bardzo je kochasz, a po chwili znika już za zimnymi drzwiami sali operacyjnej, czas wydłuża się w nieskończoność i pozostaje jedynie czekać na wieści od lekarzy. Na szczęście się udało…

Leyla Robak


Po operacji wróciliśmy do domu, wydawało nam się, że teraz już będzie tylko z górki. Jednak po 7 miesiącach zauważyliśmy, że osłabły nóżki. Znowu konsultacje, kolejne diagnozy. Wreszcie neurolog stwierdza opóźniony rozwój psychoruchowy. Kolejne wizyty, rehabilitacje, ale stan córeczki się nie poprawiał. Pełni niepokoju szukaliśmy ratunku, gdzie tylko się dało i  w końcu dotarliśmy do poradni metabolicznej, gdzie padło podejrzenie SMA.  W czwartek 23 września odebrałam telefon od Pani doktor genetyk z Warszawy, że ma złą wiadomość i wszystko się potwierdziło…


Zostało nam tylko 5 miesięcy na podanie terapii genowej za ponad 9 mln zł. To najlepsze lekarstwo dla dzieci z SMA, ponieważ polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Ogromną zaletą tej terapii jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej.

Leyla Robak


Córeczka została zdiagnozowana bardzo późno - za późno. Gdyby to się potwierdziło w lutym podczas pobytu w szpitalu, mielibyśmy dużo więcej czasu na zebranie tak ogromnych środków. Jesteśmy zdruzgotani, ale nie mamy wyjścia. Musimy walczyć o przyszłość naszej córeczki. Nic teraz się bardziej dla nas nie liczy. Dlatego prosimy Was o pełną mobilizację. Tylko razem możemy dokonać tego cudu! 

Rodzice

---

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH

703 466,40 zł
Wsparło 12170 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0151688 Leyla

Obserwuj ważne zbiórki